肥満

3月7日に退院をしてから、懸命に繰り返す「歩行訓練」…。

併せて…どうにもこうにも、成果の見えない「筋力低下の為のリハビリメニュー」…。


こんなに頑張っているのに…どうして?
朝、起きてみると足が重い。又、「昨日」からのやり直し。軽い溜め息がもれる。

別に…ふて腐れている訳ではなくて。
成果が現れないことを、不思議にさえ思い始めた。

健常者の三倍かければ、筋ジストロフィーの患者でも一応の「回復」は望めるはずではなかったの?


先週の金曜日に受診した、筋ジストロフィーの専門医に理由を尋ねた。

M Dr. 「野上さん、体重は現在、何kgですか?」

Natsu 「はい、○○kgです…。入院時よりも7kg太りました…」

M Dr. 「あー。それですね。 肥満です

Natsu 「は…。肥満ですか…」

M Dr. 「筋ジストロフィーの患者さんにとって、1kg、2kg の体重増加は命取りです

Natsu 「え?その1kg で、歩くことが出来なくなりますか?」

M Dr. 「なりますねぇ。野上さんが仰っている、真っすぐ立てないという現象も、体重が膝にかかるせいだと思いますよ。ただ、筋ジストロフィーの患者さんの場合は、痩せろといっても食事制限しか方法がないのが辛いところですが…」

Natsu 「 …………………………………………


と言う訳で…。

これまで、「歩くことが出来なくなる恐怖」と戦い続けてきた訳だけれど…。
先ずは「ダイエット」をしなければお話にはならない様子。
神経内科の観点からは。

これが「腫瘍・血液内科」のDr.だと「ステロイドの副作用のせいで太ってしまうのは仕方がありませんよ 」と仰って下さるのだけど…。

仕方なくないわ!由々しき事実!
まだまだ続く、ステロイド服薬治療。現在、25mg。


神経内科の受診日以降、間食をしなくなったのは…言うまでもない…。

ああ、本当に人生は戦い。果てしなき戦い。


ケーキセット


photo by:mika(photost.jp)



これだけ人生に悩んだ結果が… 「肥満」 の一言で終わるとは


けれど、引き続き、日々のリハビリと歩行訓練を行っての「現状維持」との医師の見解だった。
以前の様な「回復」が見込めると思わないで下さいと。

「それが、『筋ジストロフィー』という病気なんですよ」とも仰った。


「今」を受け入れ、「今」を生きよう。

…取り敢えずは。減量に生きなければ(涙)





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2011/05/31 23:49 | 筋ジストロフィーCOMMENT(17)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

初めまして。田村忠規といいます。
私は筋ジストロフィーを抱えています。
普段、油絵を描きながら人生を楽しんでいます。
ブログをみて、感動しました。
是非、私のHPをみてください。

No:4541 2012/03/09 13:25 | タムタム #TjCvSSL6 URL編集 ]

あっちゃん様

あっちゃんも10kgオーバーかぁ…。ここは同士の集まりだわ^^; 
でも凄い!今週、4時間もウォーキングをしたのね!ペースはゆっくりでも、「歩くことに意義がある」んじゃないかしら♪

> 整形外科に膝が痛くて二年前行ったら、筋力が落ちすぎて、骨の位置がズレてるそうな。

筋力って大事だねー。もう、今回ほど思ったことは無かったと思う。今も継続して思案中。
お互いに、それぞれのペースでの筋力維持の為に…これからも頑張っていこうねv-22

No:4138 2011/06/01 23:18 | Natsu #- URL編集 ]

daiyuuki様

いつも有難うございます♪ 今の問題点は、ステロイド服薬治療=体重増加。但し、筋ジストロフィーは太ってはいけない。
矛盾する治療をしているので、仕方がないのですが…。そうも言っていられなくなりました。

時間をかけて根気よく減量していくしかありませんね。

No:4136 2011/06/01 23:06 | Natsu #- URL編集 ]

ぴなた様

> やっぱりーーーーー(TへT)

でしょ、でしょ!! 私もね、主治医に一刀両断にされて、最初はちょっとビックリしちゃいました。
「はぁ?そんな1kgがですかぁ?」って。でも、思ったの。2Lのペットボトルを3本、いつも持って歩いている感じだものね。

それを思えば…即刻「痩せるべき!」と。膝の痛みは危険だよね。ぴなたさんも一緒に頑張ろうねv-22

No:4135 2011/06/01 22:49 | Natsu #- URL編集 ]

Tama様

ああ、ここにも同士が^^;

夕食の時間が遅いと、それはやっぱり不利だよねー。
今、我が家の夕食は17:30よ。ご飯はお茶碗に一膳。なのに、何故、太る!…やっぱりステロイドのせいなんだけれど、でも、どうにかしなくちゃ。

私達の年齢って、代謝落ちるもんね…。

だけどTamaちゃん!体重だけは測った方が良いよ!記録するだけで、ちょっとは痩せるんですって♪

No:4134 2011/06/01 22:40 | Natsu #- URL編集 ]

ゆず様

> 私も、もし体重が重かったらこの歳まで自立歩行は出来なかったのではないかと思っています。

何と、重みのあるお言葉…。本当にそうでしょうね!絶対にそうだと思います。
主治医と話した後なので、成る程なぁと納得です。大体、39kgで「身体がしんどい」と感じるって凄いことですよね。

あー、ゆずさんを見習おう。…体重維持の秘訣は、何かありますか?やっぱり食事管理ですか?
お大事にして下さいね。

No:4133 2011/06/01 22:30 | Natsu #- URL編集 ]

maple様

ステロイド(プレドニン)、120mmから始まって、今は25mmまでになったのだけど、まだまだ続きそうv-356
ムーンフェイスは一層ひどくなるし、ちょっと泣きたくなってきたよ。体重は停滞したままだしね。

mapleさんも3kg増か…。これまでなら「それ位、大丈夫よ!」と言ったと思うんだけど、主治医に「1kgが命取り」と言われてしまったからなぁ。筋疾患だと、お互いに辛いところよね。

一緒に減量、頑張ろうねv-22

No:4132 2011/06/01 22:11 | Natsu #- URL編集 ]

ヒロ様

> リハビリはする事・続けることに意義があり効果もあります目に見えてねww

あー、もう。ヒロさんの、この言葉に励まされます! リハビリは本当に大切ですね。先日、気を抜いてサボった時に、身に沁みました。

ヒロさんは体格がいいんですね♪ 私もね、「あなたがご病気なの?」と、病院でよく言われます^^;

リハビリの効果を上げるためにも、減量に励みます…。

No:4131 2011/06/01 22:03 | Natsu #- URL編集 ]

れんげ様

えっ!?100kg超えたら、お薬を出してくれるの!?…っていうか、そんなお薬があるんだ…。
えー、じゃ、一時的に100kgを超えてみようかな…なんてウソウソ^^;

私ね。食べ過ぎの時期と、食べるのを控えている今と余り体重が変わらないのe-263
ステロイドの副作用のせいなんだけど…。こんな悲しいことってある?(でも、仕方ないね)

No:4130 2011/06/01 21:56 | Natsu #- URL編集 ]

私も、十キロオーバーです。薬の副作用で代謝が悪くなったり、食欲だけ出たり。今週は四時間もウォーキングしました。かなり、とほとぼでしたけどね。
整形外科に膝が痛くて二年前行ったら、筋力が落ちすぎて、骨の位置がズレてるそうな。

希望を捨てずに頑張りましょう~

No:4128 2011/06/01 21:11 | あっちゃん #- URL [ 編集 ]

筋肉が弱まる中での、リハビリもどかしく思えますね。減量も食事制限しかないとすると難しいですね。少しずつ焦らず気長にやっていけば、見えてくるかもしれませんね。

No:4127 2011/06/01 15:02 | daiyuuki #- URL [ 編集 ]

やっぱりーーーーー(TへT)
去年から太りだして
膝に痛みを感じるようになったんです。
私も痩せなきゃ><
一緒に頑張りましょう!

No:4126 2011/06/01 13:53 | ぴなた #gFXHIlXM URL [ 編集 ]

ああああ同士よ

私も、ここの所体重が増加ヽ(´o`;
食べる量はそれほど多くないけど、夕御飯の時間が遅いから。。代謝もよくないかも(~_~;)

食事制限と言っても、私には無理だ。。

最近体重測っていない。。

No:4125 2011/06/01 13:49 | Tama #- URL [ 編集 ]

体重管理は大事だよ

なるほどね。副作用での影響も有るし難しい問題ですね。

>え?その1kg で、歩くことが出来なくなりますか?

私も、もし体重が重かったらこの歳まで自立歩行は出来なかったのではないかと思っています。

体重が常に36~36.5kぐらいだったので「筋疾患の膝」でも支えて来られたんですね。

ただ、現在プータロー生活も6年以上になって39kくらいまで太って(これで太ってと言うか?)しまって、これが最近、何故かしんどい理由かな?
体重が重くなったら、心臓などに負担を与えるからね。

お互い、気をつけませう。

No:4122 2011/06/01 12:21 | ゆず #mQop/nM. URL編集 ]

辛いなぁ・・。薬飲んでたんだから、ホントに仕方ないと思うけど、そうも言ってられないね。
命取り・・・確かに、太ると一歩が重くなりますv-393

年齢と共に代謝が悪くなって、同じもの食べてても太る、って聞いてたけど、
私も去年、半年で3㎏太ってしまいましたv-356
減量、頑張りましょう、お互いに・・・。

No:4120 2011/06/01 12:01 | maple #- URL [ 編集 ]

よくわかる~
私も体格はよく周りからは「柔道家?ラガーマン?」といわれるぐらいです。

車イスと気切してからはまったく歩けずにリハビリで関節機能維持の目的で訓練してますよ。

リハビリはする事・続けることに意義があり効果もあります目に見えてねww

No:4119 2011/06/01 11:37 | ヒロ #- URL [ 編集 ]

通っている神経内科の先生曰く「100kg超えたら痩せるお薬出せるんだけどねぇ・・・」って そこまでの体重にはなりたくもございませんわよねi-229

食べなきゃ痩せられるってのは重々承知なんだけど ついつい。。。。。

No:4118 2011/06/01 05:06 | れんげ #uvrEXygI URL [ 編集 ]

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