特発性血小板減少性紫斑病 ムーンフェイスと減量の記録

5月9日。月曜日。

3月7日に退院して以降、二度目の「腫瘍・血液内科」を受診する。
主治医は4月から、入院中に担当だったA医師と交代になった。

お会いするのは、これで二度目になる、20代半ばと思われる優秀そうなY先生。

「脾臓を摘出したにも関わらず、8年も経って『再発』したということは、今回は念には念を入れて、プレドニン(ステロイド)を減らす量に関して、慎重にした方が良いと思うんです」

私は、ステロイドの副作用がとても身体に負担だったので…医師の言葉に呆然とした。

もう何でも良いから、減らしてくれさえすれば…。

けれど、Y先生は穏やかに、続ける。

「僕は構いませんよ。病室に戻るのは野上さんですからね。急激にステロイドの量を減らして病室に戻るリスクを負うか、それとも慎重にいきますか…」

私は、その究極の選択を選ぶことは出来なかった。呆然としている内に、処方箋は手渡された。
結果的には、「緩やかな減量」となったようだ。

そうね。退院から二ヶ月耐えて、ここで気を緩めて「病室へ逆戻り」では洒落にならない
あと少し…「耐える時」なのでしょう。

兎にも角にも、目出度い減量 …ということに致しましょう。

5月10日より。プレドニン、25mmに減量。(二週間)


そして、由々しき副作用が現れ始める。

「ムーンフェイス」

最近、よく友達に声をかけられる。

「なっちゃん、顔、どうしたの?」

私のお友達…。遠慮のない人ばかりだから。
けれど、その彼女たちに支えられていることは確か。


< ムーンフェイス >

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)でステロイドを使用する事によってあらゆる副作用があります。
中でも代表的なものがムーンフェイス(満月様顔貌)と言われるもので、ステロイドの副作用により、
体重増加と共に顔がまん丸になる症状のことです。
ステロイド投与量によっても差はありますが、ほとんど100%の患者さんに現れる副作用です。



色々あるけれど…。
進むしか、道はない。

後退する道は…私にはないから。

今、人生で最大の「体重増加」傾向にあるけれど、それも主治医は「ステロイドのせいだと考えて大丈夫ですよ」と仰る。何という気遣い。

けれど、その言葉に甘えているとね。
又、歩くことが出来なくなりそうだから。(それ程に身体が重い今…)
副作用である「食欲」と戦って、ダイエットにも励まなくてはね。

人生は戦いだわ。





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2011/05/14 00:22 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

きさと様

初めまして。コメントを有難うございますv-238

きさとさんも、特発性血小板減少性紫斑病なのですね。
この病気の方と、なかなか巡り会うことはないので…貴重な出会いです。
入院して二週間で…プレドニンが60mmということは…経過は順調ということなのでしょうか。(だったら良いな)

本当に、ムーンフェイスと体重の増加はどうにかならないものかしら?と思いますよね…。けれど、一番大切なことは「血小板が安定すること」ですものね。

きさとさんも、どうか、その日を目指して頑張って下さいね。
その後の経過など、又、お知らせ下さい。こちらに寄って下さるのをお待ちしています♪

どうか、お大事にして下さい。早く退院の日を迎えられること、お祈りしています。

No:4140 2011/06/02 23:37 | Natsu #- URL編集 ]

はじめまして。

こんばんは。
私も特発性血小板減少性紫斑病という病気にかかり2週間ほど入院しております。
プレドニンも毎日60mm飲んで今では体重が4キロ増えました。
顔も丸々してきて本当に嫌ですが薬が効いているせいだと自分に言い聞かせてがんばっています。
一緒にがんばりましょう!

No:4129 2011/06/01 21:39 | きさと #- URL [ 編集 ]

Tama様

本当ね…。本当に、人生は戦いだわね。少なくとも、私は今、正に「戦い」の最中だからなぁ。

Tamaちゃんもだよね。
でも、Tamaちゃんは常に冷静に戦略を立てて、物事に対処していて偉いと思う。私も本当は、そうありたいけれどね。

頑張ろう!3 v-283 ズも、Tamaちゃんに合わせてくれているのかも。

> 私は副作用じゃないのに、やっぱり運動量が減っているのでますます肥満に。。。

運動…が出来ないのが私達だから…。苦しいところだけど。これも一緒に頑張ろうね^^;

No:4086 2011/05/19 22:02 | Natsu #- URL編集 ]

人生は戦いだわ。

私もそう思う。次々と問題が起こって、それに対して戦ってばかり。。。 負けないよ私も。。
なっちゃんも戦っているんだよね。
外からの問題に戦うこともあるけど、ほとんどが自分自身との戦いなんだよね。。

それに、、v-283v-283v-283も、いまだにご機嫌斜めだもん。

私は副作用じゃないのに、やっぱり運動量が減っているのでますます肥満に。。。

No:4084 2011/05/18 01:16 | Tama #HfMzn2gY URL [ 編集 ]

アンナ様

筋ジストロフィーが不治の病だとすれば、ITPは治す薬があるだけでも…有難いと思わなければいけないのかもしれません。

けれど、肉体的&心理的に及ぼす「副作用」はかなりの物がありますねv-356 本当に、今の病気を治す為には「耐えるしかない」のです。

えっ!アンナさんも!?ビックリです。三ヵ月間も血液検査をして、まだ結果は出ませんか?
どうかどうか…これ以上、アンナさんの身の上に「病」を与えるようなことをしないで下さい。神様。

異常がないことを、心からお祈りしています。
(万が一の時には、私の経験で良ければ…お役に立てます様に…)

どうか、お大事にして下さいねv-22

No:4083 2011/05/15 01:09 | Natsu #- URL編集 ]

奈津さん、副作用で体重増加はきついですね。でも、また再発をするのも恐いし、今までの辛抱も無駄にしないために我慢するしかありません。
実は3ヶ月前にある病気の可能性があると言われて、今は何回も血液検査をしてもらい、確認中です。もしそれはホントであれば、命をつなぐためにステロイド治療を受けなければなりません。奈津さんの経験は私にとって貴重なものです。

No:4082 2011/05/15 00:00 | アンナ #gg2deisU URL編集 ]

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