紫斑病 新薬と筋ジストロフィー 治験のお話

おおおお!服薬をうっかり忘れるところだった  危ないところ。
今日は「特発性血小板減少性紫斑病」の新薬「レボレード」の二週に一度の服薬の日。
現在は、その新薬が劇的に効果を発揮しているために、一週に一度から二週に一度の服薬に変更された。
そして現在、22万の血小板を保っている。

現在、服用しているプレドニンは1mg。60mgから、体調を見ながら減薬していくことの難しさを…今回はつくづく痛感した。

プレドニン1mgから、全く服薬をしない状況に繋がるのか…。
ドキドキする。早く解放されたいもの

26日受診の血液内科の診断結果により、NCNPで行われるロボットスーツ「HAL」の治験を受けられるかどうかが判定される。

「結果は神のみぞ知る」…道は最善の方向に導かれるものと信じている。
もし、治験の参加が決まれば、二ヶ月の入院が必要となる。全体的には三ヶ月拘束のイメージ。

さーて、26日、私の血小板は…どんな審判を下すのだろう






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2013/07/23 00:00 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(10)  TOP

コメント

花梨様 Ⅱ

アハハ!目立つことは、私も大好きなので…花梨さんの仰ること、よーく分かります。
演劇人の性でしょうか^^;

でも、あの大袈裟なロボットスーツの風貌に対しては、花梨さんの様に考えることにします!勇気出たわーv-238

No:5110 2013/07/29 00:26 | Natsu #- URL編集 ]

実はですね・・・

同病の複数人がHAL装備してオフ会してる図を想像して楽しくなっちゃったんですよ(^o^)
つって支えるという機会も検索したサイトで確認してますが、いかつくてカッコいいよね(笑)

というか、注目の的になるのが好きなだけかしら?(*^-^*)

No:5106 2013/07/25 22:56 | 花梨 #- URL [ 編集 ]

花梨様

「HAL」って、ロボットスーツよりも、そのスーツを吊って支える機械があるのですが、それがとても大そうな物で…。絶対に、歩行訓練中に人が集まってくるだろうなぁという見た目です^^;
フフ、参加の際には勿論、写真をblogで紹介しようと思いますわー(笑)

そうそう、この治験の決心を鈍られる点は、ただ一つ。入院が長い…ということなのです。
ただ、この入院で「痩せることが出来るかも」とも、一方では思うので…ホント、「なるようになるさ」の精神で、結果を待つことにしますねv-238

No:5105 2013/07/25 00:27 | Natsu #- URL編集 ]

keme様

こんばんは☆
kemeさん、ご無沙汰しております。
明日ですね!「HAL」のことを聞きに行く日。私、次回のNCNPは8月9日で、7月は既に受診してしまったので、お会い出来ずに残念です。
結果、また(宜しければ)お知らせ下さいねv-238

No:5104 2013/07/25 00:14 | Natsu #- URL編集 ]

かすみ様

こんばんは☆
新薬の効果、素晴らしいでしょう!森先生に「レボレード」のことをお話ししたら、「長生きはするもんですねー!」と笑顔で言われ…ちょっと戸惑いましたわ^^;

そう、かすみちゃん、「HAL」断念したんだね…。私も血液内科の結果待ちなので、何とも言えないんだけれど。このタイムラグが、決心を鈍らせるようでちょっと不安。
でも、全ては神様にお任せしてみようと思います。
又、報告をさせてねv-238

No:5103 2013/07/25 00:08 | Natsu #- URL編集 ]

りり様

ご無沙汰ですねーv-352 ファスティングの成果は、着々と現れているでしょうか。
りりさんのことだから、きっとストイックにやっていらっしゃると思います。
今度…いつか機会がありましたら、是非お会いして、お話をお聞きしたいですーv-238

No:5102 2013/07/23 23:59 | Natsu #- URL編集 ]

モビルスーツですね(^o^)

等身大ガンダムって感じでカッコいいです~~。
検査結果がハナマルだといいですね!
治験参加できるようなら、是非記念写真を♡

でも2ヶ月入院っていうのはちょっとかなぁ。

画像で見る限りは肩から足先までのスーツだけど、
頸部がぐらぐらでは着用できないかしら・・・(^_^;)

No:5100 2013/07/23 23:12 | 花梨 #- URL [ 編集 ]

お久しぶりです

私もK先生に「ハル?」歩行ロボット?の事を25日にNCNPへ行くので聞こうかと思っています。

Natsu さんに会えなくて残念です。

Natsu さん! いつも応援してるよ!

No:5099 2013/07/23 20:46 | keme #- URL [ 編集 ]

こんばんは(^^♪
新薬すごいですね~☆副作用はどうなのでしょうか?
威力がすごいと、どうしてもそちらが
気になってしまいます(^_^;)

HALの治験、私は効果が出るかどうか微妙な上、
日頃週一のリハでしかまともに歩いていない等の
理由から断念しました(-_-;)

検査結果、Natsuさんにとって良いもので
ありますように☆彡

No:5098 2013/07/23 19:34 | かすみ #- URL [ 編集 ]

こんにちは~
血小板、順調ですね!レボレード、すごいですね。
血小板の安定とプレドニンがゼロになりますように。

No:5097 2013/07/23 13:09 | りり #- URL [ 編集 ]

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