「Natsu's Heart」 経過報告(女性限定筋ジストロフィーの会)

女性限定、筋ジストロフィーの会(或いは「筋疾患の会」)である 「Natsu's Heart」 は、企画から半年が経ちました。

ここで、経過報告です。

只今、会員さんは10名です。
色々な方の「筋ジストロフィー」或いは「筋疾患」の方が居ます。

現在、メンバーリストを作成中。

来週、会の概要を共同運営者のNちゃんと大筋で決めます。

会の規定・運営方法・進め方など。

やっとやっと…形になりつつあります。

もう「夢」ではありません。

いづれ…会の名前はもっと分かり易いものに変えるつもりです。

動き出しました。

皆さん、仰います。

「私は一人じゃないんだ」って。

筋ジストロフィーは、人には理解されにくく、自分でも病気の進行に戸惑ってしまいます。



Natsus--Heart.jpg




いつ、杖を使うようにすれば良いのか。
いつ、車椅子を作れば良いのか。

自分の身体なのに、どうして言うことを聞かないのか。
現代の医学をもって、尚、どうして未だ治療薬が開発されないのか。

女性の筋ジストロフィーの数は、男性に比べると少ないのです。
それが原因で、一人…孤独に不安になってしまう現状があります。

でも、貴女は一人ではありません。
ここに、情報交換出来る「場所」があります。

「Natsu's Heart」…ここには貴女と同じ病気を病んでいる人たちが居ます。

「病気」のことを除けば、皆さん、至って明るく前向きで…どれだけ優しい人たちであるか。

入会は随時、受付けております。

詳しくは、blog右側の「メールフォーム」よりご連絡下さい。
お気軽にどうぞ。

一人で悩まないで。
貴女は一人ではありません。


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2009/06/22 22:30 | 筋ジストロフィーCOMMENT(14)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

日日是好日@ゆうこ様

ゆうこさん、有難うございますe-414

dariaさんは「筋ジストロフィー」でも筋疾患でもなく、健常者です。
けれど、私の「夢」みたいな志を「それそれ!」って、絶妙なタイミングで背中を押し、お尻に火を付けてくれます。
「メッセージだけして、何もせんかったら期待している人を裏切るんやで!ガッカリさせる事になるんやで!」って。
はじめは言われている意味も分からない、本当にボーッとした私だったのですけど、根気強く繰り返し言われる内に…やっと分かるようになりました。

「夢」じゃないんだ、自分で口にしたことなんだ…って。

それを、ゆうこさんを含め、ここにコメント下さる方、皆さんが支えて下さるようになった。
会の皆さんで集まるその時に、分かると思いますけれど、本当に優しい方ばかりなのです。
人への気遣い、思い遣り、案じ方など。

私は無駄に筋ジストロフィーになった訳ではないと…最近つくづく感じます。

ゆうこさんの「力」にも、きっと甘えてしまいます。そして☆
今は、「生き甲斐」というと大袈裟だけど、そんなプレゼントを皆さんに頂いていると思います。

なので、会の皆様、dariaさん、そしてゆうこさん。
深く感謝です。

楽しみながら…でも、自分の為にも頑張ります。
これから、末永く宜しくお願い致しますね☆

No:1109 2009/06/24 14:11 | Natsu #- URL編集 ]

Νatsuちゃん・dariaさん
二人の真っ直ぐな気持ちが
鈍感な私にも、しっかり届きます
dariaさんの叱咤激励がなっちゃんにとってどれ程、力になってることか、よくわかります

なっちゃんの思いが形になり色づき、歩き初める為に
出来ることは、お手伝いしようときめてるから('∀'●)
たいした事は、出来ないけどね
なっちゃんが、使命感につぶされないで、この会の立ち上げを楽しめる事が
会員と入会検討中の方の会への期待や希望に繋がります

No:1107 2009/06/24 04:03 | 日日是好日@ゆうこ #- URL編集 ]

Tama様

うわぁ、メールフォームからメールを下さるなんて、スッゴクHappye-414 
嬉しいです☆ 一人でもお仲間が増えるということは、それだけ「共有」する人数も増えるということですもの!

私も奈緒ちゃんと出会うまでは、ずーっと一人でした。奈緒ちゃんに出会うことがなければ、今でも、情報不足・知識不足で、ただ悪戯に不安に怯えていたと思います。

Tamaさんは、一人ではありませんよe-414

さて、今日のお昼は何でしょう?

メール、お待ちしていますね☆

No:1106 2009/06/24 03:43 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 「Natsu's Heart」 経過報告(女性限定筋ジストロフィーの会)

一人で悩まないで。
貴女は一人ではありません。


上の言葉、とても気に入りました。v-238

私は回りに同じ病気の人がいないで、一人で居ました。 同じ病気の人のプログに遊びに行き始めて、コメントをみていて、私ひとりじゃないんだよねと感じ始めています。

女性特有の悩みはたくさんありますからね。。恋愛、妊娠、出産、他にもたくさんありますよね。

メールフォームから連絡しますね。

おなか空いたのでお昼食べます。。

No:1103 2009/06/24 02:43 | Tama #4cdyejRQ URL [ 編集 ]

奈緒様

コメント、有難う☆
お疲れでしょうに、お心遣いに感謝よ。

もうすぐ会えるね!お話…詰めましょう!
体力、残しておいてね~(^_-)-☆

No:1101 2009/06/24 01:41 | Natsu #- URL編集 ]

なかなかコメントできなくてゴメンね。
会った時に詳しく話しましょう(^-^)

No:1100 2009/06/23 23:32 | 奈緒 #- URL [ 編集 ]

daria様

> ブログの、こういう表に出てのお尻叩きしてるだけなんです。

「だけ」じゃないよね。私、本当に変なところで真面目なんだって!だから、何気なく書いたかもしれないdariaさんの一言(本当は意図してるよね?)に、真剣に焦ってしまうのよー。
だけど、その「適度な」お尻叩きが私には有難かった訳で…。

ここに書いてくれたコメントで、充分、dariaさんの色んな想いが伝わったよ。有難うe-420

多くは語るまい。ゆうこさんに宛てたコメントだものね。
改めて…これからも宜しくねe-414

No:1099 2009/06/23 16:57 | Natsu #- URL編集 ]

日日是好日@ゆうこ様

> それも又、みんなのパワーになるんじゃないかな?

そうなのかな?そうだとしたら、有難いことです。共同作業・共同企画。
会をたちあげよう!と思ったのは、確かに私だけれど、その後の流れと「発足」は、メールフォームからメールを下さった皆さんの力です。

> 船が、出た事は確かだもの
> 焦るな、焦るな

ああ~、こう言って頂くと安心します。私、結構真面目で、融通が効かないのですv-356 意外でしょ?

フフフ。保護者はこれから、ゆうこさんになるかも…^^;
dariaさんは、顧問かしら?ウシシe-277

No:1098 2009/06/23 16:41 | Natsu #- URL編集 ]

daria様

突かんといてよー。いけずぅ~。(←ウソウソ)e-273
槍は痛いよ、楊枝くらいにしてな^^;

No:1097 2009/06/23 16:31 | Natsu #- URL編集 ]

真面目に書きますネ。

Natsuさんの周りには彼女を支えてくれてる素敵な仲間がたくさんいらっしゃるの。
彼女のから、ほんとうにいいお友達の話を聞かせてもらいます。
私とは偶然の出会いで、ほんとに最近(だよね?かな?深くかな?)Natsuさんを知ったばかりです。
ブログの、こういう表に出てのお尻叩きしてるだけなんです。
水面下で、なっちゃんに希望と力を与えてくれてる方がたくさんおられて。
恩師の方しかり、医療の方しかり、奈緒さんしかり、昔からのお友達しかり。
彼女の、一生懸命さと純粋さと、スッとボケさが魅力なんだとおもいます。
ブログに書きこむって簡単なようで、実は力使いますよね。まして、会に参加するって。
皆さんが書きこんでくださることが、どれだけ彼女に力を与えたか。ほんとうなんですよ。
私も、一時沈もうと思ったのですが、彼女は実は、エムジョです。
お尻叩かれたいのか、時々さぼりますから(笑)沈もうと思ったら、なっちゃんにとめられました。
皆さまで、この会を楽しい、希望ある、力ある場所にしてくださいね。
保護者ではなく、あくまでも傍観者の私です。
手がいるなら、いつでも気持ちや体が駆け付けるお仲間とともにおりますよ。

No:1096 2009/06/23 16:09 | daria #- URL編集 ]

おぉ 何事かと思った(笑)

強力な助っ人も有りがたいねぇ Natsuちゃん

ちょっとした作業は、みんなに振っちゃえ!!
それも又、みんなのパワーになるんじゃないかな?

「会の規定・運営方法・進め方など。」
シビアな問題も出てくると思うけど
それは、それ
時間をかけて、形にすれば良いと思うよ

船が、出た事は確かだもの
焦るな、焦るな

長旅でも良いじゃない(笑)、それも又楽しみよ!!

っと、いうことで、dariaさん宜しくお願いいたします。

Natsuちゃんに、保護者がいて良かった(笑)

No:1095 2009/06/23 14:48 | 日日是好日@ゆうこ #SFo5/nok URL編集 ]

Re: 「Natsu's Heart」 経過報告(女性限定筋ジストロフィーの会)

だから~、お陰はないといってるでしょ!ただの傍観者。
お尻つつくよ!

No:1094 2009/06/23 07:58 | daria #- URL編集 ]

daria様

そうなの!見えてきたの(涙)
これはね、本当に本当にdariaさんのお陰。
「会を立ち上げる」と言ったものの、全く進展せずに夢だけ見ていたあの頃。

dariaさんがしつこく…いえいえ!度々背中を押してくれたので、ここまで来られたの。心より感謝e-414 これからも見ていてね。

> 私はいつでも、ライターと、槍をもってる。

これも愛情なんだよね。へへへ。dariaさんという人を分かっている私よんe-446

No:1093 2009/06/23 03:06 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 「Natsu's Heart」 経過報告(女性限定筋ジストロフィーの会)

見えてきたんだね。いよいよね。がんばって。みんなのために、自分のために。
何か手が必要な時は、遠慮なく。
十人のメンバーの方の周りにも、きっとそう思ってる人がいると思います。だから
十人であって、十人じゃないんだからね。
私はいつでも、ライターと、槍をもってる。

No:1090 2009/06/22 23:43 | daria #- URL編集 ]

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