ITP 新薬の今

4月5日、血液内科 受診時に、血小板がこれまでの17万から一気に5万に急落していた。
「緩解」という観点でいくと、今回の値低下は「再発」と言いますと主治医から。もう、その時の私の落胆降りはひどかった。
プレドニン(ステロイド)の副作用が、私には本当に本当に辛くて。けれど、血小板が1万を切れば命に関わることなので、服用をしない訳にもいかない。

日ごろから「プレドニン」の副作用の辛さについて主治医に切々と訴えていたところ、何と、新薬を処方してくれることになった。

ITP 新楽:「レボレード」

5日より服用を始めたITPの新薬「レボレード」。何とその後、血小板の数値は驚異的にあがった。
5万 → 10万 → 34万と
但し、まだ開発されて時間が経っていないために、副作用も定かではないということ。

但し、血小板が34万と高いので、今後は月・水・金の就寝時に服用することになった。
そして今回は、主治医に言われるまま服用を開始してしまった

 まだ、臨床データが少ないために、副作用などに関する情報がない。
 「レボレード」は、一度服薬を始めると、かなりの長期に渡ること。

けれど、以上のことはTwitterを通じて知ったこと。レボレードの服用後、主治医に確認したら、その通りです…と仰った…。
何の確認もせずに、服薬を承諾してしまったのは、早まってしまったのかしら?

おまけに、血小板が上がると「動脈硬化」の危険性も出てくるとのこと。

主治医によると「今回は、患者さんのニーズに、踏み切った感じです。まだ完璧な臨床データは出ていませんから」とのことだった。

難病は、やっぱり難病だ。
筋ジストロフィーと違って、新薬があるだけ良いのかな…とも思うけれど、その安全性まで考えると、服用への踏み切り時を躊躇する。

もう私はレボレードの服薬を開始してしまったので、後には引けないらしいのだ。

日進月歩。
筋ジストロフィーの分野も、医学の進化を切に望むところだ。





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2013/04/16 22:07 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)  TOP

コメント

satorikosan様

こんばんはv-280
いきなり!?40万まで上げることの出来るお薬があるんだ!頓服なのね。へー、初耳だわ。
でも、これでさとこちゃんも「いざ」という時には、打つ手があって良かったわ。

せめても、喘息にプレドニンが効果的で良かった。それなら一石二鳥だもんね♪ 但し、きつい副作用がなければ…のお話だけれど。
ホント、一緒に頑張りましょうーv-238

No:5030 2013/04/19 23:58 | Natsu #- URL編集 ]

私に用意されている新薬は・・・

私に用意されている新薬は・・・名前は・・忘れた!^▽^;
飲み続けるタイプのものではなくて、
ここぞ!!という時に、ドッカ~ンと40万まで上げるもの
なんだそうな♪
えらくお高いお薬らしいです。

本当に手さぐりって感じだよね。
前に進むしかないんだよね・・・。

あ、そうそう。
喘息の薬は血小板数を上げる作用もあるんだって。
でも、副作用がね~~~><

薬から離れたいねー。

No:5029 2013/04/19 11:35 | satorikosan #UStjtZRA URL編集 ]

あっちゃん様

こんばんはv-280
新薬の許可、時間がかかるね!病気は、そんなに待ってくれないよー…というくらい。新政権に、期待!だね。

あっちゃん、さすが。新薬について、ちゃんと調べたんだ。…というより、私がボーっとし過ぎよねv-356
処方されるまま、新薬の服用を始めてしまうなんて。これからは、先生にきちんと質問してみます。

私もあっちゃんの健康を、切にお祈りしていますよんv-238

No:5028 2013/04/18 22:03 | Natsu #- URL編集 ]

りり様

こんばんはv-280
レボレードの効果、凄いですよね。ただ、いきなり10万から34万に上がってしまうと、ちょっと恐くなってしまいます。
新薬、出るんですか!?本当に、期待したいところですね♪

りりさん、リウマチのお薬は飲んでいないんですか!凄いなぁ。リウマチは本当に辛いと聞きますもの。どちらの疾患にも副作用がなく、効果的なお薬が発売されると良いですね。
くれぐれも、お大事にして下さいv-238

No:5027 2013/04/18 22:00 | Natsu #- URL編集 ]

きっとやせます!

政権が変わって、今後も新薬の認可が早くなる可能性があるみたいですね。
私も、比較的、新薬を飲んでいるのですが、ネットで情報を調べたりして勉強しました。
なっちゃんが少しでも健康でいられますよう、お祈りしています。

No:5022 2013/04/17 18:14 | あっちゃん #BjC0eZws URL [ 編集 ]

レボレード、効果すごいですね。そんなに上がらなくても良いから副作用のない効果的なお薬が欲しいですよね。
まだ新薬がでると聞いたことがあります。期待したいですね。
リウマチの薬は劇的に進歩しているそうです。でもITPでリウマチ併発するとリウマチには良い薬でも血小板が減る作用があるので、わたしはプレドニンのみです。痛みには少し効果ありますが、進行は止められないです。
ホントに医学の進歩を切に切に祈ります。

No:5021 2013/04/17 13:59 | りり #- URL [ 編集 ]

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