キープ!

余りにも、色々な予定が立てこんでいた。
blogを更新するのも随分久し振りのこと。

取り敢えず、特発性血小板減少性紫斑病の記録。

2012年1月23日。「腫瘍・血液内科」受診。

血小板 : 23万 (血小板の値、キープ!)
ステロイド投薬量 : 24日より30mgに減量

前回、35mgから30mgへの減量で失敗した。血小板の数値は20万代から一気に3万代に下降
輸血ギリギリとのことで、ステロイドの投薬量は振り出しに戻った。
今回は、同じ過ちを繰り返しませんように…。

8年振りに、ITPが再発したのは昨年の3月のこと。
もう随分と長い間、ステロイドを服用していることになる。それも半端な量じゃない。

お陰で、今、私は人生で最高の体重を記録している。
ステロイドが、脂肪を身体に吸い込んでしまうのだ。
顔の形も変形してしまった。よく「ムーンフェイス」というけれど、そんな可愛いものじゃない。
肉の間に、目と鼻と口が埋まっている。

けれど、耐えるしかない。
いつか。いつか、きっと。ステロイド終了の日が来ると信じて。


頂いた春のお花のように、きっといつか…紫斑病にも「完治」という春が来ることを信じたい。


黄色いお花






  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる雪ダルマの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります

2012/01/26 00:30 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

まなみママ様

はじめまして。コメントを有難うございます。
お返事が遅くなりました。

ITP歴9年ですか…。なかなか気の抜けない毎日ですね。
点状出血のショック、凄くよく分かります!発見した時の動揺。それが、お顔に出るなんて…。私も初めて聞きました。14万もあったのに、どうしたのでしょう。
もし良かったら、その後の経過もお知らせ下さいね。

私は今「ステロイド精神病」と「ステロイドミオパチー」というものに悩まされています。先ずはITPを治すことが最大の目標なのだから仕方ない…と思っても、副作用には悩まされますね。

まなみママさんの点状出血が、どうか引いていますように…。お祈りしていますv-238

No:4523 2012/02/19 12:29 | Natsu #- URL編集 ]

はじめまして。

ITP歴9年になる40代です。
ITPですが、看護師しています。

経過順調そうですね。
血小板がキープされてていい感じですね。

私は先週の血小板、14万でしたが、
今朝、夜勤明けて家に帰って・・・さっき鏡見たら顔中に点状出血がでてました、発症時以来の無数の、しかも顔の点状出血に泣けてきました。
すぐ受診しようと思ったのですが、いつもの大学病院に問い合わせたら救急外来は血内の先生がいないからと、明日の外来受診を勧められました・・・。

お互い、体調良くなるといいですね。
がんばりましょうね。

No:4522 2012/02/16 18:24 | まなみママ #- URL [ 編集 ]

アンナ様

アンナさん、お久し振りですね。体調は如何ですか?
暑がりの私でも、さすがにここ最近は「寒い!」と思うようになりました(笑)

ちゃんと計算してみました。今後のステロイド服用期間予定。順調にいって、残り後、半年でしたーv-356 ちょっとウンザリもしますけど…頑張ります!

No:4495 2012/01/29 00:30 | Natsu #- URL編集 ]

Tama様

Tamaちゃーん!何だかとってもご無沙汰だよね!元気にしていた?
3 v-283 は元気になったかな?…と心配していたけれど、やっぱりタマ様だけは体調悪いのね。

そう!ステロイドは「脂肪」を体内に吸収するので、副作用としては糖尿病にも気を付けなければいけないんですって。
後、ステロイド服薬中には免疫力が落ちるので、タマ様には(風邪など色々)気を付けてあげてねv-238

Tamaちゃんも、看病で疲れないようにしてね。

No:4494 2012/01/28 23:25 | Natsu #- URL編集 ]

(^Q^)/゛ ヒサシブリ!
きっといつか・・・私も信じています。

No:4492 2012/01/26 22:28 | アンナ #gg2deisU URL [ 編集 ]

がんばろうね。。

なっちゃん、お久しぶり。

ステロイド治療をしているんだよね。。うちもタマv-283が同じくステロイド治療しているよ。たまにご機嫌斜めで逃げるから大変。v-404投薬するのもねえ。そうそう、副作用で少し太った見たいかな。。彼女の場合、がりがりなんで、もうちょっと太ってもらいたいね。v-352

タマはあと2ヶ月飲ませて、様子をみることになっているけど。なっちゃんもタマも早く元気になるといいな~~。v-351

No:4491 2012/01/26 05:46 | Tama #4cdyejRQ URL [ 編集 ]

コメントの投稿



管理者にだけ表示を許可する

 | BLOG TOP |