筋ジストロフィーの歌姫

3月18日。
汐留のイタリアンに出掛けた。

「10年前の君へ 小澤綾子 出版記念イベント」 に出席するためだ。

かなり昔の話になるのだけど、私と西岡奈緒子が共同代表を務める「com-pass 女性筋疾患患者の会」に綾子ちゃんから入会希望のメールが届いた。その時からのお付き合いだ。
彼女を知る内に、綾ちゃんが「筋ジストロフィーの歌姫」と呼ばれていることを知る。その活動は精力的で、小澤綾子という人に興味を持った。

汐留のイタリアンは人で溢れかえっている。綾ちゃんの出版をお祝いしたい人達で賑やかだった。

「10年前の君へ」は、綾ちゃんが10年前の自分に宛てて書いた絵本だ。
筋ジストロフィーであるという告知を受け、「将来は寝たきりになります」という宣告をされる。絵本に書いてあることは、私の人生にも重なった。
けれど、そこにあるのは絶望ではない。今、綾ちゃんに寄り添ってくれる仲間と過ごせることへの幸せが綴られていた。

筋ジストロフィーは進行性の病だ。少しづつ、少しづつ筋肉は衰えていく。いつかの将来には寝たきりになるかもしれない。
私も時々、不安で胸が苦しくなる。そんな時、この絵本は必ず勇気を与えてくれるだろう。

「今」を生きなければ…。

歌声は優しくて温かい。朗読の声に酔いしれる。

綾ちゃんは、輝けるスターなのだ

綾ちゃん

綾ちゃんのトーク

そして特筆すべきは「BEYOND GIRLS」のこと
小澤綾子ちゃん、Eriちゃん、Ryokoちゃんの三名からなるユニット。
センターで歌う綾子ちゃん、ダンスと歌のEriちゃん、Ryokoちゃん。何とも笑顔が印象的で、邪気のない愛らしい表情に惹き付けられる。
BEYOND GIRLSの皆さんからは愛と勇気を頂いた

絵里ちゃん

Eriちゃん


涼子ちゃん

Ryokoちゃん


最後に皆で記念撮影

綾ちゃんパーティ 全員


綾ちゃんの魅力に存分に触れ、BEYOND GIRLSに癒やされ、数々の出会いがあった素敵なイベントだった。

綾ちゃん、BEYOND GIRLSの皆さんのご活躍をこれからもずっと応援しています



2018/03/22 11:05 | 友達のことCOMMENT(0)  TOP

結婚記念日 11th

2018年3月10日。
ようやく迎えた11回目の結婚記念日。

去年の結婚10周年は入院中だった。病院に「外出届」を出して、お台場に向った。時間に制限があるので、食事を楽しむくらいしかできないのだけど。
病院を出るときに、10人ほどの看護師さんがお見送りに来てくれた。
「デートを楽しんでね 」と。心のこもった最高に素敵なカードと共に。
とても嬉しい出来事だったのだけど、やっぱり外の世界で自由を満喫したかった。

今年は、願いが叶った
ここのところ、私はとても元気で気力に満ちている。

進行性の難病である私は「動ける内に出掛けよう」をモットーにしている。
記念すべき11回目の結婚記念日は、箱根プリンスホテル内の「なだ万」でランチを頂くことにした。
このホテルは何年か前に利用して以来、お気に入りのホテルの一つなのだ。

ランチ。「花コース」

お料理1


お料理2


お料理3


お料理4


お料理5


お料理6


美味しいお料理で満たされた。また、いつ来られるかなぁ。
ただ、このホテルには障害者用のトイレがない。これはかなり衝撃的だった。何年か前に訪れた時には、トイレのことは全く気にならなかった。そう思うと、この数年で病状は結構進行しているのだなぁと思う。
ホスピタリティ溢れるホテルマン達の接客は最高だ。また訪れるためにはトイレ問題をどうにか考えなくてはね。

店内で二人。

二人


なだ万1


食後は芦ノ湖のほとりをお散歩。霧が深く幻想的な雰囲気だ。
けれど余りの寒さに5分ほどで退散する。春の暖かさに包まれたこの週、なぜかこの日だけ気温が低かったのだ。
それでも、春の気配を含んだ空気にワクワクした。

湖1


のんびりとした穏やかな時間。

本当は一昨年の様にサイパンで過ごしたかった結婚記念日。
去年は入院中で叶わなかった。
それを今年は実現させようと考えてみたのだけど、私は現在夜間、酸素をつないでいる。海外に酸素をどうやって持っていくのか
サチュレーションが下がった時の対処は という問題がある。

けれど、私には心強い主治医がついている。目標に向って進んでみよう。
12回目の結婚記念日を目指してね



2018/03/13 14:52 | 記念日COMMENT(0)  TOP

春の房総 後編

太陽が沈み始めました。
夫の運転中、私がネットでホテルを検索します。
幸運にもユニバーサルルームのあるホテルが見つかりました。

現在、自宅では歩行器を使って歩いているのだけど、ホテルの中では電動車椅子を使うことになります。
和室は座ることが出来ないので利用できません。障害のことを考えると、ホテル選びも結構大変です

ホテル ファミリーオ 館山のユニバーサルルームを取ることができました。
当日予約のため、夕食はお出しできません、とのこと。ホテル近くの中華屋さんで済ませました。
ホテル名物の「金目鯛のアクアパッツァ」…食べてみたかったなぁ
とは言え、お部屋が見つかっただけでもラッキーです。


夕食


お部屋はゆったりとした広さで車椅子で移動するのに十分です。


ホテル1


ホテル2


ホテル3


ベッドの脇に十分なスペースがあると、車椅子を横につけることができて便利です。

トイレに手すりがあると安心です。

トイレ


お風呂


この日は夫婦二人で、夜中になるまでお喋りをしていました。
ビールとピーナツ。たまには良いものです

翌朝、お部屋からの風景です。
9:00にチェックアウトをして、三井アウトレットパーク木更津に寄って帰ることにしました。

部屋からの風景 1


最後に、海ほたるのスターバックスで休憩です。

帰り道


穏やかな春の海。
今年は色々な春の風景を楽しみたいと思います

2018/03/08 16:16 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

春の房総 前編

3月3日、春の房総に出かけました。
イメージは、一面の菜の花畑

車に乗ってから行き先を決める、私たち夫婦お得意の弾丸旅です。
今回は「海が見たい!」という私の希望で、春の房総に向かって走ります。
夫が目指していたのは「南房パラダイス」。
アクアラインを走り、海ほたるを通過して確かに南房パラダイスに着いたのだけど…菜の花のかけらもありません
到着したのは、館山でした。

あれ と思いつつ、もう夕方ということもあって トロピカルハワイアンワールド「アロハガーデンたてやま」に入ることに。


館山 1 blog


入り口は立派な佇まいなのです。
けれど進む内に、今はもうさびれてしまった施設の悲しさが伝わってきます。

高温多湿な植物園が続きます。サボテンやバナナ。南国らしい雰囲気です。


館山2


3館山



南国を抜けると「動物広場」へ。HPには色々な動物の紹介がされていたのだけど、ヤギ・馬・羊のみ。数も少なくて、寂しげな雰囲気です。

館山3


このヤギくん。食欲が旺盛で、アピール度が凄いのです。情にほだされて、ついついオヤツをあげてしまいます。


館山4


閉園時間の17:00になりました。出口へ向かいます。
この広大な敷地に大きなオブジェがポツンポツンと置いてあります。私達以外の人間に会わないこともあって、さびれた印象を受けてしまいます。


5館山


随分、歩きました。夫は大分、お疲れの様子です。

海辺の道を走りながら、今日は泊まることにしました。ホテルもまだ取れていません

お話の続きは「後編」へ


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2018/03/06 00:06 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

泥棒猫

昨夜はお刺身でした。
食器の片付けも終わり、ホッと一息ついていると…。

何やら後ろでガソゴソ。

これぞ、正しく 泥棒猫!

目標を定めて。


ショコラ1 blog


頭から突っ込む


ショコラ2 blog


獲物をゲット!
…と言っても、お刺身の下に引いてあった紙


ショコラ3 blog


紙についているマグロの匂いをひたすら嗅ぐ…。
ショコラは食欲旺盛で本当にお転婆な女の子。

でも、漁っちゃ駄目よー


2018/03/01 21:54 | ペットのことCOMMENT(0)  TOP

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