今度は何!?

昨日は、とても楽しみにしていた大ファンの方のお店のオープニングパーティの日

だけれど、三日前から左目が真っ赤に腫れてどうにもならない。どうしてもコンタクトレンズを入れたいところだけれど、そんなことをしてはいけないことぐらい私にも分かる。
仕方がないので、念入りにメイクをして眼鏡をして家を出た。

先ずは、予約してあった大学病院へ。
11:00に神経科の予約があったので、「ついでに」と思い、真っ赤に腫れた左目を診て頂くために「眼科」も受診することに。
更についでに、「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の患者は「緑内障」になる危険があるため、時々眼科で検査を受けるようにと、神経内科の主治医からの指示も果たしたかった。

また、以前から「消化器内科」を受診するように言われていたので、「医療情報提供書」を持参して「消化器内科」も併せて受診したい旨、初診受付に申し出る。
消化器内科は昨年の12月に紹介状を書いて頂いていたにも関わらわず、「大腸内視鏡検査」が恐ろしくてずっと隠し持っていたもの
それをこの日、やーっと勇気を振り絞り、受診する決意をしたのだ。

無事に全ての手続きを終えて、夫と「どの科から受付する?」…「眼科が三階だから、上から順番に降りてくる感じでいいんじゃない?」…という会話をしながらエレベーターの三階のボタンを押した。

かるーい気持ちで受付を済ませた眼科で足止めされる。

「これだけ目が充血しているということは『はやり目』かもしれないんですね。そうなると、他の科にウィルスを持って行って頂きたくないので、先ずこちらで検査をしてから他の科を受診して下さい」

仕方がない。仰せのままにする

すると。結果は「アデノウィルス」というものだった。「流行性角結膜炎」という。



「このウィルスはとても強力な感染力を持っているんですね。なので、今から『他の人との接触を一切禁止』 します」

看護師は続けて…

「あ、ご一緒に住んでいらっしゃいます?」

彼女は、夫と私に目をやりながら…そう仰った。

「?」

は?今度は何? 夫婦なんだから、一緒に住んでいるのが当たり前だと思いますけど  ?

この大学病院では、昨年の9月に夫を息子さんと間違われた

あのショックが甦る…。

「は?一緒に住んでいますが?」

そう答えると、看護師は、そこから「ご主人」&「奥さん」と安心したかのように喋り出した。

今度は私達、一体何に見えたのかしら  気になるわー。


ま、でも、この写真を見れば「何に見えても」仕方ないか
私、眉毛ないし…。夫は無邪気な笑顔だし…。


私達

(モルディブ Jumeirah Vittaveliにて)



+++

そうして…。

アデノウィルスであるために、「本日の予定」を一切キャンセルしなければならなくなって、しかも完治するまで自宅から出ないようにとの指示。
オープニングパーティには行かれなくなった

「あの…来週火曜日には筋ジストロフィーの専門病院の予約があるのですが」

そう言うと…

「本当はキャンセルして頂きたいですね。では、月曜日にまた来て下さい。下の再来機にカードは通さないで下さいね。そこで機械を触ってしまうと、感染を拡げる結果になりますので」

えええええ…。
私にとって、筋ジストロフィーの専門病院受診はとても大切。
それも危ぶまれるなんて…。

それどころか、他の科の受診も許可されなかった。
消化器内科はキャンセル。あんなに決心したのにー。

神経科に至っては、主治医が眼科にいらして下さった


看護師の指示を待っている間に、仲良しの事務の女性が通りかかった。
話を聞くと、一週間ほど目が真っ赤に腫れた婦人科の医師がいたという。ご本人は気にする様子はなかったのだけれど、周りの人が「眼科受診」を強く勧めた。

医師が眼科を受診した数時間後、彼の予約の患者さんを置いて…強制的に帰宅させられたそう。やはり、私と同じ「アデノウィルス」だったそうで…。
そして、病院に復帰したのは二週間後だったと聞いて…脅しではないんだな  と、認識を改めた。

ふー。どうにか、早期に回復しますように





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2014/03/30 18:13 | 流行性結膜炎COMMENT(0)  TOP

2014 モルディブ ジュメイラ・ヴィッタベリ 香港 トランスファー

2014.3.15

どれだけ眠ったのだろう。
それ程、ひどい乾燥も感じないまま機内の灯りがつけられていく。リクライニングしていたシートは元の位置に戻して、シートベルトをしっかり締める。飛行機は着陸態勢に入った。ゆっくりと降下していく。滑らかな着地だった。

一般の乗客は、思い思いに席を立つ。けれど、私達障害者(車椅子利用者)は決まって最後に降りることになる。
乗客全員が降りたことを確認して、CAが手を引いてくれて出口へ向かう。そこには、その国の空港職員が車椅子を用意して待っていてくれるのだ。

日本を出発した時と同じ、夫と二人で二台の車椅子で列を作る。押して下さる職員さん(40代後半/女性)は、お喋りに夢中だ。英語ではないので、何を話しているのかサッパリ分からない。雰囲気では、同僚同士の気のおけないお喋り…という感じ?

本当は、DFSギャラリアに寄りたかったのだけど、中国語で「お買い物をしたいのですが」と、どういえば良いのか分からない。これは、私達の準備不足だった。
彼女たちは、私達をラウンジに座らせると、さっさと車椅子ごと引き上げて行ってしまった。搭乗時間の30分前に迎えに来ると言い残して。

さて…。ラウンジで二人、ぽつねんとする。
窓の外は何とも暗い灰色が印象的だ。今にも雨が降り出しそうな靄のかかった光景なのか、それともスモッグなのかしら?


見慣れぬ機体が珍しい。


香港1



香港2



整備の車はミニカーみたい。

香港3



夫は長い距離を歩くことは出来ないけれど、多少は杖があれば歩けるので、ジャスミンティーと飲茶を取ってきてくれるようにお願いをした。
飲茶を頂いて…。夫に「撮るよー」と言われたものの、異国のラウンジでしどころのない風情


香港4



16:30にお迎えに来るはずの彼女たちは、………10分待っても20分待っても来ない。30分になろうかという頃になって、ラウンジの受付の女性に声を掛けた。
ほどなく、バタバタとあの二人組が現れた。
「ごめんなさい」でもなく、「申し訳ありません」でもなく、粛々と。

まーまー、そこはお国柄なのでしょう。

マーレへ向けて、17:00にラウンジを後にした





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2014/03/27 16:18 | 夫婦モルディブ旅行COMMENT(0)  TOP

2014 モルディブ ジュメイラ・ヴィッタベリ 出発

2014.3.15

5:30起床。

今日みたいな日は、携帯の目覚ましが鳴った途端に目が覚める。
本当はこんなに早く起きなくても良いのだけど、何しろ私のメイクには時間がかかる
年齢を重ねると、飛行機のお肌への乾燥対策も考えて…支度が大変ですわ。

7:15のホテルのバスに乗り、第三ターミナルに向かう。
今回、初めて自分の車椅子持参の旅となる。宿泊先のJumeirah Vittaveli(ジュメイラ・ヴィッタベリ)には、貸出し用の車椅子がないとの回答だったから。
車椅子持参の旅は、ちょっとスリルを感じる。目的地に着いて、空港のターンテーブルに出て来なかったら…と思うだけで不安だもの

スーツケース2個と、車椅子に乗った私を同時に押す夫は息をきらしている。自分も下肢障害だというのに、ゴメンね…。
空港内に入り、ようやく夫はスーツケースをカートに乗せることが出来た。
そのまま、キャセイパシフィック航空のカウンターに向かう。
大抵の場合、モルディブに行くのに利用するエアラインは、シンガポール航空かスリランカ航空が一般的だ。けれど、今回私達は代理店の勧めで初めてキャセイパシフィック航空を利用することになった。
キャセイパシフィックでは、トランスファーで香港に寄るとのこと。通関できる訳ではないけれど、香港は初めての都市なので…ワクワクする

車椅子を預ける前に、買い物に二階のショップに上がる。石田衣良の小説を二冊、旅の記録用のノートを一冊、カラフルな色が沢山詰まったボールペンを購入。
これで、旅支度は完璧だ。

そうしてカウンターに戻ると、私の大事な車椅子は、丁寧にスッポリと大きなビニールにくるまれていった。…どうか、マーレで会えますように



そうして空港の係員がお迎えに来て下さった。夫と私、広い空港内を自分の足で回ることは不可能なので、ここから搭乗口まで空港の車椅子でお付き合い頂くことになる。夫婦の車椅子を押して下さりながら、丁寧な対応をして下さる。さすが日本のサービス

09:55 定刻に出発。


機内


初めてのタイプ。二人のシートの間が仕切られている。これはこれで、快適。


ワイン



失敗したのは、このワイン。大変美味しゅうございまして、二杯立て続けに頂いたところで…我に返り…その後はトマトジュースを頂くことに。
この後、盛大な機内食を平らげて、眠りにつき…無事に香港に着陸した








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2014/03/26 16:52 | 夫婦モルディブ旅行COMMENT(0)  TOP

2014 モルディブ ジュメイラ・ヴィッタベリ 成田泊

半年前から夫を説得し、出発予定日の二週間前に血液内科の主治医から「OK」を貰い…ようやくモルディブへ出掛けることが決まった。
長かった…。けれど、決断が難しい旅だったからこそ、出発がこんなにも嬉しいのだと思う。

2014.3.14
16:30

夫が会社から帰宅するのを待って、スーツケースと手動の車椅子を車に積み込み、成田に向かう。
出発を明日に控えて、この日は「東横INN成田空港」の「ハートフルルーム」を予約していた。
ハートフルルームとは、障害者用に設計された部屋で、室内を車椅子で動きやすくなっている。

そして、このホテルの最大の魅力に…

 「2013年5月より、東横イン公式WEBサイトからご予約のお客様に限り駐車料金10日間無料とさせていただきます」

…というものがある。10日間も駐車代が無料だなんて、本当に魅力的
ホテルから空港までは、送迎をしてくれる。

明日は8:30に成田集合。
私のメイク時間を考えて…5:30起床予定 …気合い、入り過ぎ?

ワクワクし過ぎて、眠れるかな…




ショコ



後はただ、お留守番のショコラとコナちゃん、シナモンのことが気掛かりで…。
すぐに帰って来るからね!







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2014/03/25 22:32 | 夫婦モルディブ旅行COMMENT(0)  TOP

リゾート ネイル

2014 モルディブへ 血小板の数値

モルディブ旅行は半年前から計画していたものの、最終的には血液内科の主治医の判断に従うことになる。

決して安くはない旅行費用は勿論、一ヶ月前には全額振り込んである。けれど、出発予定日の二週間前の採血の値を見て判断すると主治医は仰る
そりゃぁまぁ…「特発性血小板減少性紫斑病」は、突然出血が止まらなくなる難病なので、モルディブの様な医療後進国への許可は安易にしにくいと思う。

そうは言っても、半年前から準備を進めて…様々な調整をしてきた私にとって「二週間前の許可」は何とも緊張感を伴うものだった。

今回の血小板は 「25万」

ヤッター!

旅行に行っても良いとの許可が下りた

さて…と考える。
昨年の9月に寛解しているのだし、現在、血小板が25万あるのであれば、もう血液内科卒業でもいいのじゃないかしら?

そう、主治医に尋ねると…。
「野上さんの血小板はもろいんです。まだ『大丈夫』という訳ではありません。今回の旅行は許可しますけどね」

はー…。何だか聞かなければ良かったような…。

取り敢えず、高熱が出たらすぐに日本に戻ること。普段と違う体調の変化を感じたら安静にすること。
血小板は、いきなり壊れてしまうものではないんですって。三日前から前兆が現れるとのこと。

様々な科の受診を含め(歯医者さんもね)…もう、旅行に行く前から、行った気になるほど準備が大変だった。

それでも私は、「筋ジストロフィー」と「特発性血小板減少性紫斑病」、二つの難病を抱えても赤道近くの国に旅をするのだ。

こんな我が儘に付き合って下さる皆様、本当に有難うございます。もうもう、皆様のお陰なくして旅行などあり得ませぬ。
ひたすらに…感謝の思いです







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2014/03/14 15:12 | 夫婦モルディブ旅行COMMENT(10)  TOP

7回目の結婚記念日

今日は、結婚をして7回目の結婚記念日だ。

最近では、二人とも結婚して何年経つのか…正確な年数がさっぱり思い出させずにいる。
昨年までは、ホテルやレストランを予約をしてお祝いをしていた。
その時だけは、ケーキのプレートの上に「結婚○周年」と書いてあるので、「ああ、もうそんなに経つんだねー  」ということになる。


ケーキ

(横浜のホテルにて)


写真のフォルダを眺めていて、結婚が2007年だったことを思い出した。
そう、今日は7回目の結婚記念日だったのだ


7年前の今日、緊張した表情の二人はカメラの前でポーズをとる。きっと、最高に幸せな瞬間だったのだと思う。
沢山の大好きなお友達と、家族に囲まれて。


結婚式

(2007.3.10)



けれど、三年前の「あの日」から、3月10日はレクイエムの日の前日となった。
震災の起こる前日、私達にしては珍しく、自宅でカレーライスを作って食事をすることにした。町の小さなケーキ屋さんのショートケーキをデザートに

「結婚記念日 -4th-」



翌日の昼さがり、あんなことが起きるなどとは想像もつかなかった。
今でもハッキリ甦る。TVの画面から流される、現実のものとは思えない悲惨な状況。

未だに完全に復興したとはいえない被災地の現状に胸が痛む。

地震で災害にあわれた方々に心からお見舞いを申し上げます。




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2014/03/10 10:53 | 記念日COMMENT(4)  TOP

手話講習会 閉校式

一年前の四月、突然夫が「手話講習会に通う」と言い出した。

え?あんなに苦手で避けてきた手話を、会社が終わってから勉強するの?



今から9年前、私達夫婦が出会った「東京都障害者職業訓練校」に、「手話サークル」があった。
私は「野上くん」に誘われて、その手話サークルに参加したのだけど…一ヶ月もたなかった
私達にとって、手話は集中力が必要で、とても根気のいる勉強だった。
本当に情けない話だけれど。

あの時から、私達にとって手話は「苦手」なものと意識づけられてしまった。



あれから9年が過ぎて…。
夫は今、仕事で「手話」が必要なのだと言う。
けれど今更格好悪いから、会社の誰にも内緒でこっそり通うんだ…と。

私は夫の意外な一面を見た気がした  

日曜日の19:00にはEテレで、手話を勉強する。
火曜日は、退社後に大慌てで夕飯をかきこんでバタバタと出かけて行く。帰宅するのは、決まって21時過ぎてからだった。

私ははじめ、一ヶ月続けば良いほうだろうと思っていた。
けれど、夫は苦手なものを避けて通らずに、一年間頑張った。
私も見習わなくてはいけないな…と思う。

そして昨日が、「手話講習会 閉校式」だったのだ。
お昼前に家を出て、帰宅したのは21時頃だったけれど、夫の顔は上気して達成感に満ちていた。
そんな夫の顔を見るのは、私にとっても嬉しいこと。幸せなこと

夫の手には「努力賞」という賞状が握られていて、あれほど「一年でお終いだ!」と言っていた手話講習会の「中級クラス」に4月から参加するつもりなのだという。

……………

とても驚いたけれど、苦手なものに挑戦する気合いは見習いたいと思う。

どうぞ、頑張って!応援しているからね!

「今からでも遅くない」…私も何かに真剣に取り組むということをしてみたくなったなぁ。
あ、でも私には大切な「com-pass」の仲間たちがいるのでした。
皆とのコミュニケーションを深める「目標」が先かなぁ。

日々の生活を、もっともっと頑張らなくちゃ  と思えた昨日の出来事でした。





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2014/03/09 23:55 | 夫のことCOMMENT(2)  TOP

2014 モルディブへ 血液内科主治医の判断

半年前から、夫婦でモルディブ旅行を検討していた。
私一人の妄想期間を入れると、一年ほど前からのことになる。

モルディブは、父との最後の親子旅行に出掛けた思い出のリゾートだ。
父を亡くしたことが原因で発症した不安障害も、ここにきて大分調子が良い。
今なら、リゾートのプールで父が倒れた瞬間の思い出を、夫婦の思い出に塗り替えることが出来るだろう。

父がモルディブで倒れた2009年12月、「お願いだからこちらに来て」と懇願する私に夫は「嫌だ」と言った。
夫は飛行機が大の苦手なのだ。それを一人で東京からモルディブまでとは、余りに酷な要求であったのだと思う。
けれど、10日ばかりの予定の旅支度で日本を出た私はひどく困り果てた。
いつになれば父の容体が安定するかも分からない状況のなか、常備薬にすら私は困窮した。

夫は絶対に「モルディブには行かれない」と言うので、「では私が、モルディブから成田に帰って、空港で荷物を受け取り、その足でまたモルディブに戻ります」と旅行代理店のスタッフに提案をした。

「そんなことは体力的に、とてもキツイですから絶対に止めて下さい。私からもご主人を説得します」

その結果、夫はホテルに数日後、捨てられた子犬のようなヨレヨレの姿で車椅子で運ばれてきた。
あの姿はきっと、一生忘れない。
約三週間、夫婦で首都マーレにあるホテルと父の入院する病院を往復する日々を過ごした。
あれは、夫にとって「モルディブに行った」とは言わないだろう。


2009 モルディブ 2 

                                                       (2009年 マーレ)
マーレの病院で。父の主治医、Dr.bijuと。


2009 モルディブ 1



あれほど私達親子に尽くしてくれた夫に、本物のモルディブの海を見せてあげたい
それが、今回のモルディブ行きを計画したきっかけだった。

続く





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2014/03/06 17:16 | 夫婦モルディブ旅行COMMENT(0)  TOP

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