デビューしました ☆

本日、デビューしました ペコちゃん ハート 

と言っても、Web上でのお話です。

けれどね、これは私にとって、とてもとても画期的なこと。
これまで、人に理解される機会の少なかった「筋ジストロフィー」(或いは、筋疾患)について、語ることの出来る「場所」が出来たのですから。

今日の午後、自分の書いた文章と写真をNHKのHPで目にして…感動しました。
こういう時に「感動」という言葉を使うのだなぁと、腰が抜けるような感覚。脱力です。

嬉しくて飛び上がる感じではなくて…もっともっと深いもの。深くて大きくうねる感情。


「ハートネットピープル」    絵文字名を入力してください ハートネットへのページには、こちらからどうぞ はぁと




「ハートネットピープル」表



この連載は、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の仲間が書くこともあります。

このページが、数の少ない孤独な筋疾患の患者さんに…「貴女は一人ではありません」ということを発信していかれる場所になりますように。

NHK教育TV 「ハートをつなごう」 は、実に様々な「状況」を抱えた方たちの場所です。

例え、筋疾患に興味がなくとも。

是非是非、覗いて頂きたいページです。


ハートネットピープル


次回は来週の水曜日、7月29日、掲載予定です。

どうか皆様、宜しくお願い致します


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    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
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2009/07/22 23:10 | ハートネットピープルCOMMENT(14)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

daria様

ほんまかいな!そうかいな!

うわー、信じられへんv-356 dariaさんに話していなかったなんてね!
よくそれで、話が通じてたなe-449 いややわー。

そうなの。あちらのデビューは〆切りがあって(当たり前か)泣きそうで、他にやりたいこともあって…加えて父のことが重なり…相当に逼迫しておりました。

やだわ。そうか。なのに、ドドーンと受け止めてくれるdariaさんe-415 さすが姐さんやー。
そんなこんなの私ですけれど。あちらでは、優しくしてね^^; 
本当に!失礼致しましたe-466

No:1348 2009/07/26 01:48 | Natsu #- URL編集 ]

勘違いしてないよ~ほら、読んでくださってる皆様が、変な勘違いするでしょう。
みなさま、違います。リアル奈津は、数日前、「初めて」リアルに電話したいくらい泣きそうに悩んで、追い詰められていたのです。もちろんこれについてもですよ。
いろんなこと、がんばって考えてました。
なのに、その肝心のデビューの日。聞いてなかった!!七月いっぱい忙しいって言ってたから、締切そのあたりっておもうでしょ~~!あけてびっくり。デビュー?そこまで締切迫ってたか(爆)
公式のあの場ができたので、ここはNatsuさんを突っ込んでも、赦されますよね。流石に向こうでは・・・・・へっへっへ。いい子のふりしておこう、わたし。

No:1347 2009/07/25 22:46 | daria #- URL編集 ]

daria様

えええええっっっ!私、話したよね?dariaさんに話さない訳はない!えええええっっっー?

本当に、絶対に、dariaさんには話したと思い込んでいた。と言うか、今も思ってる。言ったよね?言ったよー。
ほら、私が話したの、思い出した?(もし勘違いだったら、自分の脳を疑うわv-356

あのな、NHKチェックが入るなら安心か…と思って、さっき読んでいたら、大恩人のD-yasu様を呼び捨てにしてたー。やっちまったe-449の心境だよ…。

dariaさんのコメントも「おおお!」って名前を見つけて嬉しくなっちゃったe-420 有難う。

P.S.私、殺生な子と違うからなーe-264 勘違いせんといてよ☆

No:1340 2009/07/25 00:43 | Natsu #- URL編集 ]

けめ様

早速にご覧頂いて、本当に嬉しいですe-415 どうも有難う!

只今、「会」オリジナルの「掲示板」についても検討中です。もう随分前に、奈緒ちゃんと「どうしようか」と話したのだけど、保留状態。
ざっくばらんに、「女性同士」だからこそ話し合える場所が欲しいよねって。

皆で「ホッと出来る場所」にしていきましょう☆
これからも、宜しくお願い致しますe-466


No:1339 2009/07/25 00:18 | Natsu #- URL編集 ]

つっこみが通じない……

せっしょうでっせ。だから。おそらく漢字は、殺生でいいのでは?違うのかな。

あのね、泣いてるからみんな心配したのに、肝心のそんな大事なこと話してない?隠してる?なんて、なんて「殺生(ひどい!)」な子なの?(バカたれが)って。突っ込んだの!!!
も~~、ハハハ。通じなかったか。さすが、そこがNatsuさんですヮ。
とにかく、変なとこにきんちょうせず~。NHKチェックが入るなら、なお気楽に書けるわい。ってな気持ちでがんばって。

No:1338 2009/07/25 00:08 | daria #- URL編集 ]

ハートネットデビューおめでとうございます

おめでとうございます。ハートネット拝見しました。
発起人、奈津さんのお陰で一人より二人、二人より三人と小さな芽が次々と花開くように、筋疾患で悩む私達の情報交換の場と、前向きに生きる元気の源となりますように。これからも宜しくお願い致します。

No:1332 2009/07/24 11:44 | けめ #- URL [ 編集 ]

daria様

> せっしょな子やな~~~。

ねね!これ、どういう意味?私、最初「殺生な子」かと思ったけど、意味、違うもんね?
ええー?何?何?後で教えてな。

NHKのページ、コメント、私も書いたから読んでなe-122

そして、皆で進もうな!姐さん☆

No:1331 2009/07/24 02:27 | Natsu #- URL編集 ]

日日是好日@ゆうこ様

へえええ。凄い!どうして、ゆうこさん、NHKの検閲について詳しいの^^;?

> なので、明日の夕方コメント掲載されてなかったら
> 却下されたんだわ(笑)

そんなに時間が掛かるの!ビックリだわ!そして。いやいや…「(笑)」ではなくて…明日の夕方、無事にゆうこさんのコメント、拝見出来ますようにe-415

> NHKさん運営の場所だと思えば、
> 一番目だと、なかなか書き出せないと思うよ

うん!スッゴク分かる!そうですよねー。結局、私もさっきコメントのお返しをしたけれど、いちいち「メモ帳」にコピーして、それは慎重にお返事を入力しました(笑)
だって、自分で消せないんですもんね!

ゆうこさんのお心遣いには、いつも感謝です。有難うe-420




No:1330 2009/07/24 02:21 | Natsu #- URL編集 ]

せっしょな子やな~~~。
この間泣いてたのに、これ、今日だって内緒にしとくか~~~???
ま、元気になったので許してあげよう。しっかりね。ちゃんとね。
みんなで、楽しく前に進んで?進もう?みんなって、み~~~~~んなだよね?
まわり中の人、みんなってことで、どうぞよろしく。

No:1329 2009/07/24 00:44 | daria #- URL編集 ]

あら(笑)

私は、いつもの通り元気ばりばりよ(笑)
心配させてしまって、ごめんなさい

コメントはNHKさんが
一度受け取ってから
検閲(笑)後、コメントとして掲載するみたいよ
なので、明日の夕方コメント掲載されてなかったら
却下されたんだわ(笑)

一番目のお方は、別格だと思うので順番とばして
私よりも先に、二人の方がコメントを送信していたのね

なっちゃん、うれしいね

ネット上は、どこも公の場所だけど
NHKさん運営の場所だと思えば、
一番目だと、なかなか書き出せないと思うよ

一つコメントがあると
みんな書き出しやすいはずです
伝える言葉が多ければ、伝わる心も多いはず

No:1328 2009/07/24 00:37 | 日日是好日@ゆうこ #SFo5/nok URL編集 ]

日日是好日@ゆうこ様

元気になった、ゆうこさん!復活おめでとうございますe-415

> 掲載されたら、他の方も書き込み易くなるわ
> 是非みなさんの、バックアップもいただいて
> 盛り上げて、もらいましょうね

もうね、本当に仰る通り!!!
あれれ?ね?ゆうこさんのコメント、反映されていないe-350 何故?どうして?
お手数だけど…もう一度、挑戦してみて下さいませ。お願い~!

私も今ね、勝手にお返事を書いて良いものかどうか…悩んでる^^; 確認すれば良いのですね?NHKさんに。
自分のblogのコメントとは違う気がして、ドッキドキですv-356

No:1327 2009/07/24 00:15 | Natsu #- URL編集 ]

おめでとうさん!!

なっちゃん
何かと、時間に追われ
あちら様(笑)へのコメントは
今日送信しました(笑)

アハハ・・・私はいつもの調子で
サラッと書き込んでしまいましたが・・・・
言葉遣い最悪とかで「却下」されたりして(爆)
標準語で書いたから、大丈夫よね(笑)

掲載されたら、他の方も書き込み易くなるわ
是非みなさんの、バックアップもいただいて
盛り上げて、もらいましょうね
なっちゃん!!

次回の掲載も楽しみにしてるよ

私の、コメントが掲載されたら
NHKさんのトラックバック規約をよく読んで
私のページでも、なっちゃんデビューの事を
記事にしようと思っています。

No:1325 2009/07/23 13:59 | 日日是好日@ゆうこ #SFo5/nok URL編集 ]

れんげ様

やーん。そんな風に思って頂くと、くすぐったいわ^^;
私は私で、いつかどこかで、この医者からも見放された病気をどうにかしたかった!
誰かに聞いて欲しかったの。それを、NHKの方のご配慮で「こういう場」を作って下さって…。

れんげさん、勇気を持って、NHKの掲示板に書き込みしてみる気、ありません^^;?
私へのメッセージとして、是非お気軽にe-415

もっともっと、皆で一気に情報交換出来るように、奈緒ちゃんと二人、考えていきます。待っていてねe-348

No:1324 2009/07/23 03:52 | Natsu #- URL編集 ]

デビュー

おめでとうございますi-189
締め切りに追われ 頑張って執筆されていたのは これだったのですね!!

改めて「com-pass 女性筋疾患患者の会」に対する Natsuさんの思いを知って 
熱いものが 心にジーンと染み入りました。

ありがとう

No:1320 2009/07/23 00:46 | れんげ #uvrEXygI URL [ 編集 ]

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