筋ジストロフィーの暗

blogを開くのは、随分と久し振りのこと。

ここのところ、精神と身体のバランスを崩していた。
常に、「何か」に対して不安でいる。楽しいことが一つもない。楽しいと感じない。

今回の検査入院で、「首」の筋力が弱くなっていることが判明した。
取り敢えずは、「頸椎カラー」を装着することで対処することになったけれど…。
着けていないと「どんどん悪くなります」との、主治医の言葉だった。

筋ジストロフィーの進行を、目の前に付き付けられた今、不安で私は押し潰されそうになった。
頭がどうにかなりそうだった。

けれど…。
blogコメントに書いてくれる人が居た。

「無駄な経験は何もない、と子宮がんのときのブログに書かれていましたね。私はいまとてもつらい病気をしてそういう風に思えないのですが、いつかそう思えたらいいな、と思い奈津さんの事を見ています」

この方のコメントを読んで、ハッとした。

そうだ…私の信条とする「世の中に、無駄なことは一つもないのよ」と言った友達の言葉は、私の身体の中から消えている。何と言う弱気。



ガーベラ ピンク




不安で不安で仕方ない。いても立ってもいられない。
この感情に支配される様になったのは、父の遺品整理に朝から晩まで没頭した二日間の後…。
色々な想い出が胸に甦る。切ない。苦しい。この感情を処理することが出来ないのだ。

ふいに出て来る「父の手紙」…読むまいと思っても、懐かしい父の字に目が走る。
そんな週末を過ごしていたせいで、とうとう私には「不安障害」という病名がついた。

けれどね。
「世の中に、無駄なことは一つもない」のだとしたら…。

ようやく、前を向いて歩くことが出来そうな気がしてきた。
筋ジストロフィーの、進行は恐い。この感情を受け入れた時。私の中に、何が生まれるのだろう。

立ち直るきっかけを得て、今日はまだ初日。
明日からの私。生きている意味、言葉の意味を活かすことが出来るだろうか。

久し振りの、穏やかな時間。
今夜は、時計の針がゆっくり進む。




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2012/07/20 23:52 | 筋ジストロフィーCOMMENT(14)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

りんごじゃむ様

お返事が遅くなりましたm(__)m

私こそ!りんごじゃむさんの優しい目線に、いつも癒されています。
時間が経ったせいなのか、時々笑っている時分に気付きます。

是非!一緒に飲みましょうねv-272 楽しみにしています!

No:4724 2012/08/02 00:48 | Natsu #- URL編集 ]

ロモラオ様

> ↑ あなたは統合失調症 。 大丈夫 。 病院で診てもらう 。 治る 。

ご心配、有難うございます。大丈夫。私は「統合失調症」ではありませんでした。「不安障害」とのことで、信頼出来る先生に診て頂いています。

No:4722 2012/08/02 00:41 | Natsu #- URL編集 ]

りり様

お返事が遅くなりましたm(__)m

> 今の試練も決して無駄にはなりません。

そうですよね。じゃなければ、日々、難病に耐える意味がない…と思います。何か得るものがなければね。
ただ…。本当に、りりさんの仰る通り、いつも笑っているのは難しいことです。

> 心のままに行きましょう。

何て、優しい言葉でしょう。有難うございます。ちょっと、前を見つめる勇気が湧いてきました♪

りりさんも笑顔でいて下さいねv-238

No:4721 2012/08/02 00:37 | Natsu #- URL編集 ]

nako様

お返事が遅くなりましたm(__)m

> 人生に無駄な事はない
> 乗り越えられない試練は与えられない

これが私の信条だったのに…。こちらの皆さんに言って頂くまで、忘れていました。今回は、「進行」の恐怖に打ち勝てなくて…ちょっと、引きこもってしまいました。

そうね。視点を変えることは大事だよね!

> 今カウンセリングのスクールに通っています。

わー、nakoちゃん、カウンセリングのスクールに通ってるんだ!いつか、私もカウンセリングをお願いしたいです♪

今、ちょっと前に進む気力が湧いてきました。nakoちゃん、いつも有難うv-238

No:4720 2012/08/02 00:29 | Natsu #- URL編集 ]

RUMI様

お返事が遅くなりましたm(__)m

> 何気ない動作が 難しいことになってることを実感した時、とてつもない不安が押し寄せてきます。

そう!これなんですよね。この気持ちは、筋疾患の患者さん、特有のものだと思います。この先、自分の身体がどうなっていくのか分からない恐怖。
けれど、どこかで踏み止まらないと、「自分」が崩壊してしまいそうです。

『泣くか笑うか、悲しむか楽しむか
 ただそれだけ。
 わたしは楽しむほうを選んだ。
 ただそれだけのこと』

…こんな風に笑っていたいけれど…。出来るときと、どうしても笑えない時もありますよね。
でも。私もRUMIさんと一緒に笑っていられるよう…生きていきたいなぁと思います。頑張りましょうねv-238

No:4718 2012/08/02 00:15 | Natsu #- URL編集 ]

何度も何度も、Natsuさんに 元気づけられてきました。
Natsuさんの笑顔、待っています。
「一緒に飲む」の、忘れないでくださいね(*^_^*)。

No:4717 2012/07/25 13:07 | りんごじゃむ #- URL [ 編集 ]

↑ あなたは統合失調症 。 大丈夫 。 病院で診てもらう 。 治る 。
おすすめ
日本大学医学部附属板橋病院
総合科(内科)、呼吸器科、血液・膠原病内科、腎臓・高血圧・内分泌内科、消化器・肝臓内科、糖尿病・代謝内科、神経内科、循環器内科、保健科、心療内科、精神神経科、小児・新生児病科、東洋医学科、総合科(外科)、皮膚科、消化器外科、心臓外科、血管外科、呼吸器外科、小児外科、乳腺内分泌外科、形成外科、産婦人科、泌尿器科、眼科、耳鼻咽喉科、歯科口腔外科、総合周産期母子医療センター、リハビリテーション科、放射線科、麻酔科・ペインクリニック科、睡眠センター、救命救急センター、臨床検査医学科、病理診断科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1 
TEL.03-3972-8111㈹

No:4716 2012/07/25 09:17 | ロモラオ #- URL [ 編集 ]

ako様

akoさん、こんにちは!
いつもblogを読んで下さっているとのこと、有難うございますv-238

私ね…全然、前向きではないのです。深い穴を自分で掘って、落ちていく感じでしょうか^^; ただ、その閉塞感に疲れ切った時、ようやく気付きます。「これじゃ駄目だ!」って。

akoさんは、ITPを発症して間もないのでしょうか?プレドニンは、どうにも辛い副作用がありますね。
ただ、同じ筋ジストロフィーの友達に言われました。

「治る薬があるだけ良いじゃない」って。
筋ジストロフィーは不治の病なのです。なので、そうそう、薬があるだけマシなんだ…と、自分に言い聞かせています。
akoさん、一緒に頑張りましょうね!

No:4715 2012/07/23 17:03 | Natsu #- URL編集 ]

なつこ様

こんにちは!ご無沙汰しております。

> 浮き沈みはあるものです。

そうですよね。常に順調な人生なんて、有り得ない。ただ、ここのところ、苦難続きで…つい、そのことを忘れてしまいます。いけませんね。

「元気のエッセンス」…とても素敵な言葉ですねv-238 そうありたいなぁ。なつこさんに言って頂くと、何だか力が湧いてきます。

和菓子!二週間に一度の和菓子ですね!(笑) 楽しみに、お待ちしております♪

No:4714 2012/07/23 16:53 | Natsu #- URL編集 ]

泣いても、笑っても変わらない、治らないなら笑っていたい!
心身共にまずまずの時はそう思えるけれど、ずっとそうではいられない。悲鳴あげるときもありますよ。
心のままに行きましょう。今の試練も決して無駄にはなりません。わたしもそう思ってきょうまできました。

No:4713 2012/07/22 16:14 | りり #- URL [ 編集 ]

繰り返す気持ち

人生に無駄な事はない

乗り越えられない試練は与えられない

私もこれらの言葉に何度も助けられるのですが、
魔に引っ張られると忘れてしまいがちです。
でも落ちてしまう感情から這い上がることも
無駄なことでなく、乗り越えられることなのかもしれませんね。
今カウンセリングのスクールに通っています。
そこで色々な体験をされた方のお話しを聞かせて貰っています。
少し気付いたのは気持ちの持って行き方、視点を変える等で
随分と問題が変わるものだなあ思いました。
よくある例えで、
コップに半分の水が入っていて、それを
半分しか入ってないと思うのか
半分も入っていると思うのか等ですよね。

奈津さんは多くの人に勇気、元気、やる気を
与えて下さっています。
でも勿論時には心をのんびりさせてあげることも大事ですよね。
奈津さんは凄く凄くお強い気持ちを持っていらっしゃるから
のんびりしたらまたもっと大きな力で前進できる方だと
私は思います。

No:4712 2012/07/22 08:43 | nako #- URL [ 編集 ]

お久しぶりです

私も同じ心境になっています。

前を向いていけるときは何も考えずのほほんと過ごしているんだけど
何気ない動作が 難しいことになってることを実感した時、とてつもない不安が押し寄せてきます。

そしてそれ以上に、私の子ども3人にも遺伝してしまっているので 子どもの腕が上がらなくなったり、首が起こせなくなってたり・・そういう姿を目の当たりにすると
絶望感で つぶれそうで。。。

でもNatsuさんのブログを読ませていただいて
私だけじゃないんだ、
同じ病気で 同じ気持ちになっている人が
がんばってるんだ、って思うと
私ももう少し 生きてみようと思いました。

先日テレビを見てたら
外国のサーファーの女の子なのですが
海でサメに片足をもぎとられ
それでも前向きに笑顔で生きてく姿が映画化されたみたいで
その女の子が インタビューを受けて言ってた言葉が
わたしに力をくれました。

それは

『泣くか笑うか、悲しむか楽しむか
 ただそれだけ。
 わたしは楽しむほうを選んだ。
 ただそれだけのこと』

一字一句覚えてるわけではないのですが
私のこころには その台詞で残ってます。


これからさき いつものようにまた落ち込んだりするだろうし
つらいことばかりかもしれないけど
この言葉を思い出して 淡々と笑っていたいな、って思っています。

文章が下手なので まとまりがないですが・・

いっしょに、少しずつでも前に進んでいきたいですね♪



No:4711 2012/07/21 23:17 | RUMI #- URL [ 編集 ]

こんにちは

奈津さん、こんにちは。
私もITPで、奈津さんのブログをいつも拝見しています。

いつも前向きに病気と向き合っていらっしゃって、
落ち込むたびに奈津さんのブログに元気づけられています。

私もちょうどプレドニンを飲み始めたところで、
今はどうにも辛いのですが、奈津さん、どうぞゆっくり。
また笑顔を取り戻してくださいね。

No:4710 2012/07/21 17:24 | ako #- URL [ 編集 ]

誰だって

浮き沈みはあるものです。

でも「はっ」と気が付けるかどうかは、その人次第。
奈津さんは、やっぱり元気のエッセンスを持ってる人ですね!

無理はしないでゆっくりでいいですよ。
でも、笑顔は忘れないでくださいね♪

生クリームじゃなくて和菓子持って、絶対、会いに行きますから。

No:4709 2012/07/21 08:46 | なつこ #rId1tC1Q URL [ 編集 ]

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