限界

今回の旅行で思ったこと。

「自分がどれ位の距離を、連続歩行出来るのか」

歩けないことは無い。けれど、空港に着くと「車椅子」を探してしまう。

筋ジストロフィーが発症して暫くは、走ることだって出来たのに。ゆっくり、ゆーっくり、この病気は進行する。

旅の帰り道、門司港駅から電車に乗って、博多に着く。到着ホームをうろうろして、地下鉄への階段を探す。

ふと思い付いた。
「お父さん~、もう新幹線で帰ろうよ~たらり

「何を言っているんだ。もう飛行機のチケットは取ったんだろう。大体、今から6時間も新幹線に乗っていられるか!」

………そうだけどさ。だって、すぐそこに「新幹線乗り場」があるのだもの。
この根性の無さ!行きはよいよい、帰りはこわい~…。

旅の出発は楽しみでもあるし、張り切っている きらッッ
希望に満ち溢れているの。旅の途中も緊張感があるので、疲れ知らず。

けれどね…今日でお終い、今日で最後…と思った瞬間、カクンと力が抜けて…ああ、自分の足で進むしか家には帰れないのね~と弱い自分になる。

筋ジストロフィーという病気は本当に厄介。
動き過ぎても駄目。動かずに居ても駄目。

健常者に比べて、筋肉が壊れた時(マラソンやトレーニングなど)、ほぼ元の状態に戻るのに三倍の時間がかかるという。その「三倍」の時間も、患者それぞれ違うのだろう。

この旅で発見したこと。

私は横断歩道を渡れなくなっていた。その事実に今更、気付いた。一度には渡り切れないので、半分に分けて横断する。



道路



こんな日常から、自分の病気の進行を知るのね。

動ける内は動きましょう。自分の足で進みましょう。動けるだけ、良しとしましょう ハイヒール絵文字名を入力してください




2009/03/07 22:59 | 筋ジストロフィーCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

keme様

keme様、はじめまして。初のコメントを有難うございますe-414

嬉しいですね!こういう「出会い」って。「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」とは私と全く同じ型ですね!でも最近、同じ型でも又それぞれ、その患者ごとに差があることを知り…筋ジストロフィーって「奥の深い病気」だなぁ…なんて可笑しな感心をしています。
私は今、46歳です。今年の10月で47歳。いつの間に!?って感じですねe-440
もし、宜しければ、又、このblogにも遊びにいらして下さいね。kemeさんのことも教えて下さいe-53(差し支えの無い程度に^^;)

あ、我が家は偶然、今日が「二回目の結婚記念日」(晩婚なもので)なのですけれど、何度も離婚を考えましたよ。「筋ジストロフィー」って、「怠けている」とか「動きが鈍い」とか、誤解の多い病気だと思います。なので、この事が原因で喧嘩になることは、しばしばあったのでしたe-263
一度、気が向いたら、右の「メールフォーム」からメールを下さいまし。本当に…kemeさんの「気の向いた時」にでも。
これからも、宜しくお願い致しますねe-53

No:593 2009/03/10 16:27 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 限界

はじめまして顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのkemeです。Yahoo!ブログから訪問しました~~~
我が家は、既に家庭内別居状態で・・・
離婚の事も考えています。
年齢的にも同じくらいかな~~~?
また訪問しますネ
お互い頑張りましょう!

No:592 2009/03/10 13:50 | keme #- URL [ 編集 ]

kan様

kanさん!初コメントを有難うございます~e-414
そうなの、「親孝行」という意味では「行って良かったなぁ」とシミジミする旅でした。
けれど、自分の足で歩くのは…5日間が限界かなぁとも思った旅でした。
これが海外だと、車椅子への抵抗もなく…スイスイどこへでも行かれるのですけどね。不思議なものです。日本はまだ遅れているのかなぁ。空港や公共の場など…限られた場所にしか「貸し出し用の車椅子」がありません。
でも、ゆっくりゆっくりの旅であれば…大丈夫かな。ご心配、有難うe-420 感謝します。

No:591 2009/03/09 01:51 | Natsu #- URL編集 ]

Re: 限界

お疲れ様でした。
とても素敵な旅だったんですね。
ただとってもお疲れのことと、思います。
少し休養して、ぼちぼちと、いきましょう(^ム^)
ほんと、ゆっくりしてくださいね!


No:590 2009/03/09 00:49 | kan #- URL [ 編集 ]

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