紫斑病 再発

2011年3月。
12年振りに「特発性血小板減少性紫斑病」が再発した。歯茎からの出血が止まらずに、深夜、夫に車で新橋の大学病院まで連れて行って貰う。
ERに到着した時、私は口から血を吐き続けた。主治医を待つ間、渡された洗面器の中は半分が血で溢れていた。

あの「特発性血小板減少性紫斑病」再発から二年(!)かけて、やっとステロイドが1mgまで減薬できた。
ステロイドの副作用は、私には耐えがたいものに思われる。

後、1mg!長かった…。けれど、いつか「終わり」の日が来る。

そう信じていたのだけど…。

又しても、再発していた。
主治医の診察の後、身体をよく見てみると…。足には、目立つ青痣を発見した。それも、幾つも。

 腫瘍・血液内科受診

2013年4月5日 血小板  5万

2013年4月8日 血小板  10万


今回の再発の原因は、「風邪と思われる」と主治医の言葉。
そうだった。風邪をひいてはいけないのだった。今、反省しても遅いけれど…

今回は、ステロイド 5mg からの再出発。

あの、うんざりした日がまた続く。
いつになったら、特発性血小板減少性紫斑病を卒業できるのだろう。

諦めず、挫けず、投げやりにならず。粛々と365日を生きるしかない。
「生きる」とは、とてつもないエネルギーを必要とする。

どこかでチャージ出来ると良いのだけど。

GWに向けて、頑張りましょう






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2013/04/10 06:03 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)  TOP

コメント

りり様

お返事が遅くなりましたm(__)m

りりさんも、blogを通してお友達になることが出来た貴重な同病のお仲間ですv-238
どうして風邪が大敵なのか…そんな悩みが共有できるって、とても有難いことだなぁと思います。

それにしても。りりさん、13年と4か月ですか…。私などとは比べ物になりませんね。はー、とは言っても、プレドニンと縁の切りたい私です^^;

りりさんも…これからも宜しくお願い致しますね♪

No:5018 2013/04/14 13:12 | Natsu #- URL編集 ]

しゅんちゃんママ様

お返事が遅くなりましたm(__)m

しゅんちゃんママも、やっぱりそうなの!?ITPの悪循環。
この病気は治療法が確立されていないけれど、でも、確実に言えることは「風邪を引くと再発する」ことかな。ホント、ITPは厄介な病気v-356

それにしても、同じITPの患者さんで、こうも感覚が違うとは^^;
そうなの、私は「血管を近くに感じる」ということはないのよね。青痣が出来て初めて自覚したり、歯茎の出血からやっと事態を悟ったり…。なので、血小板の数値に一喜一憂してしまうのね。

本当に私も思うv-238 blogをやっていて良かったなぁって。情報の交換も、そして、気持ちの共有も出来るものね!
これからも、どうぞ宜しくね♪

No:5017 2013/04/14 12:46 | Natsu #- URL編集 ]

風邪は大敵ですね。でも気を付けていてもひくときは、ひいてしまうんですよね。病気だからといって生活制限されるのが悔しいです。1ミリまで頑張れたのですもの!同志のなっちゃん!
気合いで乗り切りましょう~今朝食後のプレドニン飲みました。13年と4か月、ずっとずっと飲んでおります(笑)

No:5016 2013/04/13 08:06 | りり #- URL [ 編集 ]

風邪ね~・・・

そうなんだよねー。風邪!!
私の場合は、月経の1週間前くらいからガタッと免疫力が
落ちるんだよね。でもって、風邪をひきやすくなる。
風邪をひくと、ITPの症状が出やすくなる。っていう悪循環に
入るんだわ。><
それが毎月だから気が滅入るのよねー。
寝込まないと自覚が続かないんだけどさ~^▽^;

同じ50000でも、もしかしたら、なっちゃんと私は
症状が違うのかもしれないね。
一度でも10万いったら、私は主治医に
「次回は半年後でもいいですか~」なんて平気で言ってしまって
主人に叱られちゃう。ははは。。。
なっちゃんは私と違って、血管を近くに感じることもないって
言ってたもんねー。
私は自分で腕をさすると血管を直に撫でているような感覚に
なるんだよ。だから軽く叩かれただけでも悲鳴をあげちゃう。
でも、50000あれば比較的元気~♪^^
同じ病気でもそれぞれなのね♪^^

こうやってブログを通じて同じ病気のなっちゃんと
知り合えたから、幸せだな♪と私は思ってるんだ。w
魂は病気にならないように、元気でいようね☆

No:5014 2013/04/10 17:50 | satorikosan(しゅんちゃんママ) #UStjtZRA URL編集 ]

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