「特発性血小板減少性紫斑病」 寛解!

2013年8月16日。

今日は、記念すべき「特発性血小板減少性紫斑病」寛解の日となった。
この気持ちを、どう表せば良いのだろう…。

感慨ひとしお

この寛解の日を迎えるまでには、本当に困難なことが様々あった。数回の再々発を繰り返し、せっかく減薬傾向にあったプレドニン(ステロイド)をその度に、また大量服薬する羽目になった。
プレドニンの副作用は凄まじい。
身体中の粘膜にダメージを受けて、口の中の皮はズルズルに剥けてしまって、一時は食べ物の味も分からなくなった。
プレドニンは免疫力を著しく低下させるので、帯状疱疹を度々発症させる。

中でも、「体重増加」
「プレドニン服用中は太りますけど、薬の副作用ですから気にしなくて大丈夫ですよ」…と血液内科の主治医は言う。
それを真に受けた私は(真に受けるのも、どうかと思われるけれど)、まんまと 15kg 太った。

呆れた神経内科の主治医は「その体重になる前に、気付いて欲しかったですね!」と仰った。
筋ジストロフィーにとって、「1kg、2kgが命取り」とも…
確かに…体重が重くては、支える筋肉のない身体にとっては致命的だ。

それに、血液内科の主治医が言った、「放っておいても、その内痩せますから大丈夫ですよ」…なんて、まやかしだった。ステロイドのせいで異常な食欲を感じて、食べたいだけ食べた結果なのだから。
目出度く、ステロイドを断薬出来た今日、もはや「ステロイドを飲んでいるものですから」などという言い訳も出来なくなった。
事態は急を要する。もう、言い訳はきかないのだから。
このままでは、ただの「肥満」

それにしても、この「寛解」という言葉は、私を最高に幸せな気持ちにしてくれた。
まだまだ血液内科受診は続くけれど、ようやく長い長いトンネルから出られた気分

人間は、やっぱり諦めてはいけないのだなぁと実感した。

今後、新薬「レボレード」は一ヶ月に一錠となる。
心より、レボレードの効果に期待したい。

特発性血小板減少性紫斑病の患者さんは、何も諦めることなく道を進んでいって欲しいと願う
※ 本日の血小板 24万



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2013/08/17 02:29 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(12)  TOP

コメント

daria様

京都はお暑いでしょう。ニュースを見る度に、案じています。
dariaさんのblogで、縁切り寺の記事を読みました。あれって、「人」とのご縁だけではないんだね。
「病気」とも縁が切れるなら、次回京都訪問の折りには、ご案内をお願いしようかな。

dariaさんは美味しい物を沢山召し上がっていらっしゃるみたいですけど^^; 私にも今度、京都のお勧めを教えてね。
…あ!これじゃ、ダイエットにはならないか(笑)
でも、dariaさんに会うまでには、意地でも痩せておきたいと思う所存でございます!(本当か!?)

No:5148 2013/08/22 23:08 | Natsu #- URL編集 ]

よかったよかった。
ダイエットかぁ。そうだね、大変やけど、きっとなっちゃんなら大丈夫。うん。そんな気がするもん!
なっちゃんは、持ってる人だからネ。何でも最後は、ちゃんといけるよ~っ^^!

No:5147 2013/08/22 00:28 | daria」 #- URL [ 編集 ]

maple様

どうも有難うv-238 そして、ご心配をお掛けしました。
mapleさんには、ステロイドの副作用のこと、ずっと聞いて貰っていたもんねe-263
もうね、二度と絶対に飲みたくない薬。レボレードの副作用については、まだハッキリしていないみたいだけれど、一ヶ月に一錠で良いと思うとホッとするの。
どうか、ITPがこれで寛解となりますように祈るばかり。

今、段々治験の目的が「ダイエット」になりつつある気がするのだけど…間違っているよね(笑)
院内で間食をしない自信だけはあるよー。去年の検査入院を経験してね^^;
11月に向けて、頑張りますわ♪

No:5145 2013/08/21 23:33 | Natsu #- URL編集 ]

おめでとう!この日を待ってたよv-352
壮絶な副作用だったものね。なっちゃんの精神力には
ただただ頭の下がる思いでした。抜け出せて本当に良かった!

治験の2か月の入院できっと徐々に痩せられるわ。あ、間食にはくれぐれも
ご用心を(笑)
いやーでも良かったわぁ、ほんとe-415

No:5144 2013/08/19 22:37 | maple #- URL [ 編集 ]

なつこ様

えええっ!なつこさん、会いにいらして下さるんですね!
ヤッター!それはとても嬉しいニュースですv-238

入院期間、二ヵ月と長いので…ご多忙のなつこさんの空いた時間に是非!お待ちしております♪
また、日が近くなったら病院の住所などお知らせしますね。(…って、本当に甘えてしまって良いのかしらん)

No:5142 2013/08/19 08:41 | Natsu #- URL編集 ]

あすか様

あすかちゃん、有難うv-238
今回は、本当に長かったe-263
でも、こんな日が来ることを信じていて良かったと思っています。
こうなると、早く筋ジストロフィーの治験のお薬にも期待しちゃうよね。
お互い、その日が来ることを信じよう…ねv-352

P.S.せっかく10kg痩せたのに、また5kg太ったんですの。ホホホ(汗)

No:5141 2013/08/19 08:36 | Natsu #- URL編集 ]

りり様

60mgからのスタート、りりさんだったら分かって頂けますよね。もう「同志」だと思っています。
正直、「レボレード」の効果は実感していますが、まだ世に出てから日が浅いので、副作用については分からないのです。
ただ、今の私にプレドニンを断薬できたという事実が嬉しくて…。
おっ!ファスティングのお誘いですねv-238
私も今、ファスティングについては、色々と調べています。
ホント、お近くだったら、どんなに心強いでしょう!

りりさんは、ステロイドと上手にお付き合いされていますよね。どうか頑張って下さいねv-352

No:5140 2013/08/19 08:29 | Natsu #- URL編集 ]

れんげ様

れんげちゃん、有難うーe-263 もう、涙が出るくらい嬉しいよ。

アハハ、私は本当に意志が弱い人間なので、「入院」が必要なんだな。「治験」の目的は、ダイエットではないのにね^^;
よし!れんげちゃんの分まで頑張るとして…何キロ痩せれば良いでしょi-278

No:5138 2013/08/19 08:14 | Natsu #- URL編集 ]

おめでとうございます。

私はお薬の副作用などは、よくわかりませんが、とにかくおめでとうございます。

治験で入院とのことですが、わりと近いし、陣中見舞いに行っちゃおうかしら?

No:5137 2013/08/18 13:40 | なつこ #rId1tC1Q URL [ 編集 ]

おめでとうございます(^○^)/
良いご報告が聞けて、私も嬉しいですv-254
ほんと長かったですものね~トンネル。

痩せなくても、なっちゃんはとてもチャーミングだと思うけどなぁ。

No:5136 2013/08/17 13:57 | あすか #rP1M5w.Q URL [ 編集 ]

60ミリからのスタートは、さまざまな副作用だったと察します。魔法の薬と言われているのだから、よい作用だけに実力発揮してもらいたいものです。でも、頑張った、なっちゃんはは、晴れて寛解!道は開けましたね。
治験に入ったら、病院の薄いお味のお食事で、ダイエット、スタート(笑)そして退院したら、ゆる~いファスティング如何ですか?近くだったらいっしょにできるのにね。

No:5135 2013/08/17 07:07 | りり #- URL [ 編集 ]

長い長いトンネルからのご帰還 本当におめでとうi-214
 
「薬を止めたのだから痩せられるはず!!」
そう思えるなっちゃんは 本来はきっと意志が固い人のはず。
だから入院もあるし、きっと本当に元に戻れるよe-343

何なら私の分まで痩せてくれていいよi-278

No:5134 2013/08/17 05:43 | れんげ #uvrEXygI URL [ 編集 ]

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