「今」しかない!

今回のNHK、「ハートをつなごう」での一番の収穫は、女性の筋ジストロフィーのお友達やお知り合いが増えたこと。私はこれまで、奈緒さん(障害福祉賞 受賞者)以外にこの病気の女性を知らない。

正確に言えば「知らない」のではなくて「知りたくなかった」…恐かったのだ。医者にも分からない難病だから。
主治医にさえ言われる。「神様にしか分からないんですよ。御免なさいね」と。自分の身体が…自分の病気の進行状態が、神様にしか分からないなんてたらり

エイズでも治療薬が開発されている今、こんな病気もあるのだ。

昨年の検査入院の折り、主治医から説明があった。(主治医は30代半ば。仕事が出来そうな…でも優しい笑顔で微笑む女性)

「筋ジストロフィーは、その人それぞれに型がある。患者の数だけその症例があるのですよ」と。

私は2000年にある医者に言われた。

「2005年になると、注射一本で簡単に治る薬が開発されるから、それまで頑張って生きていなさいね」

同年代の女性が「歳を取るなんて嫌だわ~。お目出度くないわ」と言うのを聞く度に「何を言ってんだい!」と思った。私は2005年を心待ちにしていたのだから。早く5年経たないかなぁ。

けれども…検査入院の結果、
「アナタの生きている内に、アナタの型の薬は開発されないと思って下さい」と告げられた。

その時の落胆ぶり。でもね…。


花鳥園

                  
(車椅子で国際花鳥園を回る)


今の私は、杖を使ってゆっくり歩く。渋谷のスクランブル交差点は恐くて渡れないけれどorz
今回も実感したことだけれど、車椅子でどこでも行かれる。世界中、どこへでも。
歩き疲れたら、車椅子に乗れば良いのだ。部屋を出られなくなる訳じゃない。


コンテナ

(海外旅行のトランジットで。コンテナで運ばれる私…私がカメラで撮っています)


「ハートをつなごう」の受賞者の方、皆さんが言っていらした。

「今のうちに」

出来る内に。障害者も健常者も、そういう意味では一緒だろう。だっていつ、地震がくるか分からないもの。

夫は「定年後」のことばかりを気にする。でも、私は「今」を生きたい。
極端な考え方の二人なので、この夫婦、二人で足して二で割って…丁度良いのかもあせ

色々なことを経験しましょうね!旦那様!生きている「今」!



2008/12/01 22:55 | 筋ジストロフィーCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

奈緒様

ま!写真をお誉め頂き、嬉しいですわe-415 照れるが。ハハハ。
奈緒さんのお家もそうなのかな。よっちゃんは家事労働、その他、優しい思い遣りで奈緒さんをサポート。
奈緒さんは、愛らしいその風情とはかなげな雰囲気で、よっちゃんを「やる気」にさせる。
素敵なご夫婦よねe-420本当に羨ましい!実際に会うと、よっちゃんとマーチンの違いがよーく分かるよ!
でも、役割分担ということだよね。「二人で一人」…良い言葉だねe-465 大事にしなくちゃね、旦那さま☆

No:209 2008/12/03 04:30 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 「今」しかない!

うちも足して2つで割ってちょうどいいと思う!
1枚目のNatsuさんの写真かわいい~ (^^)

No:208 2008/12/02 21:30 | 奈緒 #ji0VIhyM URL編集 ]

daria様

お帰りなさい!貴女の居ないこの一週間、どれだけ長かったことか!ネット上でしか知らないdariaさんが、私の心の中、深~くに棲んでいることを再認識したわe-415
全部読んでくれて嬉しい!帰ってきてくれて嬉しい!でも又、お出掛けなのね。忙しいね。身体に気を付けて。

私ね、TVでは恐い顔で映ってるんだけど、本当は可愛いのよe-266←嘘。おお、見て下さったのね、番組。私はあんな話し方。おっとり、ゆっくり。姐さんとテンポ、合うかしら?(勝手な想像)

従姉妹の子、偉いわ。若いのに。dariaさんの言う言葉を素直に聞いている。私は38歳で癌を患ってからかなぁ。被害者意識ばかりが強くて、自意識過剰で、どうしてこんな私に皆、優しくしてくれるのか不思議だった。
もしかしたら、本当の「自分」じゃなかったのかな。
このblogを始めて一番の収穫は、「本当の自分」の心の中を見つめられる様になったこと。
そんな簡単に「良い人」になんかなれない。特に私は友達皆から「Natsuは業が深い」と言われているのでさe-351

不思議だ。dariaさんと話していると、自分でも気付かない内なる心をベラベラと話してしまうe-330
姐さん、魔法使いですね。無事に帰京したら、又お話ししましょうe-93

No:207 2008/12/02 16:42 | Natsu #- URL編集 ]

ゆみこ様

そうか…フフフ。由美子の心臓を止めるには、私がアップで顔を出せば良い訳ねe-264
そうそ。「仲良きことはう美しき哉」 by 実篤

No:206 2008/12/02 16:21 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 「今」しかない!

やっと帰ってきたよ、おまけに、やっとパソコンつながったよ。いろいろあったけど、とにかく、また今から一泊甲府なの。行ってくるけど、とにかく、みな読んだからね。

がんばった、偉かった、う~~ん、言葉はない。Natsuさんの声を聞いたよ。いい声だった。実家の方で従姉妹の子に話した。彼女は副作用で入院してて、初めて私の前で、怖いといってないた。わたし、Natsuさんと同じこと言ったわ。明日のことは、私も同じく分からないよって。だから、今、って。

Natsuさんの話もした。神様は時々、おまけのようなプレゼントもくれるからって。わたしが言っても、なかなか受け入れられないこともあることはわかってるけど、Natsuさんだからこそ、きいてもらえる言葉がたくさんあると思うんだ。
彼女は最近、いっぱいの人に支えられてることを、しみじみ嬉しいともいっていた。どうやらわたしに、ありがとうを言いたいらしいが、それはお互い様。
わたしは、Natsuさんに会う楽しみが、明日にあるよ!楽しみがあるってことは、嬉しいことさ。久々で、長文、ごめんね。では、またチョっくらいってくら~。

No:205 2008/12/02 16:07 | daria #- URL編集 ]

Re: 「今」しかない!

いきなりアップで出てきたので
心臓止まりそうだった。
でもかわいい写真だねえ。
意見が違っても仲良くすることが
大切だよね。

No:204 2008/12/02 15:52 | ゆみこ #- URL [ 編集 ]

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