初詣 2018

今年のお正月は日々、慌ただしく過ごしていて…初詣に行きそびれました

いつもは、健康に関して護摩札を四つも焚いて頂くのです。
けれどここ三年、私は大殺界で入院ばかりが続き、神様に健康をお願いする気力も失せてしまい…。
この三年間の教訓は「なるようにしかならない」でした。割り切ると意外にサッパリした気持ちになって、お参りに行かなくても良いかな という気分でした。

ただ、昨年頂いたお札が気掛かりです。部屋にそのままにしておくことはできません。と言う訳で、1月12日に例年通りお札をお返ししに「高幡不動尊」にやってきました。

高幡不動尊金剛寺


高幡不動 門 blog



1月も12日になると、門をくぐってもガラガラです。
そして、ご祈祷所のお経を耳にした途端、私の中の欲が湧いてきました
せっかくお参りに来たのだからと、やっぱりご祈祷をお願いすることにしました。つくづく自分は欲深い人間なのだなぁと思います。
結局、今年は五つお願いをしました。去年より増えている


ご祈祷所 blog

ご祈祷所


夫は中でお経を聞きますが、私は慣れていない階段を昇ることが難しいので、空気の冷たい外でひたすら待っています。
そして、終わると護摩札を受け取りに行って終了です。


高幡不動 護摩焚所 blog


平日の昼間に出掛けたので、出店も出ていません。
けれど、人の少ないお不動さんの雰囲気、私は好きです。

因みに、おみくじは大吉でした。

どうか今年こそは、健康で一年を過ごすことができます様に




2018/01/23 13:10 | イベントCOMMENT(0)  TOP

雪景色

PCから、ふと目を上げたら…もうこんな雪景色 (午前10時)
明日の明け方までに40㎝~50㎝の積雪予報。どんな景色に変わるのだろう。


雪景色 blog

2018/01/22 14:52 | 日常のことCOMMENT(0)  TOP

中禅寺湖のほとり

この週末、思い立って日光の中禅寺湖まで行って参りました。

とにかく雪景色が見たくて…。けれど、いくらスタッドレスタイヤをはいているとは言え、慣れない雪道は危険です。「最強寒波」とニュースでも散々やっていましたし
本当は水上温泉に行ってみたかったのですが、行き先を日光に変更しました。


中禅寺湖 blog


東京から二時間半。いろは坂を上って30分くらい車を走らせたところに湖はたたずんでいます。
雪は降っていません。太陽は雪の結晶に降り注いでいます。湖のほとりに残雪があるだけです。

日光といえば一年前(2017年1月29日)、中禅寺湖のドライブの帰り、肺血栓塞栓症を発症し、翌日大学病院の救急外来を受診後、そのまま入院となった経緯のある曰く付きの場所なのです。重篤な状態で、入院生活は一ヶ月半に及びました。
今、私は夜間、酸素をつけて寝ています。立位の状態で酸素濃度は96くらいなのですが(健康な成人は97程度です)、いろは坂を越えた辺りから何と!酸素濃度は85まで下がりました
本当に本当に焦りました。標高が上がると、酸素も薄くなるのでしょうか。
主治医に確認しますけれど、これからは旅行先も慎重に選ばなければいけないということですね。

家を出てから行き先を決めたので、助手席から数件のホテルに電話をしました。
その中で「車椅子でも利用可能」というホテルに決めました。私の場合、「和洋室」は大の苦手です
畳の上に座れても、自力で立ち上がることができません。温泉地で宿を探す場合、洋室であるかどうかが重要なチェックポイントになります。


ホテル 部屋 blog


私の場合、ホテルの室内では車椅子を使うのである程度、バリアフリーに対処したお部屋でないと利用できません。バス・トイレは手摺りがないので夫の力も借りつつ…でしたけれど、それ以外は快適なホテルの一室のようでした。決して華美ではないけれど、センスの良さを感じます。
窓からは冬の枯れ木と静かにたたずむ湖と、ところどころに積もった雪が見えました。

中禅寺金谷ホテル

窓からの風景 1 blog


荷物を整理してホッとしたところで、もう夕食の時間です。
ホテルのレストランに出向きます。


テリーヌ 1 blog

鴨のテリーヌ


ポタージュ 1 blog

季節のポタージュ


お魚 1 blog

笠子の白ワイン蒸しとホタテのムース

日光味噌梅太郎の白味噌風味 白美人ネギのピュレ添え


お肉 1 blog

とちぎ霜降り高原牛フィレとランプのステーキ

那須の赤ワインとごぼうのソース 冬野菜添え


トマトサラダ 1 blog

トマトサラダ



デザート 1 blog

デザート


野菜にこだわったメニューとのことで、私には嬉しい素材がいっぱいでした

部屋に戻る途中のロビー前。紅いお花が鮮やかです。

ロビー 花1 blog


夜の9時過ぎ、外ではしんしんと雪が降り始めました。

翌朝の駐車場。うっすらと雪が積もっています。
雪道に慣れないドライバーには、このくらいが丁度良いのかもしれません。

駐車場 1 blog


チェックアウトを済ませて、華厳の滝へと向かいます。中禅寺湖のほとりの飲食店は「冬季休業中」が多くて、ちょっと寂し気な風情です。

華厳の滝 1 blog

華厳の滝


華厳の滝を後にして、家路へ着きます。
久し振りの一泊旅行、良い気分転換になりました



2018/01/18 23:05 | 旅行のことCOMMENT(2)  TOP

大腸ポリープ除去手術 2018

今年の目標は「入院しない」だったのですが、2018年、幕開け早々に入院が決まりました
と言っても、去年受けたポリープ除去手術の残りを翌年に受けることにはなっていたのです。

ポリープ除去手術はやむを得ないとしても、溜め息が出るのは「個室代」です。
私は筋ジストロフィーであるため動きに制限があって …下剤を服用してお腹がイタタとなってからトイレに立つのは間に合わない危険性があります。トイレを何時間も占拠することにもなります。
という理由で、「大腸内視鏡で入院の際は個室を取るように」主治医から言われています。

ここでまた、問題が
現在、ワーファリン(血液をサラサラにするお薬)を一日三錠服用しているために、手術の際、血が止まりにくくなってしまいます。
そこで、手術5日前からワーファリンを皮下注射のヘパリンに変更するとのことで、想像していたよりも入院期間が長くなってしまいました。
掛かりつけの大学病院は、個室代、一日最低で28,000円かかります
最短の6日で退院するとしても、168,000円です。泣けてきます。

私がもし、筋ジストロフィーではなかったら。肺血栓塞栓症ではなかったら。特発性血小板減少性紫斑病ではなかったら。全身性エリテマトーデスではなかったら。
そうしたら、通院で済むのかもしれません。

健康を維持するためにはお金がかかりますね
どうか、せめて検査結果が良好でありますように。

もう一つ。
筋ジストロフィーであるために、手術中、鎮静剤は使えません。筋肉が弛緩する恐れがあるからです。
けれど、筋ジストロフィーの主治医からは「顔面肩甲上腕型」の場合は「全身麻酔OK」と言われています。なのに、鎮静剤がNGとはね
ここはガンとして、内視鏡の医師は譲らないのですよね。

ま…仕方ない。2月9日は頑張ってきます

2018/01/11 18:35 | 大腸内視鏡検査COMMENT(0)  TOP

一年ぶりの更新です!

明けましておめでとうございます

大変、ご無沙汰しておりました。
昨年、1月10日以来の更新です。

2017年は一生忘れることのできない年になりました。

1月29日に突然呼吸困難となり、かかりつけの大学病院の救急外来を受診後、そのまま入院となりました。
検査の結果、重篤な肺血栓塞栓症(エコノミークラス症候群)であることが分かりました。一時、危険な状態を脱し、退院したのは春風が吹き始めた3月17日でした。
この入院のタイミングで「全身性エリテマトーデス」の症状を指摘され、治療を開始することになるのです。
壮絶な入院生活だったと思っています。

一ヵ月半に及ぶ入院生活で、筋力は驚くほど低下していました。
それまで家の中は伝い歩きだったのですが、歩行器を使わないと歩くことができません
退院後、訪問リハビリを開始し、少しづつですが自宅の階段も上れるまでに回復したのです。

日々のリハビリで取り戻した「日常」でした。

ところが、今度は8月4日に突然、全身の筋力を失うのです。
いつもと変わらぬお昼時でした。ふとソファから立ち上がろうとしたところ、身体に力が入らずにどうすることもできません。
すぐに夫に連絡をして、急遽会社から戻ってもらいました。
その日から一切の立ち上がりができなくなったために、トイレはヘルパーさん二人体制で入って頂き、一日三回(9:00~17:00)サポートをお願いしました。
夜は二階の寝室まで、夫に助けてもらいながら20分かけて階段を上がりました。
この生活に夫婦で精神的にも肉体的にも参ってしまい、多摩総合医療センターのリウマチ内科に入院することとなりました。

ある時、突然力が入らなくなって…そして今度は入院中に突然立てるようになったのです。
原因は今も分かりません
ありとあらゆる検査を受けましたが、症状に該当する病名はありませんでした。
9月30日に、ようやく退院となりました。

自分でベッドから立って車椅子に移動し、トイレに行かれるようになったところで迎えた退院ですが、この時の「脱力感」は本当に恐ろしくて、今でも入院中の夢をよく見ます

そして、今はこれまでできなかったことができるようになりました。
手に力が入らずに、不可能だったペットボトルのキャップを開ける…缶ジュースのプルトップを開ける…爪を切ることができるようになった…など

二階までの階段も上がることができるようになり…これまで、どう頑張っても不可能だった車の二列目シートに座ることもできたのです。
本当に自分の身体に何が起きているのか、未だに不思議でなりません。
今も、「いつまた、立てなくなるのだろう」という恐怖心は消えません。
けれど、退院から三ヵ月経って、ようやくblogを書く気力が沸いてきました。

2018年、「前を向いて歩いて行こう」…本心からそう思います。

どうか、今年もよろしくお願いいたします。




2018/01/04 20:20 | ご挨拶COMMENT(2)  TOP

愛猫 ショコラの危機

皆様、明けましておめでとうございます
ご挨拶が大変遅くなりましたが、本年もどうぞ宜しくお願いいたします。

これは、我が家の愛猫ショコラの1月5日のお話です。

今日はショコラを連れて、東京農工大学動物医療センターに来ています。
11月15日から激しい嘔吐を繰り返し、今では体重が4.8kgから2.9kgまで痩せてしまいました。
これまで近所の動物病院に掛かっていましたが衰弱が激しく、とうとう大学病院にたどり着きました。
家の廊下をヨタヨタ歩く姿を見て、死が近いことを思い知らされます。
今は検査の結果待ちです。どうか、治療の手立てが見つかりますように。

三時間待ちました。とても辛い時間でした。
実に様々な検査をして頂いた上で先生に呼ばれました。

「正直、ここに来るのが遅過ぎた感はあります」

と言われました。その瞬間、家の中を力なく歩くショコラの姿が浮かんできて、涙がこみあげます。もう、手遅れなの?と…。
レントゲンの画像を前に、先生が説明を始めました。
腹部の画像で、そこには一枚ごとに黒い点(腸の画像)が大小、形を変えて映っていました。小さな点は、物凄く細くなった腸の状態で、腸閉塞を起こしているとのことでした。
これまで、腸閉塞を疑ったことは一度もなかったので、本当に驚きました。
でも、これで合点がいきました。もう一ヶ月以上、ショコラは食欲が全く無く、餌を顔に近付けると全身の力で抵抗していました。
食べるイコール腹部の壮絶な苦痛と吐き気があったのだから、当然です。
けれど、そのことに気付いてあげられませんでした。
(これまで二ヶ月、通った動物病院はなぜ発見出来なかったのでしょうか)

腸閉塞は、開腹手術でしか対応が出来ないとのことでした。そこで、全身麻酔を使ったCTを撮る必要があると言われます。体力がうんと弱ったショコラには、リスクのある検査だとのことで、「どうしますか?」と聞かれましたが、見殺しにすることは出来ません。
リスクを承知で「お願いします」とショコラを預けました。
ここで、私達は帰宅しました。
夕方、先生から電話を頂いて、無事にCT検査が終了したこと、危険な状態なのでこのまま手術に入りたい旨を告げられました。
結果、手術は無事に終わり、現在容態は安定しているとのことです。
本当に泣けてくるほど、ホッとしました。
私は、動物医療にも大学病院があるとは知りませんでした。
東京農工大学動物医療センター(府中)では、レントゲン・CT・MRI・エコーなど様々な精密検査が出来、病気を見つけることが出来ます。
(費用は、それ相応に掛かりますが)
ショコラの様な目に合う猫ちゃんが、一匹でもいなくなることを願って

ショコラは未だ入院中です。昨日から流動食が始まったらしく、受付の方から「ショコラちゃんは怒っています。笑」と聞かされました。
はー!それでこそショコラだわ  本当によく頑張ったね。
あなたが退院してくるのを、うーんと心待ちにしているからね

※ 写真は、気力が全く無くてうずまくっているショコラ。
本当に、飲まず食わずで可哀想でした


体調の悪いショコラ




2017/01/10 13:43 | ペットのことCOMMENT(3)  TOP

2016年という一年

2016年も、残すところ、後二日となりました。
普段なら、切迫した気持ちで大掃除に追われているところですが、今年は「出来ることだけやれば良いや」と半ば諦めの境地です

今年は、本当に「災い」の一年でした
年のはじめはTVの撮影が入っていて充実していました。
ただ、大阪でのスタジオ収録を終えて帰京し、最初の血液内科の受診日に「今、このまますぐに入院して下さい」と衝撃の一言を主治医より告げられたのです。
血小板(血液を止める成分)の値が異常に低下していて、病院以外での生活が危険だと言われました。余りに覚悟がなかったので、「取り敢えず、今日は自宅に帰して下さい」と懇願し、翌日、入院道具を持参して再び病院に戻りました。
本来であれば、ステロイドの服薬により、血小板は徐々に上がっていくものなのなのですが、今回に限っては全く効果がありません

そこで、突如「毎週通院で打つ皮下注射」の提案がされ、考える間もなく実行されました
これは、一生涯、毎週通院して「ロミプレート」という皮下注射を打ち続けるというものです。「一生涯」というところに、負担が大きすぎると感じ、自信は全くなく、抗議はしてみたものの全く無駄でした。

「他に生きていく手段がありますか?」と言われ。

入院生活は一ヶ月に及び、ようやく退院することが出来ました。楽しみだった桜は、もうすっかり花びらを落としていました。
今は、体調が良ければ二週に一度の通院となりましたが、毎週、片道60分、首都高を飛ばしての通院はかなり負担でした。

退院して一ヶ月、そろそろ体力も戻りつつあるかなぁと思っていた矢先、今度は5月に第七胸椎を、6月に第三腰痛を圧迫骨折します
この痛みは言葉で言い表せるものではなく、安静の日々は半年続きました。
今でも「痛み」は完治することなく、動きに制限が出てしまいます。

何のきっかけもなく、はじめはこの強烈な痛みの原因さえ分かりませんでした。ただ当たり前に、日常生活を送っていて骨折するところに、圧迫骨折の恐怖を感じます。

やっとやっと、年末を迎え、2016年の災難はもうお終いね…と油断していたところに、今度は「胸膜炎」と「肺炎」の診断がつきました。
ある夜、ベッドに入ってから、苦しくて苦しくて、息が出来ずに死んでしまうのではないかしら?と思いました。そんな日が三日ほど続いて、血液内科を受診したところ「炎症反応が異常に高く、肺に水が溜まっています」と言われました。
そして、上記の診断名がついたのです。
取り敢えずは、抗生物質で治療することになりました。
今は、高かった熱も微熱まで下がり、咳が残る程度になりました。

この年の瀬に及んでも、まだ安静を指示されているために、今年の年末は気持ちがのんびりとしています
家事を頑張ってはいけないなら仕方ないなぁって…。

ざっと、この一年をまとめてみましたが、私、今年は大殺界の真ん中の年なのです。
これでもか、これでもかと来る災いに打ちのめされた一年でしたが、その分、お友達の愛情が身に沁みて
家族・お友達のご縁には本当に励まされました。あなた達がいなかったら、私はここまで頑張れませんでした。
本当に本当に、有難うございました

来年、最後の大殺界ですが、気をしっかり持って頑張りたいと思います。
皆様、どうぞ宜しくお願いいたします



奈津 恵比寿



2016/12/30 14:30 | ご挨拶COMMENT(2)  TOP

TV出演のお知らせ

年末も押し迫ったこの時期に、TV出演のお知らせです

先日、NHKの収録の際のお話をblogに書きましたけれど、放映日のお知らせです。

特別番組

「ココがズレてる健常者 障害者100人がモノ申す」 NHK総合テレビ

12月21日(水) 午後10:30~11:15

「ココがズレてる健常者」

↑ こちらのURLをクリックして下さい

鈴木おさむ氏が、バリバラの中で語った「障害者を100人集めて番組を作ったらどうなるか」という思い付きのもとに企画された番組。
健常者の芸人さん VS 障害者100人で繰り広げる本音トーク。
一見の価値ありと、私は思います。障害者ならでは、健常者ならではの、それぞれの考え方がぶつかり合います。
収録に参加して、とても有意義な時間でした。
是非、ご覧になって下さいね。

司会:鈴木おさむ・有働由美子
ゲスト:カンニング竹山・小島よしお・平成ノブシコブシ・厚切りジェイソン・中川翔子(敬称略)


guroちゃんと



② 「ハートネットTV」(チエノバ) Eテレ

12月22日(木) 13:05~13:35

「障害者差別禁止法」について、インタビューについて答えています。

お忙しい時期だとは思いますが、ご覧頂ければ嬉しいです

2016/12/19 23:19 | TV出演のお知らせCOMMENT(0)  TOP

NHKの収録でした♪

12月6日、NHK総合、「ココがズレてる健常者 障害者100人がモノ申す」 のスタジオ収録に行って参りました。
鈴木おさむ氏が、バリバラの中で語った「障害者を100人集めて番組を作ったらどうなるか」という思い付きのもとに企画された番組でした。
健常者の芸人さん VS 障害者100人で繰り広げる本音トーク。
こんなに多くの障害者と一度に会したのは初めてでした。その迫力、パワーにはじめは圧倒されつつも、その空間は次第に心地良いものになっていきました。


12月6日 スタジオ写真-記者

(番組収録後、記者会見の様子です)



スタジオ写真-12月6日-正樹&

(夫婦、並びで座っています)


何より、様々な障害の方がいらして、初めて知ることも沢山!勉強になりました。
障害者と健常者、それぞれ違う障害者同士、相互理解の深まった有意義な時間になったと思います
この場に参加できて幸せでした

そして…改めて、障害者って繋がっているんだな…と実感しました。スタジオ内を見回すと、お友達・知り合いがあちこちに。
収録時間は長かったけれど、充実した楽しい時間でした


収録後、この日限り復活したエログロナンセンス

12月6日-guroちゃんと



パラリンピック陸上選手 大西瞳さんと


12月6日 瞳さんとマーチン


筋ジストロフィーのシンガー 小澤綾子ちゃんと


2016.12.6-綾ちゃんと



今回も夫婦セットでの出演でした


12月6日-マーチンと


いつもお世話になっているヨッシー(ディレクター)と


ヨッシーとマーチン



<ココがズレてる健常者 障害者100人がモノ申す>


放映日:12月21日(水) NHK総合 22:30~23:15
司会:鈴木おさむ・有働由美子
ゲスト:カンニング竹山・千原ジュニア・小島よしお・平成ノブシコブシ・厚切りジェイソン・中川翔子(敬称略)

私たちコンビのお隣だった、カンニング竹山さんは、とても温かな方でした



収録終了後に、インタビューを求められエログロナンセンスとしてお答えしました。
その模様は、12月15日(木) 20:00~20:30 (Eテレ) 「ハートネットTV」 の中で放送されるかもしれません。

が、

もしかすると、カットされるかもしれません。
それでも宜しければ、是非、ご覧下さいませ

2016/12/10 01:10 | TV出演のお知らせCOMMENT(0)  TOP

我が家の小さな秋

一週間に一度の通院以外、余り外に出ない私。
今日、美容院に出掛けるために玄関を出て、息を呑んだ。

何て美しい自然の色

我が家に佇む、小さな秋でした。


blog-小さな秋




2016/12/03 00:31 | ガーデニングCOMMENT(0)  TOP