筋ジストロフィー 診断書

今日は、筋ジストロフィーの医療券申請(更新)のために神経内科を受診しました。

年に一度だったかなぁ、二年に一度?
筋ジストロフィーは進行性であるために、しばしば「身体の状態」を東京都に報告しなければなりません。その医療券があれば、診察代は無料になります。有難いことです。

この診断書作成の診察の時が、自分の「病気の進行」を知る時です。

Dr 「目をつぶったまま立てる?」

N 「無理です…」

Dr 「洋服の着衣、着脱は自分で出来る?」

N 「上は無理です。主人に手伝ってもらって…」 (あれ?今までは出来ていたのに?)

Dr 「椅子から立ち上がることは出来る?」

N 「うーん。何かにつかまれば…」 (あれ?これまでは普通に立っていたのに…)

Dr 「手はどこまで上がる?」

んんん!と、どう頑張っても、胸より上の位置に手が上がらない。 (あれ?この前よりも、上がらないや)

N 「そうそう、先生!私、やっぱり、この前よりも進行しています。だってね、シャンプーの時、絶対に目に泡が入って凄く充血するんですよ」

Dr 「ああ…、瞼を閉じる力が弱くなったんだね」



車椅子



問診の後は、身体の機能を色々と調べます。足のあちこちをコンコン叩いたり、先生と腕相撲のような真似をしてみたり。

握力計を握るように言われて、手にぐっと力をこめます。

左手、25。あら?私って、力持ち?

右手、8。

8?

うん。やっぱりね。自分の筋肉の弱さ、ここのところ、何となく感じていたもの 汗-GL
けれど、8とは…。

ちょっとショックだったりすることもあるけれど、こうして「自分の身体」を知ることはとても大切。
自分の状況を把握して、先手を打っていかないと。

滅入っていても仕方ない。
自分の身体を見つめて、冷静に。それに見合った対処をしましょう。

「Natsu's Heart」改め、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の会員さん、ゆうこさんのblogタイトル。
(「日日是好日」のタイトルでリンクしています)

「だいじょうぶ だいじょうぶ」

私、この言葉、好きです ハート


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2009/07/17 23:46 | 筋ジストロフィーCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

れんげ様

本当に、「情報共有」の場所になっていけば嬉しいな☆
マッキーさんのコメント読んで「おお!マッキーさんも?」って思ったけど、れんげさんもだったのね!

> そんな話を眼科でしたら「真っ暗にして寝ないと 緑内障になるかも・・・」って言われました。

これも貴重な「情報の共有」だわ。元々、真っ暗にしないと眠れなかったけど、気を付けよう…。

あ、45歳で他界した母は、目を全開で眠っていたそう。叔母が凄く怖がっていた。旅行の時などね。
母は自分の病気を知らずに亡くなったけれど(心臓病)、私の筋ジストロフィーは母の遺伝なんですって。
今更のように…納得e-278

No:1302 2009/07/19 03:13 | Natsu #- URL編集 ]

マッキー様

え?やっぱり?わぁ、そうなんだ!私もなの!
よく、修学旅行の時に友達に言われてた!「Natsuちゃん、目を開けて寝てるよー。怖いよー」って。子供って残酷だもんねv-356 そのまま言うから。
その頃はまだ、筋ジストロフィーが原因だなんて知らないから、修学旅行の度に「目、開けて寝てる?」ってドキドキだったe-351

ゆっくりだもんね。筋ジストロフィーの進行って。特に小学生の時だったら、尚更ゆっくりなのかな。でも、凹んだことがないというのは、マッキーさんの明るさじゃないかな?
最近、つくづく思うのよ。「com-pass 女性筋疾患患者の会」の人達って、明るくて優しい。痛みを知っているからだろうなぁと思うの。

三ヵ月のギプスは確かに!筋肉、動かなくなっちゃうよね。私も38歳の時に三ヵ月の入院で、かなり筋力落ちちゃった。だから、今も検査入院以外はしたくないーって思う^^;

成程ねー。こういう情報の共有って大事だねe-415
やっぱり掲示板作って、「女性ならでは」の情報交換出来る場所を作らなくては!

ちょっとお時間下さいな☆

No:1301 2009/07/19 03:01 | Natsu #- URL編集 ]

日日是好日@ゆうこ様

あ…年一回だったんだ^^; 何となく「え?又?」と、いつも思っていました。難病指定で補助してもらっているのに、「又?」なんて言ってはいけないですねv-356

最上位にランクアップ!ゆうこさんだったら「最上位、パンパカパーン!」とか言って、明るく対処しそうe-454
「対処療法」じゃなくて…早くお薬作って~…と思うけれど、でも、現時点でお薬がないから、こうして皆で出会えたと思えば幸せe-415
いつか新薬開発で、いきなり元気になって皆で集うのも楽しいでしょうね!同士!って感じ。

ゆうこさんの明るさに救われますe-420

No:1300 2009/07/19 02:26 | Natsu #- URL編集 ]

そうだったのか・・・

私も薄目開けて寝ているらしいの・・・
ここは 本当にいろんな事に気づかせてくれる場所だわね!!アリガト

さすがに黒目が見えるほど開けているわけではないんだろうけど
豆電球の光や 外からの明かりが すごくまぶしく感じるの。
そんな話を眼科でしたら「真っ暗にして寝ないと 緑内障になるかも・・・」って言われました。
光が目に入ったままっていうのは良くないんだって!

薄目のみなさま お気をつけくださいね!!



  

No:1299 2009/07/19 01:10 | れんげ #uvrEXygI URL [ 編集 ]

瞼のこと!
私もね、昔から寝てる時、薄目開けて寝てるってよく言われた!
でも何故か、旦那に聞いたら今はしっかり瞼を閉じて寝てるみたい。(笑)

私は、小学生ぐらいの時から、なが~~い時間をかけてゆっくり進行してきたので、できていた事ができなくなっても、あんまり凹んだことはないの。
30歳の時に、転んで大腿骨を骨折し、歩けなくなった時はさすがに落ち込んだけどね。
骨さえくっつけば、また歩けると思ってたのに、3ヶ月ギプスしてたら、筋力が戻らなかったのね。
でも、車いすになって、もう転ぶ心配はなくなりました。

No:1298 2009/07/19 00:34 | マッキー #L9ACpnHw URL編集 ]

私もね

私もね更新手続きの書類書いてもらった
更新は、年1回よ

去年は、stage7だったのに
今年は最上位のstage8だ!!
そんなのごときで落ち込んでいられないし
書かれる言葉に、一々かまってられない(笑)

だって、忙しいんだもの
自分の体に合わせた動きを身につけて
いかに、有効にこの時間を使うか
中々、見いだせないけれど(爆)

治療内容には「対処療法」って毎年書かれるよね
毎年、都度対処してやろうと思うのよ(笑)
なっちゃんも、宜しく!!\(^_^)/




No:1297 2009/07/18 23:54 | 日日是好日@ゆうこ #SFo5/nok URL編集 ]

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