「検査入院 - 顔面肩甲上腕型」 - NHKポータルサイト -

今月の、NHK福祉ポータル「ハートネットピープル」が公開されました。

検査入院 - 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのケース」 というお話です。


ハートネット7月


「ハートネットピープル」


6月11日から20日まで。筋ジストロフィー専門の病院で、検査入院をしました。
私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」。筋ジストロフィーには、様々な種類があります。
その型によって、検査の方法・種類は変わってくるのです。
検査内容・顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(以下、FSHD)の患者さんに向けての「医師からの注意」なども書き留めてみました。

FSHDの方も…そうでもない方も…。お目を通して頂けると、幸いです




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2012/07/11 23:21 | ハートネットピープルCOMMENT(6)TRACKBACK(1)  TOP

コメント

nako様

nakoちゃん、こんにちは♪

本当にね…人、特に難病患者にとって、「医師」との出会いは大きく人生を左右すると思うの。
私のお友達は(同じ筋ジストロフィーなのだけど)、発症時に「20歳までしか生きられないでしょう」と直接言われて、その医師を見返すために、今、頑張って生きているんだって言ってた。その気持ち、凄く分かるの。

そうだった…。奇跡は起こるのだった…。ここのところ、弱気で…。忘れていた。その気持ち。お恥ずかしいわ、本当に。
こうして、コメントのお返事を書いていると…正気に戻っていく自分が居て、凄く勇気づけられます。

本当に有難う。心から感謝。blogを続けていて、こんなに良かったと思った日はないわv-238

No:4708 2012/07/13 19:05 | Natsu #- URL編集 ]

まこ様

まこさん、こんにちは♪

そうでした!私、「無駄な経験は何もない」というのが信条でしたv-356 ところが、今、そのことを忘れそうになっています。

まこさんは、現在、闘病中なんですね…。「病気」は何でも、辛いものですね。
まこさんのコメントを読んで、ハッとしました。偉そうなことを言っていた自分を恥ずかしく思うと同時に、今の私の弱気は何!?って思ったからです。気付かせて頂いて、有難うございます☆

時々、思います。私は、あの子宮癌の時、どうしてあんなに戦うことが出来たのだろう?って。今、どうしてこんなに弱虫になってしまったのだろうって。気持ちを切り替えて、頑張らなくちゃ!ですね。

まこさんの辛い病状が、どうか克服出来るものでありますように…。お大事になさって下さいねv-238

No:4707 2012/07/13 18:44 | Natsu #- URL編集 ]

りり様

りりさん、こんにちは♪
「ハートネットピープル」、読んで下さったんですね。有難うございます。

そうですね。いくら日本で一番の病院であっても、肝心の主治医を信頼出来なければ意味がありませんよね。今の主治医は、筋ジストロフィー発症から30年近く経って、ようやく出会えた先生です☆

只ね、血液内科の主治医とは、まだ「心通う」ところまでいっていません。
りりさんは良かったですね!信頼出来るドクターに出会うことが出来て。その関係は、大切にしたいですよねv-238

No:4704 2012/07/13 18:23 | Natsu #- URL編集 ]

希望

人は人との出逢いで、大きく人生観が変わる事がありますね。
どんなに優秀な医師であっても、患者さんに対して絶対こうなると宣言することはできないと思います。
それは世の中には奇跡がいっぱい起きているからです。
奈津さんが希望を持ってこのように発信されていることで、多くのの方が救われていると思います。

No:4703 2012/07/13 17:53 | nako #- URL [ 編集 ]

無駄な経験は何もない、と子宮がんのときのブログに書かれていましたね。私はいまとてもつらい病気をしてそういう風に思えないのですが、いつかそう思えたらいいな、と思い奈津さんの事を見ています。

No:4702 2012/07/13 07:41 | まこ #X.Av9vec URL [ 編集 ]

こんにちは。
日本で一番の病院で信頼できるドクターに出会えて
良かったですね。気持ち寄り添ってもらえると、予後もすこ~しは良くなるよと知人の看護士さんが言ってました。
病気だけでも辛いのに、「変な」ドクターに出会ってしまったら2重の災難ですものね。
わたしも幸い、主治医の先生大好きです。だから12年頑張れました。

No:4701 2012/07/12 16:36 | りり #- URL [ 編集 ]

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2012/07/12 |  |

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