ステロイド 離脱症状

やっとやっと、二年半もかけてステロイド(プレドニン)断薬に至ったというのに、ここのところ、ひどい倦怠感に悩まされている。

「もしかしたら」と思い当たることがあった。
特発性血小板減少性紫斑病を初めて発症した12年前に、「ステロイド離脱症状」という言葉を耳にしたことがある。

今回は、再発から二年半、60mgから一ヶ月に1mgづつ減薬していった。今日までの間、数回の再発を繰り返したので、順調な「減薬」とはいかなかった。
5mgまで減薬した途端、血小板の値が3万以下まで落ちてしまうことがあって、その度にまた降り出しに戻るのだ。
そんなことを繰り返していたせいで、ステロイドを服薬することが当たり前の身体になってしまっていた。
本来であれば、この緩やかなペースでの減薬なら問題はないはずなんだけれど…。

初めて発症の時、記憶は曖昧なのだけれど、一週間ごとに1mgを減らしていったという覚えがある。
なので今回、「一ヶ月で1mg」と主治医に告げられた時には、にわかに信じられなかった。そんな長期的に服薬していたら、一体いつステロイドは終わるのだろうか…とひどく暗い気持ちに陥った。

それほど待ち侘びた「断薬」の日だというのに…
身体が動かない。

けれど仕方がない。
この倦怠感は、いつか改善される日がくるだろう。

今は、昼間の倦怠感に悩まされて、一日動くことが出来ずにいる日もある。
画期的なことは、最近ではようやく「生活を楽しむ」という感覚を思い出しつつある

身体は動かなくても、気持ちだけは「やる気」なのだ。
こんな気分は、父の闘病中から亡くなった後、何年も思い出すことがなかった。

「気持ち、「精神的な安定」に、改めて感謝をする日々だ。
諦めずにいて…本当に良かった





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2013/08/29 23:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)  TOP

モコモコ

8月のジェルネイル

ここのところ凝っている「ジェルネイル」

以前より、通っている美容院で勧められていたのだけれど、何ともお値段がするものだから…。
挑戦はしてみたものの、三週間もって、9900円。

約一ヶ月で、一万円近い出費。私、全然裕福ではありませんもの。…と躊躇していたのだけど。
今回、お友達の紹介で、6000円、「5本まではのせ放題」というお店に行ってみた。

すると…。私の大好きなキラキラ ストーンを盛大にのせて下さって、何と満足のいく仕上がりに…。


8月のネイル


ジェルネイルは、爪の強度も保たれるので、私のようにペラペラの爪にとっては有難い。
今、「肥満」がネックとなって、なかなかお洒落を楽しめないのだけど、これならね!自分でうっとり出来るもの。
自分で取ることは難しいので、結局またネイルサロンに行かなければならないのだけど、今の私にとって…「病院」以外に通うところが出来たことは、行動範囲が広がって…ちょっとした喜びかも

お洒落って楽しい!と、久し振りに感じることが出来た。





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2013/08/19 01:04 | ジェルネイルCOMMENT(2)  TOP

「特発性血小板減少性紫斑病」 寛解!

2013年8月16日。

今日は、記念すべき「特発性血小板減少性紫斑病」寛解の日となった。
この気持ちを、どう表せば良いのだろう…。

感慨ひとしお

この寛解の日を迎えるまでには、本当に困難なことが様々あった。数回の再々発を繰り返し、せっかく減薬傾向にあったプレドニン(ステロイド)をその度に、また大量服薬する羽目になった。
プレドニンの副作用は凄まじい。
身体中の粘膜にダメージを受けて、口の中の皮はズルズルに剥けてしまって、一時は食べ物の味も分からなくなった。
プレドニンは免疫力を著しく低下させるので、帯状疱疹を度々発症させる。

中でも、「体重増加」
「プレドニン服用中は太りますけど、薬の副作用ですから気にしなくて大丈夫ですよ」…と血液内科の主治医は言う。
それを真に受けた私は(真に受けるのも、どうかと思われるけれど)、まんまと 15kg 太った。

呆れた神経内科の主治医は「その体重になる前に、気付いて欲しかったですね!」と仰った。
筋ジストロフィーにとって、「1kg、2kgが命取り」とも…
確かに…体重が重くては、支える筋肉のない身体にとっては致命的だ。

それに、血液内科の主治医が言った、「放っておいても、その内痩せますから大丈夫ですよ」…なんて、まやかしだった。ステロイドのせいで異常な食欲を感じて、食べたいだけ食べた結果なのだから。
目出度く、ステロイドを断薬出来た今日、もはや「ステロイドを飲んでいるものですから」などという言い訳も出来なくなった。
事態は急を要する。もう、言い訳はきかないのだから。
このままでは、ただの「肥満」

それにしても、この「寛解」という言葉は、私を最高に幸せな気持ちにしてくれた。
まだまだ血液内科受診は続くけれど、ようやく長い長いトンネルから出られた気分

人間は、やっぱり諦めてはいけないのだなぁと実感した。

今後、新薬「レボレード」は一ヶ月に一錠となる。
心より、レボレードの効果に期待したい。

特発性血小板減少性紫斑病の患者さんは、何も諦めることなく道を進んでいって欲しいと願う
※ 本日の血小板 24万



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2013/08/17 02:29 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(12)  TOP

ドキドキ

ロボットスーツ HAL 治験 参加決定

NCNP(国立精神・神経医療研究センター病院)に行って参りました。

「ロボットスーツ HAL 治験」の参加がほぼ決定しました。

「ほぼ」というのは、私の今後の「特発性血小板減少性紫斑病」の経過を見ながら…ということに加えて、参加条件に「ステロイドの服用を完全に止めてから、二ヵ月後」という条件がある為です。
ステロイドは紫斑病には欠かせない薬だけれど、筋ジストロフィーにおいても使われる薬です。そのステロイドを服薬していては、治験において正確なデータを取ることが出来ません。

これまで掛かっていた「婦人科」も無事に7月に終了した為に、更に「参加条件」をクリア。

二ヶ月間の入院が必要になるのだけど、夫が治験に対してとても積極的で「家のことは大丈夫だから、安心して入院しておいでよ 」と…。 
これは、今の私の不規則な生活改善になれば…との思いからのようです。

「通院でも大丈夫だって!」
そう伝えたら、
「馬鹿言ってんじゃないよ!」と一喝されました
あくまでも、「病院生活」に慣れることが必要だそうで…。
その為には、悪しき習慣を今度こそ!(何度目の決心^^;?)断ち切るという実績が必要になりそうです。 

ロボットスーツ HAL ← 宜しければ、ご参考までに

今回の治験は、最初一ヶ月、そしてインターバルを一週間、その後また一ヶ月の入院が必要となります。
身体的な条件を満たしている人でも、なかなか二ヵ月もの間、家を離れる(または、休職する)ことが可能な人は少ないと思われます。

今回、勿論「自分の為」である訳なのですが、もう一方で、私のデータが「これからの誰か」の為に…そして、誰かの役に立てたらと言う思いもあります。

生まれて初めての「治験体験」。
今後のデータを取るものでも、私の為でも良い…とにかく、一生懸命、頑張ります





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2013/08/11 23:10 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(8)  TOP

江戸川花火大会

先週の土曜日、花火見物に出掛けた。
性懲りもなく…。

性懲りもなく…というのは、その前の週、昭和記念公園で予定されていた花火大会に出向いた時のことだ。

去年は一度も花火を見ることはなかった。
夏の夜空に咲く大輪の花。
あの、お腹に響くドーンと花火が打ち上げられる時の音に風情を感じる。
夏は大の苦手だけれど、花火だけはひどく心待ちにする行事なのだ。

けれど、このところは車椅子での移動が面倒に思えて、引きこもりの生活を送っていた。
出掛ける先は病院ばかり。
この二年間、不安障害に苦しんでいたこともあったのだけど、今年は「夏」を感じたいと思えた。

そうして、二年振りの花火大会(昭和記念公園)に出掛けたのだった。
開演は19:20と聞いた私達夫婦は、4時間前には会場に着いた。この日の陽射しは容赦がなかった。時間がひどくゆっくりと流れていく。
太陽が本当に沈むのか不安になるくらい、長い時間に感じられた。

後、30分。
そう思った時、空は黒い雲に覆われた。
「まさかね」…と思ったけれど、冷たい風が木々を大きく揺さぶっている。
これは、ゲリラ豪雨というものだろうか。
車の横に車椅子二台を並べていたのだけど、早々に私達は車椅子を片付けて車内に戻った。
見てみると、意外にシートを広げている人達がいる。
私達は走ることが出来ないけれど、「そうかぁ、健常者は足に自信があるのね」などと妙に感心をしながら眺めていた。

そこに、鮮明な稲妻 が走った。
「え?… 」と思ったその時、車のフロントガラスを激しい雨粒が打ち付けた。
そのあとは「バケツをひっくり返したような」ひどい雨の降りようとなった。

ゲー、あの4時間は何だったの 」とも思ったけれど、笑ってしまうくらいの雷雨だったので、「仕方がないね」とアッサリ会場を後にした。

そんな先週を経験した為に、花火大会に行こう!という気力が湧かなかったのだけど、夫に誘われて…性懲りもなく出掛けてみることにしたのだ。

もう、4時間前から場所取りをすることは止めた。開演2時間前に会場に着いた。
お好み焼きを買い、ウーロン茶を準備して、後は準備万端待つだけになった。
空は夕焼けに包まれている。

ゲリラ豪雨の多い今年の夏だけれど、諦めないで良かった

夏の夜空を彩る花火は圧巻だ。


花火3



花火2



花火1



夏の夜風が心地よかった。
そして、車椅子の私の手助けをして下さろうという方達に何人もお会いした。

この世の中、捨てたもんじゃないな と感じる。

気持ちがほっこりした一夜になった。






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2013/08/07 21:55 | お出かけCOMMENT(6)  TOP

うちの子 ラグドール

イヤもうホント…。
「目の中に入れても痛くない」というのは、愛しのコナちゃんに対して使うべき言葉なのね
私、もう「コナちゃんLove」なのでございます。

ところが最近、コナちゃんは悪い間食の癖がついてしまいました。

とにかく「煮干し」
最近では、煮干しばかり食べて、きちんとしたご飯を食べないんですもの。

親としては、とても心配。
今は心を鬼して、あげたくなってしまうところをグッとこらえています。

動物と暮らすということが、心の安定をこんなにも支えてくれるなんて…。
ボーッとしているけれど、いつまでも元気なコナちゃんでいてね


コナちゃん 1


うわ、キュート

これからも元気でいて下さいませね




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2013/08/01 00:40 | ペットのことCOMMENT(5)  TOP

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