謹賀新年  抱負 - 筋ジストロフィーの会 -


明けましておめでとうございます。




寿

(本日のおせち料理の一品)



2009年は、「Natsu's Heart」を立ち上げてみたいと思っています。
女性(限定)の筋ジストロフィーの患者さんの会。

昨年11月。NHKの番組「ハートをつなごう」出演の際に出会った、一人の筋ジストロフィーの女性。
彼女を通じて、「女性の筋ジストロフィー」の方達と、ネット上ではありますけれど、知り合うことが出来ました。
同じ病気の「女性」の方に、これまでお会いしたことが無かったのです。病院の外では。

そして、色々な方から「私も女性の筋ジストロフィーの方には、初めてお会いします」と言われました。

これもご縁。

「デュシェンヌ型」のみ、治療薬の開発が進んでいると言うことでした。

型にもよりますが、本来、筋ジストロフィーは女性に遺伝する病気では無いのです。

治療薬も未だ開発されず、主治医からは…

「アナタの生きている内に、薬が開発されることは無いと思って下さい」

二年前、主治医にハッキリ言われました。需要と供給の関係だと言われました。
だったら、ここではじめは「小さな声」でも良いのであげてみようと。

もっと多くの人にこの病気を知って欲しい、新薬開発のために少しでも働きかけをしたい。そんな思いを実現出来る年にしたいと思っています。

筋ジストロフィーという病気は、患者の数だけ症状に差があり、「神様にしか分からない病気」と言われています。


「社団法人 日本筋ジストロフィー協会」という、れっきとした会も既に存在します。

ただ、私がやりたいのは、もっと気楽な…患者さん自身の心の内にある不安を少しでも癒せるような…小さな団体を作りたいのです。

その為には、これからしっかりとした「規約」などを完成させ、先を目指そうと思います。

blogタイトルの副題「ゆっくり歩く」です。

一歩づつ、ゆっくり、確実に歩いていきたいと思います。


本年も宜しくお願い致します こま 羽子板



2009/01/01 23:18 | 季節のご挨拶COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

daria様

嫌ですわ。daria様ったら!いきなり敬語なんですもの。人間違いかと思っちゃいましたよーe-257
うーん、何かね。真面目に社会貢献出来ないものかと…後は真面目に「新薬開発」を訴えていきたいの。死ぬ前に。応援のお言葉は嬉しゅうございます。とにかく、やってみるね!

dariaさんに会うのは、勿論、今年の重要目標の一つe-420 誰かが、dariaさんのblogで「dariaさんは背が高くて綺麗な人だ」と書いていたけど(私の想像にピッタリ!)…楽しみですわ!何だかもう、随分前から知っている人の様な気がするが…(^_-)-chu☆
改めて…今年「も」宜しくねん☆

No:345 2009/01/07 16:26 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 謹賀新年  抱負 - 筋ジストロフィーの会 -

そんな決意をしたんですね。Natsuさんらしい。
今読めば、難しいことも多そうですが、Natsuさんらしい形を作り上げていってください。
応援します。今年は、顔見られることを目標にします。

No:342 2009/01/07 02:19 | daria #- URL編集 ]

まきまきおねこ様

おお!おねこ様!明けましておめでとうございますe-420

そうか!秋元さんか!「会」って規約を作らなければいけないのね!(今更^^;…)おねこ様の規約を見習いつつ…とにかく「行動」に移さねば!と思っていた所なのでした。
私が考えていた程、「筋ジストロフィーの会」を個人で立ち上げるには問題点が多いようで…考えなくてはならない課題が一杯。
秋元さんにも、おねこ様にも…お力をお借りすることがあるかもしれない。どうぞその時は!愛e-415の力を貸してね!

こちらこそ、本年も宜しくお願い致しますe-476

No:339 2009/01/06 23:32 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 謹賀新年  抱負 - 筋ジストロフィーの会 -

新年明けましておめでとうございます。
今年は女会長として忙しくなりそうですね。
先輩会長、秋元さんの「食を楽しむ会」が、
今年150回を迎えることになるそうです。
色々ノウハウを知ってると思いますよ★

本年もどうぞよろしくお願いします。

No:338 2009/01/06 09:44 | まきまきおねこ #- URL [ 編集 ]

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