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「Natsu's Heart」改め…

会員の皆様には、それぞれ個別にご案内をお送りしましたけれど、「女性限定筋ジストロフィーの会 Natsu's Heart」の名前が新しくなりました。

「Natsu's Heart」では、何の会だか分りませんよね ?
会を共同運営する「奈緒ちゃん」と二人、考えに考えてつけました。

「com-pass 女性筋疾患患者の会」

com-pass(コンパス)は、羅針盤を意味します。今は治療薬のない、この筋ジストロフィーという病気。
何かがあっても「自分を見失わないように」…という思いが込められています。

「情報の共有」って、数の少ない難病の人にとって、改めて「とても大切なこと」なのだと思わされます。自分一人だけだと、何が理由で身体がこうなったのか。不思議に思っても、さすがにインターネットにも書いてありません。日常生活の中で、「不思議」とさえ思わないかもしれません。

「一人」なのですから。

私たち、筋疾患の患者はどうにかして「自分で情報を得る」しかないのです。友人や知り合いで同じ病気の人を探したり。

ただ、これまで「女性の筋疾患」の人には出会ったことがありませんでした。検査入院をした「病院」という場所以外では。

そのことが、「com-pass 女性筋疾患患者の会」発足のきっかけです。
人のためにしていることではありません。自分のために始めたことなのです。



ハート

by Motoko Alexander


この会は発足から7ヶ月…長く時間も掛かりましたけれど、ようやく「会報 第一号」をお送りすることが出来ました 絵文字名を入力してください

本当に「ハート」が繋がれていきます。

NHK教育の番組、「ハートをつなごう」の名前の通りです。

この会を立ち上げたお陰で、如何に女性の筋疾患の患者さんが少ないかと思い知ります。
大事な大事な仲間たち。

会の皆に「有難う」をイッパイ言いたい。本当に感謝しています。
救われているのは、私の方だから。

出会いに感謝。繋がりに感謝。

今。この病気も悪くないかな…なんて不謹慎なことを思ってしまう程、ハートを感じます。



※ 会員の皆様へ。
先日、「com-pass 女性筋疾患患者の会 会報第一号」をお送りしましたが、万が一、届いていない!という方はご連絡下さい。



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2009/07/19 03:35 | Natsu's HeartCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

keme様

そうそう、意外に少ない「顔面肩甲上腕型」筋ジストロフィー。
最近ね、特に腕が上がらないので困ることが度々。シャンプー然り、髪をゴムで結ぶのも一苦労…皆はどうしているのかな?とオフ会を開いて、意見交換したいくらい^^;

kemeさんは、この暑い中、お引っ越しという作業があるんですよね。暑いというだけで、心配。そこに「引っ越し作業」は私達の型にはかなりキツいものだと思います。

本当に本当に、注意して下さいね。無理しないでね。あ、体力蓄えておいて下さいねe-271

No:1306 2009/07/20 02:39 | Natsu #- URL編集 ]

日日是好日@ゆうこ様

私達の病気にとって「羅針盤」は絶対必需品ですね。
だって、誰にも…お医者様にも…自分にも分らない病気。神様にしか分からない病気だから。

「com-pass」は奈緒ちゃんの発案です。かなり好評で嬉しいですe-420

> かなりのお騒がせ人間ですが…

えええ?ゆうこさんて、そんな感じがしない!又々、ご謙遜を!…って、早く本物のゆうこさんにお会いしてみたいなe-415 沈着冷静なお姉さまという印象です。

会の皆の顔、想像しちゃいますよねe-348 早く皆に会ってみたいな☆

No:1305 2009/07/20 02:30 | Natsu #- URL編集 ]

本当に女性は少ないですよネ~~それも、この型は得にいないみたいですネえ~~と、30日に引越しします。住所変更等は、なるべく早めに教えますネ

No:1304 2009/07/19 22:22 | keme #- URL [ 編集 ]

好いネーミング(o^^o)

人生がね

ロードだとしたら

導きの道具「羅針盤」は必需品

自分を知ることの近道は、人を知る事から始まると

いつも、思っています。

歳を重ねると、謙虚になりにくく・・

素直じゃない自分に出会うことが、しばしばあるけど

会の中では、素直な自分でいられる予感がしています。

っと、いうことで

かなりのお騒がせ人間ですが、会の方々呆れずに面倒みてやってくださいね(笑)

私は、メール苦手なので、なっちゃんの所を借りて皆様にご挨拶_(_^_)_

No:1303 2009/07/19 14:07 | 日日是好日@ゆうこ #SFo5/nok URL編集 ]

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