ITP 寛解 間もなく 

26日、朝から夕方まで、大学病院で黙々と五科を巡った。
もう、最後に受診した呼吸器内科の先生に「へえ?今日は五科受診ですか!よく頑張りましたね!」と仰られ、思わず苦笑してしまった。

ホント、私は「職業病人だなぁ」と感じることがある。以前「職業婦人」という言葉があったように。

この日、飛び上がりたいほどHappyな出来事があった。
先ずは、婦人科からの卒業。去年の暮れ、「異形成」と診断をされて、癌に移行するかもしれないと言われた症状。
婦人科の主治医から「ストレスを溜めないように」とアドバイスを受けたけれど、一度気になり始めたら、それを忘れて日常を過ごすことは難しい。少なくとも、私にとっては。
それが…やっと、この懸念事項から解放された。もう脱力してしまうほどの安堵感。

そうして、「特発性血小板減少性紫斑病」。
血小板は、21万をキープしていた。新薬 レボレードの威力だ
一ヶ月間、プレドニン(ステロイド)1mgを服用していて、この日で終了!となるかと思ったのだけど、そこは簡単にはいかなかった
このところ、喘息に悩まされていて、その症状にはステロイドが有効であるという血液内科の主治医の判断だ。
仕方ない。
プレドニンを服薬し始めて、2年5ヶ月。様々な副作用に苦しみ続けた。

「急いてはことを仕損じる」

あと一息だもの。ここで断薬を焦って、また振出しに戻るのはもうゴメンだ。

次回の血液内科 受診で、プレドニンとお別れすることが出来るかもしれない。
長い長いトンネルだったけれど、「諦めない」という精神は、持ち続けることに意義があるのだと…改めて実感した。
来月、受診の折には、主治医の口から「寛解ですね」と告げられることを期待してしまう


+++

 かんかい【緩解・寛解】

(名) スル

病気の症状が軽減またはほぼ消失し、臨床的にコントロールされた状態。治癒とは異なる。

+++


本当に久し振りに、「生きる」活力を感じる日だった。
不安障害から、立ち直る日も近いように感じる。
物事が、好転するときは上手く転がっていくものだ。

この意気で、ロボットスーツ「HAL」の治験に臨めるように…。
後は、「運命」なのかしら。

自分の道を信じよう





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2013/07/29 23:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(2)  TOP

大学病院 五科受診

明日の大学病院受診は、気が重い。何しろ病院滞在時間を考えると、今からクラクラしてくる。
炎天下の中、渋滞の首都高を通り、霞ヶ関I.Cで降りる。普段なら60分で行くところを、この夏休み期間中は倍の2時間にもなることがあるのだ。

「気合い」という言葉が、明日ほど似合う日は無いと思う。

午前中 : 婦人科検診  精神科(不安障害) 採血。
午   後 : 血液内科 泌尿器科 呼吸器内科

というメニューをこなします。

どんな結果が出たとしても、結果は結果として、厳粛に受け止めなければ…。

ああー。
明日の通院は、いつもと違う 何かが違う

心して行って参ります




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2013/07/26 00:02 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)  TOP

紫斑病 新薬と筋ジストロフィー 治験のお話

おおおお!服薬をうっかり忘れるところだった  危ないところ。
今日は「特発性血小板減少性紫斑病」の新薬「レボレード」の二週に一度の服薬の日。
現在は、その新薬が劇的に効果を発揮しているために、一週に一度から二週に一度の服薬に変更された。
そして現在、22万の血小板を保っている。

現在、服用しているプレドニンは1mg。60mgから、体調を見ながら減薬していくことの難しさを…今回はつくづく痛感した。

プレドニン1mgから、全く服薬をしない状況に繋がるのか…。
ドキドキする。早く解放されたいもの

26日受診の血液内科の診断結果により、NCNPで行われるロボットスーツ「HAL」の治験を受けられるかどうかが判定される。

「結果は神のみぞ知る」…道は最善の方向に導かれるものと信じている。
もし、治験の参加が決まれば、二ヶ月の入院が必要となる。全体的には三ヶ月拘束のイメージ。

さーて、26日、私の血小板は…どんな審判を下すのだろう






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2013/07/23 00:00 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(10)  TOP

GW 沖縄 - ビーチ -

梅雨も明けて、猛暑の続く夏に季節は移ったのだけど、締まらない気がするものだから、「今更」GWの沖縄旅行を記しておこうと思う。
もう少しだけ…お付き合い下さいませ


沖縄、三日目。
朝、テラスから眺めた薄曇りの空は、太陽が真上に昇る頃には入道雲にも見える夏らしい空へと変化していた。
私は、太陽の下で陽の光を浴びることが、ひどく嬉しかった。

前日、貴重な晴れ間を、首里城とギャラリアに使ってしまったから。
お買い物は楽しいけれど、南国 楽園ではもっと他にするべきことがあると思うんだもの。


沖縄1-1

 
プールはとても寒そうで、砂浜に降りることにした。


沖縄1-2


GWの沖縄の海は冷たかった。それでも、ビーチには少なくない数の人がいる。
皆、思い思いにビーチチェアで読書をしたり、子供連れの家族は海に入っていたりする。


沖縄1-3


日焼けした身体は熱を帯びている。一日ビーチにいたせいで、心地よい疲労感がある。
この日の夕食は、バイキングにした。
ブセナテラスのレストランは、とにかくお高いんですもの
けれど、悪くないバイキングだった。それぞれのお料理にシェフがいて、調理をしてくれる。
この日は、沖縄を満喫した。


沖縄1-4


テラス席から海を眺める。

沖縄1-5


沖縄も、後一日。
東京に戻るのかと思うと、切なくてたまらない。
明日一日、ブセナテラスを満喫しよう






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2013/07/19 00:07 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

酷暑 - 電動車椅子でお散歩 -

「暑いねー 」…という言葉が、つい口をついて出る。
例え言葉にしてみても、今置かれている状況は全く変わることはないのだけど

数日前、電動車椅子で近所(…と、車で行く時には思われた)の医院へ、一人旅を敢行した。
出だしは好調だった。気持ちが良い。太陽の光は容赦なく私の皮膚を焼くのだけど、それでも「夏」 の風は気持ちが良かった。

静寂と深い緑の中を、車椅子で進んで行く。
季節を楽しむということを、大分忘れていたみたいだ。

四季のなかで、最も苦手な夏。それが、今年は…身体と五感が「夏」を感じようとしている。
こんな夏は初めて。
色々な家の花壇に目がいく。太陽にジリジリと焼かれる、原色の可憐な花たち。

けれど、なかなか進まない。車で5分のところを電動車椅子のペースでは、50分かかった。

やっとの思いで、医院に着いた

すると、主治医は「えーっ!この暑さの中を車椅子で来たんですか!陽射しがとても危険です。お帰りは、タクシーを呼びましょう」…と仰った。
けれど、何社に電話しても「電動車椅子」を載せられるタクシー」はどれも出払っていると言うことだった。
そうよね…普通のタクシーに簡易電動車椅子(約30KG)を積んで下さいとお願いをすると、嫌な顔をされることが多いもの むぅ 

私は「お手数をお掛けしました。有難うございます。今日は簡易電動で、休みながらゆっくり帰ってみます」と、受付の女性に丁重にお礼を言った。

医院の外に出ると、陽は一段と高く昇り、頭はジリジリと焼かれるようだ。

「行きはヨイヨイ、帰りはコワイ」~ 音符


正にその通り!
今、不安障害のせいなのか、車椅子の段差が恐ろしくて堪らない。以前は、何も考えることなく、乗っていたんだけれどなぁ。いつから私は、こんな臆病者になってしまったのだろう、

「Mr.&Mrs Smith」という映画を見た私は、アンジェリーナ・ジョリーになることに決めた!
組織の任務を遂行するために、運転する車から銃をガンガンぶっ放すの ピストル
「なりきる」という魔法。

この作戦は、意外にも功を奏した 矢印

帰り道も50分。雨用に持って行った傘だけれど、日傘として大活躍。
夏の太陽を侮ってはいけない。

今の私のテーマ。
「自分に負けない」


一人で出来ることと、出来ないことを見極める。
意地を張るのではなく、冷静に…。
こんな風に思えるのも、常にサポートをしてくれる人たちのお蔭。

日々、感謝。

あ、けれどね。
もうカンカン照りの陽射しのなかでのお散歩は、控えることにします 困る







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2013/07/17 01:46 | 車椅子COMMENT(3)  TOP

第10回 筋ジストロフィー 市民公開講座

こんなギリギリのご案内となりましたが…

「com-pass 女性限定筋疾患患者の会」 共同代表の西岡奈緒子より、お知らせです。

「第10回 筋ジストロフィー 市民公開講座」

 インターネット中継されます 


                    


以下、西岡のblogより転載します。

7月6日(土曜日)13時〜16時
筋ジストロフィー市民講座のインターネット中継が実現します!
小平(国立精神・神経医療研究センター 病院)に行かれない方、ぜひ見てください!!!

USTREAM:筋ジストロフィー市民講座
http://ustre.am/CRL7

主宰の先生にぜひ全国に伝えたいとお願いして、実現できる運びになったと、本日ご連絡いただきました。
私も当日はいかれないのでインターネットで拝見します

内容はこちら(PDF)
http://www.ncnp.go.jp/pdf/musculardystrophy2013.pdf



                   


尚、私は当日、参加します。
会場で見かけたら、お声掛け下さると嬉しいです。

野上奈津




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2013/07/03 22:26 | 筋ジストロフィーCOMMENT(1)  TOP

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