一通のメールから…

このblogの副題は「進行性筋ジストロフィー…ゆっくり歩く」です。

入院中であった父の「状況」を、父のお友達の方にお知らせすることがきっかけで始めたblogです。

けれど、もう一つの「目的」。それは、筋ジストロフィーである自分の状況を綴り、そうして、この病気を色んな方に知って欲しいということ。世の中には、この病気をご存じない方が沢山いらっしゃいます。

数日前。blogを綴り始めて、初めて「メールフォーム」から…一通のメールが届きました。

36歳の、筋ジストロフィーの方です。最近になって、私と同じ「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」と診断されたとのこと。

彼女が受けたであろう衝撃は、計り知れません。

私は15歳で「宣告」されたので、もういい加減、人生の過ごし方…筋ジストロフィーの患者としての「人生のやり過ごし方」を覚えました。覚悟も出来ています。
いつ寝たきりになっても良いように…身体が動く内、自分の足や車椅子で移動可能な内に「やれることはやっておこう」という覚悟です。

「覚悟」と言ったって、そんなに大袈裟なものではありません。フフフ。だって…それを理由に、主人に「海外も行ける内に行っておこうよ~!」とせがんだり出来るのですもの 絵文字名を入力してください



バンコク 空港

(昨年、春のバンコク空港)


けれど、36歳での「宣告」は不安でしょうし、今、現在「不治の病」とされているのですから、絶望的な気持ちにもなると思います。
そんな時、彼女はPCで、「筋ジストロフィー」のキーワードで検索していて「Natsu's Heart」を見つけて下さったそうです。
私は、このblog本来の「意義」をちょっとだけ果たせたようで、とても嬉しかったのです。

出来るだけ、彼女の力になれれば…と思います。いえ、彼女だけでは無く、同じ病気を抱える人の。

何度も書きますが、この病気は「神様にしか分からない」病気です。医師にも、自分にも、誰にも分からない。定期的な血液検査と、気休めの握力測定をする程度しか、医者との関わり方もありません。

ゆっくり…ゆっくり…本当にゆっくり進行していくので、自分でも気付かず。痛くもなければ、痒くもなし。ある意味、厄介です。



フィジー



私は普段、車椅子は使いません。杖歩行です。
でも、空港は時間に正確に動かねばならないので、旅行を予約する時点で車椅子をオーダーします。今、やっと車椅子に慣れました。
以前は、車椅子なんて大袈裟だ…と、人目が気になったのです。

この車椅子の写真も、載せるのに、ちょっぴり勇気が要りました。

だからこそ!筋ジストロフィーの「会」…どんなに小さな物でも、誰かの恐怖や不安を軽く出来るような…フレンドリーで温かい、気張らずに情報を共有出来るような「会」が必要なのだと思いました。

そう思わせてくれたKさん。本当に有難う。貴女からのメールで、私は「会」を起こす意義を再認識しました。

一緒に共有していきましょう。一人で不安にならないで。大丈夫。

ここに、筋ジストロフィーの先輩が居ますよ。


2009/02/15 23:58 | 筋ジストロフィーCOMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

コメント

Ray様

レイさん、こんにちはe-414
レイさんと私もそう!ひと欠片の勇気があれば、「新たな出会い」に恵まれる時代になったのねぇ。

お正月の大目標!覚えていてくれて嬉しいわ。こんなblogでも、誰かの目に触れて…それで「何か」が出来れば素敵ね。

レイさんの小説(ですよね?)も、読者に甘美なひと時を与えてくれる貴重なblogです。私はずっと、愛読者でいますe-420

No:515 2009/02/16 22:46 | Natsu #- URL編集 ]

大目標

Natsuさん、レイです。
お父上の件がとりあえず、の今、
新たなきっかけのメールをいただけるなんて、
出会いって、不思議なものですね。

お正月に誓った今年の大目標ですものね。
「筋ジスの会」、陰ながら応援いたしております。

じゃぁ、又
 

No:514 2009/02/16 22:35 | Ray #oZ7jDp7k URL [ 編集 ]

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