HAL治験 全行程 完了

2014年1月27日。
長かった治験での入院生活が終わった。

私の人生の中で、こんなにも「人」と密接に関わって…お世話になって、臨床的なデータを残すという作業に取り組めた時間が持てたということは、ひどく幸せな時間であったのだと思う

昨年の11月の12日に入院した頃は、入院生活に慣れなくてストレスばかりが溜まっていた。
治験である為に、病院側で「個室」を用意して下さる。トイレ・シャワー付き
なのだけど、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーである私には、なかなか一人での入浴は難しい。

けれど、せっかく与えられた個室であるので、色々な工夫をして挑戦することにした。
慣れてくると、若いころに楽しんでいた「一人暮らし」が思い出された。
手の届くところに、TVがあって、ベッドがある。数歩歩くとシャワー室があって、洗面台もある。
そう、その一部屋に生活の全てが詰まっていたのだ。

退院して数日は、退院疲れからか、ぼんやりと過ごした。
明日からは、生産的な時間を過ごそう。


夫婦


入院中、HALの治験を見学に来た夫と。遠近感の大分ある写真ではございますが
そこはご愛嬌ということで。

運動は楽しい。歩くという事は愉快。


このことが、治験での最大の収穫であったと思う。




 人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ


こちらも宜しくお願いいたします☆

2014/01/30 22:57 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(12)  TOP

年初めのジェルネイル

とうとう明日から、治験プログラム 後期入院となる。

暫くの間お休みしていたジェルネイルに行ってきた

入院生活自体に不満がある訳ではないのだけど、「待たされる」生活にうんざりしてしている。
朝一番で「Aさんに会いたいのですけれど、連絡はつきますか?」と聞く。
すると、午前中部屋で待ち続け…午後も部屋で待ち続け…結局その日は一日Aさんを待ち続けて終わりになる。
翌日、再三言ってAさんに会うことが出来たのは、その日の夕刻18:00過ぎだった。

そんなことの繰り返しが、ひどいストレスの原因となっている。
待っている間に何かをして、時間を上手に使えば良いものなのだけど、Aさんに会って「許可」を得なければ物事が先に進まないのだ。

そんなストレスの極限状態に有る私は、今、破壊的な気分にある。
美容院に行って、「金髪にして下さい」と懇願したのだけど  
「そんなことをすると、野上さんの場合、髪が溶けて途中で切れてしまうから絶対に止めた方がいいですよ 」と担当者が仰る。
残念!他に何か劇的に変化を味わえるモノってないかしら

…と、思い立ったのがジェルネイルだったのだ。何だかしょぼいけど。

でもね、気持ちを晴れやかにするという『意味ではお手頃なジェルネイル


新ネイル


こんなお手軽に気分が晴れやかになrのなら、とてもお勧め 本当にお手軽。
ただ、ジェルネイルはお休みする期間も必要。爪が痛んでしまうから。

という訳で、明日からの入院生活に備えてのジェルネイルでした。

さ-!気合いだな。気合いしかないな。頑張るぜ。






 人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ


こちらも宜しくお願いいたします☆






2014/01/05 10:03 | ジェルネイルCOMMENT(6)  TOP

2014 モルディブ計画

父が亡くなったことによる不安障害が落ち着きを取り戻しつつある今、再び。モルディブ熱が再燃している。
ここ半年、モルディブに行きたくてたまらないのだ。

あのリゾート、このリゾートと…パンフレットを広げては仮想旅行に出る。
けれど一人ではやっぱり寂しくて、夫を誘うのだけど「嫌だ」との返事。この返事を聞くと心底ガッカリしてしまう

夫は飛行機に弱いのだ。酔う。そして吐く。想像を絶する光景だ。本人は勿論辛いだろうけれど、周りの人間もかなりダメージを受ける。
ならば、事前に「酔い止め」を飲めば良いと思うのに、それでも吐くのだから…何か打つ手はないものだろうか。
そんなに旅行に行くのが嫌だという人と一緒に行っても楽しくないと思われるのだけど、モルディブは何しろ高い
ちょっと、腰を抜かしてしまうかもしれないくらいお高いのだから、なかなかお友達も誘いにくい。

そうすると、夫婦で出かけるしかないのだけれど、ここにきてようやく夫が重い腰をあげた。
今期、取らずにいた「夏休み」を利用して、私の治験終了後にモルディブに行く気になってくれたようだ


以下の写真は、2009年に父と出掛けたモルディブの風景。

モルディブ3


 モルディブ4



ただね…。
ここからが大変。
モルディブ行きを半年以上も検討していた私だけれど、「行くの、止める!?」  と、キレることもしばしば。

夫は、よくぞ「そこだけは私が絶対に行きたくない場所」を探してくるし、私が「ここには一生に一度、絶対に行ってみたーい  今、キャンペーン中でお得だから」というところを絶対に否定する。
私に思いやりが足りないのね、きっと。それは分かっていながら…妥協が出来ないのだ。
イスラム圏に旅行することの厳しさを、父と訪ねたモルディブで嫌というほど思い知らされたから。

本当は、「旅の計画」ってワクワクドキドキするものなのにねー。お正月2日、お互いに口も聞くことが出来ないほど疲れてしまうほどPCに向き合うことになるなんて…。
この「モルディブ計画」も夢で終わってしまうのかしら。

因みに今、考えているリゾートはこちら。

ワン&オンリー リーティラ

アダーラン プレステージ ウォーター ヴィラ


予算を考えなければ行きたいところは数多あれど…。致し方ない。
といったところで、夫婦の会議はまだまだ続くことでしょう。


モルディブ5



+++

今、「病院」という特殊な環境にいるために、現状から脱出したい!現状を打破したい!という破壊的な衝動が高まっているよう。危険だわ 

先日は、美容院で「どうなってもいいから『金髪』にしてくれ!」と言って、丁重にお断りされた。

再び、6日から一ヶ月の入院生活。平穏で、何事もなく終わりますように…。






 人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります

にほんブログ村 病気ブログ 筋ジストロフィーへ


こちらも宜しくお願いいたします☆





2014/01/03 00:46 | 夫婦モルディブ旅行COMMENT(10)  TOP

謹賀新年 2014

 | BLOG TOP |