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一年前の一昨日

一年前の一昨日、2017年1月28日、呑気にFacebookに投稿している記事を見つけた。
この投稿をした4時間後に私は肺血栓塞栓症を発症することになる。
中禅寺湖から戻り、21時過ぎ…自宅の玄関前に着いた瞬間、水に溺れたかのように息ができなくなった。その苦しさは尋常ではない。
けれどこの日は「様子をみよう」ということになった。
翌日38度の発熱があり、やっと慈恵の救急外来を受診した。
酸素濃度は85と異常に低く(酸素濃度85の場合、もがき苦しむほど苦しいと言う)血栓が肺に飛んでいるとの診断を受けて、緊急入院となった。

その日から一ヶ月半、厳しい入院生活が続いた。
あの日々を耐えることができたのは、私をサポートして下さる全ての皆様のお陰なのだ。
あれから一年経って…今はこうして自宅で過ごしている。健康は何物にも代えがたい。

未だにこの写真を見るとドキッとする。

【2017年1月28日のfacebookより】

昨日、臀部にできた粉瘤(おでき)を摘出する手術をした。そのご褒美に、今日は中禅寺湖までドライブ。
メスを入れたのは3㎜で、中の嚢胞は1㎝切ったとのこと。一針縫っているのだけど、今日になって傷が痛むこと
でもね、この痛みは前向きな痛み。治ろうとする痛みだから。
一週間後の抜糸まで、耐えて頑張ろう


2017.1.28 山




2017.1.28 中禅寺湖25



昨年取り切れなかった大腸ポリープの除去手術のために、2月5日から一週間ほど入院します。
持病の筋ジストロフィーのせいで「鎮静剤」は一切使って頂けません 少々覚悟は必要ですが…
入院生活の日々を適当にやり過ごします。



2018/01/30 23:55 | 肺血栓塞栓症COMMENT(0)  TOP

初詣 2018

今年のお正月は日々、慌ただしく過ごしていて…初詣に行きそびれました

いつもは、健康に関して護摩札を四つも焚いて頂くのです。
けれどここ三年、私は大殺界で入院ばかりが続き、神様に健康をお願いする気力も失せてしまい…。
この三年間の教訓は「なるようにしかならない」でした。割り切ると意外にサッパリした気持ちになって、お参りに行かなくても良いかな という気分でした。

ただ、昨年頂いたお札が気掛かりです。部屋にそのままにしておくことはできません。と言う訳で、1月12日に例年通りお札をお返ししに「高幡不動尊」にやってきました。

高幡不動尊金剛寺


高幡不動 門 blog



1月も12日になると、門をくぐってもガラガラです。
そして、ご祈祷所のお経を耳にした途端、私の中の欲が湧いてきました
せっかくお参りに来たのだからと、やっぱりご祈祷をお願いすることにしました。つくづく自分は欲深い人間なのだなぁと思います。
結局、今年は五つお願いをしました。去年より増えている


ご祈祷所 blog

ご祈祷所


夫は中でお経を聞きますが、私は慣れていない階段を昇ることが難しいので、空気の冷たい外でひたすら待っています。
そして、終わると護摩札を受け取りに行って終了です。


高幡不動 護摩焚所 blog


平日の昼間に出掛けたので、出店も出ていません。
けれど、人の少ないお不動さんの雰囲気、私は好きです。

因みに、おみくじは大吉でした。

どうか今年こそは、健康で一年を過ごすことができます様に




2018/01/23 13:10 | イベントCOMMENT(0)  TOP

雪景色

PCから、ふと目を上げたら…もうこんな雪景色 (午前10時)
明日の明け方までに40㎝~50㎝の積雪予報。どんな景色に変わるのだろう。


雪景色 blog

2018/01/22 14:52 | 日常のことCOMMENT(0)  TOP

中禅寺湖のほとり

この週末、思い立って日光の中禅寺湖まで行って参りました。

とにかく雪景色が見たくて…。けれど、いくらスタッドレスタイヤをはいているとは言え、慣れない雪道は危険です。「最強寒波」とニュースでも散々やっていましたし
本当は水上温泉に行ってみたかったのですが、行き先を日光に変更しました。


中禅寺湖 blog


東京から二時間半。いろは坂を上って30分くらい車を走らせたところに湖はたたずんでいます。
雪は降っていません。太陽は雪の結晶に降り注いでいます。湖のほとりに残雪があるだけです。

日光といえば一年前(2017年1月29日)、中禅寺湖のドライブの帰り、肺血栓塞栓症を発症し、翌日大学病院の救急外来を受診後、そのまま入院となった経緯のある曰く付きの場所なのです。重篤な状態で、入院生活は一ヶ月半に及びました。
今、私は夜間、酸素をつけて寝ています。立位の状態で酸素濃度は96くらいなのですが(健康な成人は97程度です)、いろは坂を越えた辺りから何と!酸素濃度は85まで下がりました
本当に本当に焦りました。標高が上がると、酸素も薄くなるのでしょうか。
主治医に確認しますけれど、これからは旅行先も慎重に選ばなければいけないということですね。

家を出てから行き先を決めたので、助手席から数件のホテルに電話をしました。
その中で「車椅子でも利用可能」というホテルに決めました。私の場合、「和洋室」は大の苦手です
畳の上に座れても、自力で立ち上がることができません。温泉地で宿を探す場合、洋室であるかどうかが重要なチェックポイントになります。


ホテル 部屋 blog


私の場合、ホテルの室内では車椅子を使うのである程度、バリアフリーに対処したお部屋でないと利用できません。バス・トイレは手摺りがないので夫の力も借りつつ…でしたけれど、それ以外は快適なホテルの一室のようでした。決して華美ではないけれど、センスの良さを感じます。
窓からは冬の枯れ木と静かにたたずむ湖と、ところどころに積もった雪が見えました。

中禅寺金谷ホテル

窓からの風景 1 blog


荷物を整理してホッとしたところで、もう夕食の時間です。
ホテルのレストランに出向きます。


テリーヌ 1 blog

鴨のテリーヌ


ポタージュ 1 blog

季節のポタージュ


お魚 1 blog

笠子の白ワイン蒸しとホタテのムース

日光味噌梅太郎の白味噌風味 白美人ネギのピュレ添え


お肉 1 blog

とちぎ霜降り高原牛フィレとランプのステーキ

那須の赤ワインとごぼうのソース 冬野菜添え


トマトサラダ 1 blog

トマトサラダ



デザート 1 blog

デザート


野菜にこだわったメニューとのことで、私には嬉しい素材がいっぱいでした

部屋に戻る途中のロビー前。紅いお花が鮮やかです。

ロビー 花1 blog


夜の9時過ぎ、外ではしんしんと雪が降り始めました。

翌朝の駐車場。うっすらと雪が積もっています。
雪道に慣れないドライバーには、このくらいが丁度良いのかもしれません。

駐車場 1 blog


チェックアウトを済ませて、華厳の滝へと向かいます。中禅寺湖のほとりの飲食店は「冬季休業中」が多くて、ちょっと寂し気な風情です。

華厳の滝 1 blog

華厳の滝


華厳の滝を後にして、家路へ着きます。
久し振りの一泊旅行、良い気分転換になりました



2018/01/18 23:05 | 旅行のことCOMMENT(2)  TOP

大腸ポリープ除去手術 2018

今年の目標は「入院しない」だったのですが、2018年、幕開け早々に入院が決まりました
と言っても、去年受けたポリープ除去手術の残りを翌年に受けることにはなっていたのです。

ポリープ除去手術はやむを得ないとしても、溜め息が出るのは「個室代」です。
私は筋ジストロフィーであるため動きに制限があって …下剤を服用してお腹がイタタとなってからトイレに立つのは間に合わない危険性があります。トイレを何時間も占拠することにもなります。
という理由で、「大腸内視鏡で入院の際は個室を取るように」主治医から言われています。

ここでまた、問題が
現在、ワーファリン(血液をサラサラにするお薬)を一日三錠服用しているために、手術の際、血が止まりにくくなってしまいます。
そこで、手術5日前からワーファリンを皮下注射のヘパリンに変更するとのことで、想像していたよりも入院期間が長くなってしまいました。
掛かりつけの大学病院は、個室代、一日最低で28,000円かかります
最短の6日で退院するとしても、168,000円です。泣けてきます。

私がもし、筋ジストロフィーではなかったら。肺血栓塞栓症ではなかったら。特発性血小板減少性紫斑病ではなかったら。全身性エリテマトーデスではなかったら。
そうしたら、通院で済むのかもしれません。

健康を維持するためにはお金がかかりますね
どうか、せめて検査結果が良好でありますように。

もう一つ。
筋ジストロフィーであるために、手術中、鎮静剤は使えません。筋肉が弛緩する恐れがあるからです。
けれど、筋ジストロフィーの主治医からは「顔面肩甲上腕型」の場合は「全身麻酔OK」と言われています。なのに、鎮静剤がNGとはね
ここはガンとして、内視鏡の医師は譲らないのですよね。

ま…仕方ない。2月9日は頑張ってきます

2018/01/11 18:35 | 大腸内視鏡検査COMMENT(0)  TOP

一年ぶりの更新です!

明けましておめでとうございます

大変、ご無沙汰しておりました。
昨年、1月10日以来の更新です。

2017年は一生忘れることのできない年になりました。

1月29日に突然呼吸困難となり、かかりつけの大学病院の救急外来を受診後、そのまま入院となりました。
検査の結果、重篤な肺血栓塞栓症(エコノミークラス症候群)であることが分かりました。一時、危険な状態を脱し、退院したのは春風が吹き始めた3月17日でした。
この入院のタイミングで「全身性エリテマトーデス」の症状を指摘され、治療を開始することになるのです。
壮絶な入院生活だったと思っています。

一ヵ月半に及ぶ入院生活で、筋力は驚くほど低下していました。
それまで家の中は伝い歩きだったのですが、歩行器を使わないと歩くことができません
退院後、訪問リハビリを開始し、少しづつですが自宅の階段も上れるまでに回復したのです。

日々のリハビリで取り戻した「日常」でした。

ところが、今度は8月4日に突然、全身の筋力を失うのです。
いつもと変わらぬお昼時でした。ふとソファから立ち上がろうとしたところ、身体に力が入らずにどうすることもできません。
すぐに夫に連絡をして、急遽会社から戻ってもらいました。
その日から一切の立ち上がりができなくなったために、トイレはヘルパーさん二人体制で入って頂き、一日三回(9:00~17:00)サポートをお願いしました。
夜は二階の寝室まで、夫に助けてもらいながら20分かけて階段を上がりました。
この生活に夫婦で精神的にも肉体的にも参ってしまい、多摩総合医療センターのリウマチ内科に入院することとなりました。

ある時、突然力が入らなくなって…そして今度は入院中に突然立てるようになったのです。
原因は今も分かりません
ありとあらゆる検査を受けましたが、症状に該当する病名はありませんでした。
9月30日に、ようやく退院となりました。

自分でベッドから立って車椅子に移動し、トイレに行かれるようになったところで迎えた退院ですが、この時の「脱力感」は本当に恐ろしくて、今でも入院中の夢をよく見ます

そして、今はこれまでできなかったことができるようになりました。
手に力が入らずに、不可能だったペットボトルのキャップを開ける…缶ジュースのプルトップを開ける…爪を切ることができるようになった…など

二階までの階段も上がることができるようになり…これまで、どう頑張っても不可能だった車の二列目シートに座ることもできたのです。
本当に自分の身体に何が起きているのか、未だに不思議でなりません。
今も、「いつまた、立てなくなるのだろう」という恐怖心は消えません。
けれど、退院から三ヵ月経って、ようやくblogを書く気力が沸いてきました。

2018年、「前を向いて歩いて行こう」…本心からそう思います。

どうか、今年もよろしくお願いいたします。




2018/01/04 20:20 | ご挨拶COMMENT(2)  TOP

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