ダウン

こちらは2月26日に書いたものです

最近では「特発性血小板減少性紫斑病」も落ち着いてきた。
以下は、備忘録として。

2012年2月20日。「腫瘍・血液内科」受診。

血小板 : 17万 (血小板の値は、前回の23万よりもダウン)  
ステロイド投薬量 : 21日より25mgに減量

前回は、35mgから30mgへの減量で失敗し、全てが振り出しに戻ってしまった。血小板の値が3万と激減して、服用するステロイドの量はひどく増量されることになった。
ステロイドが増量されるのは、本当にキツイのだ。肉体的にも、精神的にも。

今、ステロイドを服用している為に起きる副作用を防ぐ薬と、普段から処方されている薬を合せると20種類以上のものを服用している。
友達は言う。「そんなに薬を飲んでいて、よく病気にならないね…」

…全くもってそう思う。

今は1ヶ月に5mgのペースで減量している。私の主治医は実に手堅いのだ。
けれど、長期に渡る服用のせいで「ステロイド精神病」や「ステロイドミオパチー」の疑いが出てきた。
「難病」って大変。色々な部分が解明されていないから「難病」なんでしょうけれど。溜め息が出る。

そして、何より「ムーンフェイス」
肉の間に、目と鼻と口が埋まっていて、それは28日から三夜連続で始まる 「ハートをつなごう」 ファイナル を見て頂ければ一目瞭然。

顔の形って、こうも変わるのね…と感心するほど。
「ムーンフェイス」なんて可愛らしい言葉は当てはまらない これは、どうみても「顔の変形」だから。

超肥満体である、自分の身体を正視することが出来なくて…。随分と長いこと、鏡と言う物を見ることが出来なかった。
その代償は大きかった。明日にも産まれそうな大きなお腹を抱えた妊婦さん?

はっきり言って、醜い。太っていて、良いことは一つもないと思われる。
特に、筋ジストロフィーの患者にとっては致命的なのだ。

ダイエットもね…「頑張る、頑張る」と口では言っているけれど、全くの口先ばかり。

次回、ステロイド減量予定は 3月13日(火)

とにかく、結果を出さなければね…。



3月8日(木) 「ハートをつなごう」 Eテレ (教育) 
最終回ファイナル 12:00~12:29



本当に、本当の最後の放送です





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2012/03/08 01:30 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(2)TRACKBACK(1)  TOP

コメント

ジェイ様

お返事が遅くなりました。

ジェイさん!元気にしていますか?卒業してから何年経つだろう…。ジェイさんは、私のなかでは「仲間に囲まれた」学校の時のままのジェイさんだよ。

シナモンねv-521 よく覚えてるねー!今はPCの部屋に居るよ♪ 今度、写真を載せるね。

No:4544 2012/03/16 11:44 | Natsu #- URL編集 ]

気にならないです。

体調大丈夫ですか?あーテレビ見れませんでした、ゴメンナサイ。なっちゃんの元気な姿の画像、携帯電話から見れてよかったです、仲間たちに囲まれて幸せだなあ、私あまり囲まれてないから羨ましいです。まだ冷え込むのでお大事にしてください。
※そういえばインコのシナモンはどうしたの?急に思い出しました。

No:4542 2012/03/10 00:41 | ジェイ #DQJeq.l6 URL [ 編集 ]

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2012/03/27 |  |

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