35000

2011年10月3日。
「腫瘍・血液内科」外来受診日。

前回、主治医と話した時に、「二週間の入院が必要」と言われた為に、気持ちの整理は出来ていた。
けれど、この日、治療方針が変わったのだと言うことだった。

結果、自宅療養を継続することになる。

「入院をして新薬を試すのは、もっと最終的な手段で良いのではないかという話になりました。会議の結果」

今、私の治療にはステロイド(プレドニン)が使われている。けれど、この副作用が辛い。
筋ジストロフィーとは違い、「治るのだから、副作用くらい我慢するべきだ」とも思うのだけど…。

私の場合、粘膜にダイレクトに炎症が起きる為に、年中、口内炎とヘルペスに悩まされることになる。
起きている間中、痛みを我慢しなくてはならない。時に、泣きごとを言いたくなってしまう。
それだから、私は主治医に極力、ステロイドを増量しないで済むように頼んできた。

けれど、決定的な数値が出てしまった。(血小板の数値)

9月 26日  160000 80000
10月 2日   80000 35000

ステロイド服薬中に、これほどまでに血小板の数値が落ち込むのは初めてのこと。

健康な成人の血小板は、20万以上。
3月の再発の時は、1万で輸血をされた。そして今、3万という値。

主治医は、現状の「30mg」から「50mg」に増量しますと言う。
さすがにもう、逆らうことは出来なかった。受診前、採血の針を抜いた時に血が溢れるのを目にしてしまったから。
身体のあちこちに、痣があるのを見つけるから。
このところのダルさと、無気力さを異常だと感じていたから。



点滴1




私は、「特発性血小板減少性紫斑病」と共存して生きていくと決めたはずだったのだけど。
今、早くも現れ始めた副作用に…決心が鈍っている。

副作用は、肉体的なものばかりではなかった。
先日、受診した筋ジストロフィーの主治医からは「一日50mgのステロイドを服用していると、突然、自殺したくなったりしますから注意をして下さいね」と…。
私は、高揚感が高まることは知っていたけれど、鬱症状が出るとは知らずにいた。ショックだった。
医師は「ふり幅がありますから」と補足してくれた。

聞いておいて良かったと思う。
ただ、知らずに気分が落ち込んで…鬱々として…。
でもね。それを薬の副作用だと理解していれば、対処の仕様もあると思うから。

治らない訳ではない病気。
けれど、確実な治療法がある訳でもない病気。
つくづくと「特発性血小板減少性紫斑病」は厄介な病気なのだと思う。

一昨日は、朝から夜までベッドの中にいた。何も出来ない。動くことが出来ない。
昨日は、お昼過ぎからベッドで過ごした。
そして今日、こうしてblogを綴ることが出来る。(今日は気分が良い)

これからは、無理せずに、自分の身体の「声」を聞きながら過ごしてみようと思う。





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2011/10/07 16:30 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

かすみ様

いつもご心配を有難うv-238

何とも厄介な病気になってしまいました。けれど、こればかりは仕方ないよね…。

> …これまで何度も立ち上がって来たNatsuさんの
> 血小板達。きっと今回も頑張っているはず。

何か、最近、自分の血小板が信じられなくなっている今日この頃…。ステロイド服用中に値が下がるなんて初めてのことなので…ちょっと敏感になり過ぎかもしれないね^^;

かすみちゃんのアドバイス通り、もう…ゆっくり過ごすことに決めました。一応ね^^;
少なくとも、年内は…ゆっくり紫斑病とお付き合いすることにします。
後は、精神的なコントロールの方法をうまく見つけなければね。

気に掛けてくれて有難うv-238

No:4379 2011/10/10 01:55 | Natsu #- URL編集 ]

こんにちは☆

…これまで何度も立ち上がって来たNatsuさんの
血小板達。きっと今回も頑張っているはず。

…心配な副作用があるけど、
精神的に辛い時、たくさんあるだろうけど…(>_<)
そんな時は無理せず、休んで下さい。

No:4378 2011/10/09 14:24 | かすみ #- URL [ 編集 ]

daria様

いやー、ご無沙汰しておりますわ、daria様v-238
フフフ。daria節が懐かしいわ。気にかけてくれて有難う。
私の愛する、大好きな京都から戻られたのね。羨ましいわ。

> なっちゃんは状況に応じて、「らしく」生きるコツをもっている。大変そうだけど、決して不幸に見えない。

これは、私に対して最高の賛辞(?)ねv-238
この言葉があれば、私はもう少し、頑張ることが出来そうよ!
11日の火曜日、採血の結果は絶対に「吉」と出ていると信じてる。本当に有難う♪

No:4377 2011/10/09 01:43 | Natsu #- URL編集 ]

あすか様

本当にね…。ステロイドの、身体への副作用も相当なものだけれど、「自分の気持ち」をコントロール出来なくなる…という副作用が恐い。
ただ、そのことを「自覚」しているのと、していないのとでは大違いよね。なので、筋ジストロフィーの主治医には感謝しているの。

あすかちゃんの「願掛け」、効きそうだもんね^^; だけれど、貴船神社まで行って頂くのは、申し訳ないわー。(ウソウソ)
こうして、励まして頂くことで、元気が出るよ♪ 有難うねv-238

No:4376 2011/10/09 00:49 | Natsu #- URL編集 ]

アンナ様

アンナさん、こんにちは☆
私もね、血小板1万では入院しなければならない緊急事態だというのに、3万で自宅に居ていいのか…という不安は常にあるのです。
けれど、入院生活の方が筋力低下などから来るストレスを日々受けるだろうなぁという思いもありまして…。
取り敢えず、今は主治医の言うことに従っています。

ただホント!「自殺したくなるかもしれません」とは、ちょっと衝撃的な副作用ですよね。
筋ジストロフィーの主治医は、精神科に掛かるようにと言っていました。
薬による副作用を、更に別の科に行って相談する…。
仕方がないのですね…。早く時間が過ぎるのを待つばかりです。

アンナさんも季節の変わり目、くれぐれもご自愛下さいねv-238

No:4375 2011/10/08 06:11 | Natsu #- URL編集 ]

京都から戻って、久しぶりにここをのぞいてみたら・・・う~~ん。う~~~~ん。
なっちゃん、出会ってからここ数年、わたし見てるよね。大丈夫。
なっちゃんは状況に応じて、「らしく」生きるコツをもっている。大変そうだけど、決して不幸に見えない。
どんな時でも、へこんでても、ベッドで過ごしてても、力がふつふつ湧いてるのが見えてるよ。
大丈夫だ。病気は病気。こころの声は、ちゃんと聞いたら、聴こえると思う。
人間だもの、欲がわいてくるのは当たり前と思ってる。
だから、道を見失うかもしれないけど、なっちゃんは大丈夫だ。だから私も言うよ、どSだから。頑張れ!

No:4374 2011/10/08 03:12 | daria #- URL編集 ]

今は、つらい時期ですね・・・。
肉体的な痛みもつらいけれど、精神的なものは、もっと大変なんだと思います。

きっと回復するv-218と私は信じています。遠い地から「願い」をかけていますよ~v-254

No:4373 2011/10/08 01:01 | あすか #rP1M5w.Q URL [ 編集 ]

奈津さん、自宅で治療はそれでいいのか、悪いのか判りませんが、
色んな副作用と一人で向き合うのが大変ですね。
落ち込んだら自殺にどう気をつければいいのか?
どうか無事に居られますように!

No:4371 2011/10/07 22:19 | アンナ #gg2deisU URL [ 編集 ]

礼子様

レイさん!大変、ご無沙汰しておりますv-238
コメント欄を見て…一瞬、目を疑ってしまったわ。気にかけてくれていたなんて…とてもとても、嬉しいです。

レイさん流の「励まし方」、心にジーンって響きました。心強い。励まされる。ちょっとだけ、「頑張れるかも」と思えたよ。本当に有難うv-238

じゃぁ、又。きっとね。

No:4370 2011/10/07 22:19 | Natsu #- URL編集 ]

ご無沙汰いたしております

がんばっている人に、ガンバレなんて、
そんな言い方はおかしいと、
今回の震災でいろいろ学んだはずの私ですが、
でも今、私、こぶしを握り締めて、、ガンバ!!

じゃぁ、又。   所詮、若輩者、礼子
 

No:4369 2011/10/07 19:51 | 礼子 #oZ7jDp7k URL [ 編集 ]

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