灼熱の渋滞

今週末、よりによって31日の金曜日に、「腫瘍・血液内科」を受診する。
今は訳合って、新橋の大学病院に通院している。受診科目は色々だ。
血液内科は、ステロイド(プレドニン)の調整をしているので、9℃の熱があっても行かなければならない。

ここのところの首都高は、殺人的な渋滞になる。朝、夜であれば、幾分涼しいと思うのだけど…。
午後3時の下りの首都高は、灼熱地獄になる。強い陽射しは容赦なく、車のフロントガラスを突き抜けて柔らかな私の肌を刺す。

「痛い」

昨日の陽射しは、強烈だった。霞が関の料金所に入ってすぐに、車は列となって殆ど進まない。このまま府中の先まで車は動かないのだろうと、覚悟した。
けれど、外苑辺りの事故車両を通過した途端、車は風のように流れるようになる。

+++

先日は、上りがキツかった。
いつもと同じように家を出たつもりだった。ところが、中央道に合流して間もなく、私は尿意を感じた。車は時速5km。1m進んでは、ブレーキに足を置く。この繰り返しで、果たして霞が関に着くことはあるのだろうか。
段々、段々と、尿意のごかましは効かなくなる。短い間隔でブレーキを踏むので、その衝撃がいちいち膀胱に伝わるのだ。

永福に休憩所がある と思うものの、車庫入れに自信がなくて寄る勇気がない。
自分自身と会話をする。

「大丈夫?我慢出来る?」
「もう、駄目かもしれない
「駄目ってどういうこと?まさか、ここで(車内)しちゃうつもり?マーチン(夫)は、優しいから何も言わないと思うけれど、これから診察を受けるのに、濡れたズボンはどうするの?買いに行く場所も分からないよ


外苑を過ぎた辺りから、頭のなかで歌を歌ってみることにした。多少の気晴らしにはなるのだけど、身体をいつまで騙し続けることが出来るだろうか。霞が関の料金所がもうすぐ…という頃になって、車は進みだした。既に、私は「限界点」を超えていたのだと思う。
けれど、首都高を降りた途端、ようやく気持ちがホッとした。まるで精神修行のような道中だった。

病院に着いたときの、あの安堵感。泣きたいほど、ホッとした。

「やれば出来る。よく頑張った」

そう思いはするけれど、出来れば二度と経験したくないと思う。

そこで、31日。夏休みが終わりの日。しかも月末だ。今から途方に暮れる。
万全の体調と、備えを色々と準備しなければ。

けれど、一番大切なのは 精神力 だと思う。
自分を信じて、ひた走る。行きも、帰りも。大混雑が予想される31日、覚悟を決めて臨むことにする。




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2012/08/28 23:55 | 日常のことCOMMENT(6)  TOP

プロフェッショナル

昨夜のNHK「プロフェッショナル」-仕事の流儀- では、麹屋女将の浅利さんの生き方に感銘を受けた。

「苦しんでいる人がいたら教えてあげたい。苦しんだ後には花が咲く」

今の私にとっては、物凄く勇気付けられる言葉。
そして…。

「一歩を踏み出せば世界は変わる」とも。

自分で行動を起こさなければ、何も始まらない。


このタイミグでこの番組を見たというのは、何かのメッセージなのだと思う。
真摯に受け止めて、今日からの日々を過ごしたい。


歩くことに弱気。首の筋力が衰え始めていることに弱気。
美しい花 を咲かせるために、頑張って行こう。

塩麹を考え出した女将さん、強いだけではなくて、とても温かい人柄を感じる。

あんな人になりたいと、私は思う。





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2012/08/28 06:00 | NHKCOMMENT(2)  TOP

二つ目の潰瘍

今週は、病院行脚の日が続く。
よくまぁ、これだけ「行くところ」があるものね…と思うほど。

驚くべきことに!右足にある「潰瘍」が、左足にも出現した。

右足の潰瘍が10円玉大であった時、左足 ふくらはぎには小さな小さな赤い点があったのだ。
皮膚科の医師に何度となく「気になります」と話してはいたのだけど…。

「ああ、それは未だ気にせんでいいよ」

そう仰るので、そのままにしておいた。

けれど。まさかと思ったら。
ある日、小さな小さな赤い点が育っていることに気が付いた。潰瘍とは、皮膚を欠損すること。簡単な表現をすれば、「穴」があく。皮膚がごっそり無くなっているので、それは痛い

先生も、ハッキリとした原因は断定できないと仰るけれど、「もしかしたら、浮腫みかもしれません」ということだった。
浮腫みで、あんなに皮膚がごっそり無くなるの

家にいる時には、出来るだけ足を高くあげて、努力していたのに。
それなのに…小さな赤い点は、こんなにも育ってしまった。予備軍は、まだある。

潰瘍は、陥没した皮膚にひたすら薬を塗る繰り返しだ。一枚199円のシートで傷口を覆い、その上からテープで補強する。お風呂上がりに毎晩。夫には本当に感謝している。

皮膚って、どの位の早さで復元されるのだろう…。
先日、主治医に尋ねたら「そういうことは、考えないことにしましょう」とのこと

うーん。「いつかは」治るということよね…。

だから尚更、左足の潰瘍は大きくしたくない。どうにか、現状の潰瘍のまま、穴が塞がってくれますように。
今は、潰瘍が膿んで、かなり赤味を帯びている。このままでは、不安。

段々、この状況に慣れてはきたけれど。

土星が早く天秤座をぬけますように…。こうなったら、「運」は神様にお任せするより他はない。

どうか、神様、私の願いを叶えて下さいませ。病気、怪我から解放して下さいませ。
私も気合いを入れますから





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2012/08/21 00:13 | 潰瘍COMMENT(8)  TOP

潰瘍

6月に入って、右足、ふくらはぎの右側面に、なにやら赤い擦り傷の様なものを発見した。
痛みを感じるので、「リハビリ」を思い切り受けることが出来ない。

丁度、検査入院中でもあったので、病棟主治医に三度、訴えたのだけれど、却下された

「大丈夫でしょう。そのくらいの傷なら。退院してから、近所の皮膚科に行って下さい。大体、この病院に皮膚科はないんですよ」と。

皮膚科が無いのなら、仕方ない。

退院後すぐに、自宅近くの皮膚科を受診した。

「治るまで…時間は掛かると思って下さい」

これが、最初の言葉だった。
それ以来、週に一度、皮膚科に通院することになった。(6月半ばから)

ただ…。
この皮膚科は、いつも人で溢れている。2時間待ちは当たり前だ。おまけにこの季節、外気の暑さに加えて、診察室の待ち合い室は、相当な温度になっている。

「これはもう、精神修行だ」と思うことにした。

けれど、それにしても治らない

それまで「穴」と呼んで居た傷口だったけれど、ふと思い付いて、ネットで調べてみた。
私の状態は「穴」ではなくて「潰瘍」と呼ばれるものだった。

潰瘍:生体が外側あるいは外側と連絡している腔(こう)に面している部分、すなわち皮膚や粘膜の一部に物質欠損を生じた場合、これを一般に潰瘍とよんでいる。ただし、皮膚の欠損がごく表層に限られていたり、粘膜の欠損が粘膜筋板を越えない場合は、びらん(糜爛)とよび、潰瘍とは区別されている。潰瘍は、組織の一部におきた欠損によって、その部分に壊死(えし)(局所的な組織の死)がおこり、それが脱落あるいは融解して生ずるものである。壊死の原因には、血液の循環障害による局所的な栄養障害(梗塞(こうそく))のほか、高熱・低温などの温度作用、薬物・毒物の作用、機械的な作用、圧迫による障害、電流あるいはレントゲンやラジウムなどの放射線の作用、神経の障害(レイノー病など)、腺(せん)分泌ないしは排泄(はいせつ)物が誤って組織内に流出した場合など、さまざまな因子があげられる。

http://100.yahoo.co.jp/detail/%E6%BD%B0%E7%98%8D/ より

確かに、一向に治る兆しが見えない。この時にはもう、「擦り傷」ではなくなって、「潰瘍」になっていた。100円玉ほどの大きさで、皮膚が欠損していた。

ある朝、起きて右足を見ると…熱感がある。傷口辺りが腫れている様にも見える。
早めに手を打たなければ…ということで、いつもの掛かり付けの大学病院を受診した。カルテを回された科は「形成外科」だった。

形成外科の医師は「入院も視野に入れておいて下さい」と仰る。
…この言葉、ショコラに足を噛まれた時と、同じ台詞だった。
気楽に物事を考えている私は、何の覚悟もなく、医師に尋ねた。

「入院とは、どんなものですか?」

「最終的には、皮膚移植の手術を考えています。これは、傷口に皮膚を固定させる為、一週間はベッドを決して降りることの出来ない生活になります」

皮膚に関しては、足の付け根の柔らかい「場所」から取れると言う。

ゲ! それは嫌!だって、足の付け根の皮なんて、とーっても繊細でデリケートな場所のように思うんだもの

形成外科の医師は「この状態で野上さんのカルテを出せば、カンファレンスで間違いなく手術になるとは思うんですけどね」と仰った。

今、私は「皮膚移植」の危機にある。どんな神様でも良いから助けて欲しかった。

その一週間後に受診した「腫瘍・血液内科」の主治医は仰る。

「ステロイドの服用中は傷が治りにくくなるので、皮膚移植をしても、皮膚はくっつきませんよ」

それも嫌! ううん。これは、私にとっては「朗報」かもしれない。

ステロイドは、計算だと…後、半年は服用しなければならないかもしれない。
だとしたら…。その間に、「欠損した皮膚」は再生しているのではないか。

何が最善の方法かは、分からない。
ただ。筋ジストロフィーの患者として、「一週間 寝たきり」の時間は避けたい。確実に、筋力が落ちるから。家の中での歩行さえ、ままならなくなる。

今回ばかりは、ステロイドに救われたのかもしれない。「手術回避」についてはね。
とにかく、神様にお願いしよう。絶対絶対、「念ずれば通ず」なのだから


土星が天秤座の中を動くことによって起きる不運…と、星占いにあった。その影響は、2012年8頃まで続くとのこと。
後、一ヶ月。どうか、無事に…何事もなく、穏やかに時間が過ぎていきます様に…。

足の潰瘍が、自然に治りますように…。





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2012/08/11 23:58 | 病気のことCOMMENT(10)  TOP

2kg

一ヶ月半かけて、4kgの減量。

それが…。
弟のお土産の「ケーキ三個食い」に始まって、一気にリバウンド。たった5日程の出来ごと。

ああ無情。

だけれどね、こうなったら意地だわ。ここ数日で、2kg落とした。危険だわー

この禁欲生活は、後、15kg落とすまで頑張るつもり。
「筋ジストロフィー」の患者は、その体重で生活も決まる。
主治医からは「1kg、2kgが命取りです」と言われている。「歩行」に関してね。

はー。その「1kg」が問題。
もう、気を抜かない。ケーキをお断りする勇気を持とう




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2012/08/07 23:50 | ダイエットCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

ダイエット

今、ダイエットの厚い壁にぶつかっている。

ステロイド服用時より、15kgも体重が増加した。何たること、何たる惨状

太るのは、とても簡単なこと。外食を三日続ければ、あっと言う間にリバウンド。
この4kgを落とす為に、どれだけの努力をしたことか。その一ヶ月半の努力が、三日間の外食で元に戻る。

栄養士の先生は、「素晴らしいです。食事だけでここまで落とせるというのは、野上さんは意思が強いんですね」と仰って下さったけれど…。
私の「意思」ほど、当てにならないものはない。
はー、私、意思が弱いの それが悩みのタネだもの。

現在の食事

朝食: 納豆&明太子&白米 130g

昼食: シリアル&ヨーグルト

夕食: 軽くお蕎麦&キュウリ&トマト&もずく

炭水化物は、脳にとって大切な糖分なのだと聞いて以来、一日に一度は摂ることにした。
間食と甘い物を禁止されていると、だんだんと欲することがなくなってくる。

けれど、先日、弟がお土産にと持ってきたケーキの数!家は二人暮らしなんだから、もうちょっと考えてよ (ご好意は、有難いのだけれどさ)
夫が帰宅してから「生クリームのケーキは、その日の内に食べないと悪くなるから…」という理由で、「一人三個づつ」食してしまった

あれ程、栄養指導の先生に禁じられていたのに…。先生、ゴメンなさい。
おまけに、「生クリーム断ち」の期間が長過ぎて、久し振りに口にした生クリームは…こみ上げてくるものがあった。
ほんの少しづつ、ダイエット体質になっているんだわ

けれどね…。この日の「ケーキ三個食い」が祟って…。右肩下がりだった、私の「体重グラフ」は、この日を境に、右肩上がりになってしまった。

油断大敵。ローマの道は一日にしてならず。

はー。ダイエットの道は、長く険しい。


スイーツ



因みに…。筋ジストロフィーの主治医に「まさか自分の人生で、こんな体重になる日が来るとは思いませんでした」と言ったら…。

「その体重に行きつくまでに、気が付いて欲しかったです」…と、仰られた
そうなんですの。先生の仰る通りでございますの。

本日より、気持ちを新たに、ダイエットの道を進む所存にございます。

ホント、夏で良かったよ。これが「食欲の秋」じゃ、目も当てられないわ…。(心の声)




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2012/08/05 23:55 | ダイエットCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

リハビリ室

随分と、blogを書くことから離れていた。精神的に余裕がなかった。
だけれど、やっと。
「普段の私」に戻りつつある。

ひきこもりだった、ここ数週間。
それが月曜日、筋ジストロフィー専門病院の「リハビリ」室に行った。
そこは、7月のNHK福祉ポータルサイト 「検査入院 - 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのケース -」 にも書いた通り、理学療法士さん達の熱意と愛情溢れる場所だった。

私は今、精神的な呪縛から解かれつつある。
「歩くことが出来なくなったらどうしよう」
「筋ジストロフィーが一気に進行しているのじゃないかしら」
けれど、それは杞憂であったらしい。 

前回、受けたリハビリの指導で言われたことがある。
「無理に歩こうと思わないこと。骨折でもしたら損でしょう。だから、ご主人が一緒の時だけ歩いてみれば?」
確かに。「骨折→寝たきり」のコースは多いらしい。私たち筋疾患患者にとっては。

「歩くこと」に固執し過ぎて、無理をして骨折したら本末転倒だ。

「無理に歩こうと思わないこと」

この言葉が、私の気持ちを楽にさせてくれた。
歩いても、車椅子でもどちらでも良い。



イメージ3



これまでは、脅迫観念的な気持ちで「歩いて」いた。
歩くことに固執し過ぎて、ノイローゼになりそうだった。
けれど、その呪縛から解かれたとき…。

私の「心」は解放されて、足が軽く動く様になった。
やはり、「心」と「足」は連動しているのだ。

信頼しているPTの先生に尋ねた。

「『杖で歩く』の次は、いきなり車椅子ですか?その『途中』っていうのは無いの?」

「ありますよ!車輪付きの『歩行器』です」

試してみると、それは四輪の歩行器で、身体を預けることが出来た。確実に、「歩く」ことが出来る。
私の気持ちは随分と軽くなった。

「杖歩行」が、どうしても難しくなったら、次は「歩行器」がある。
今は、杖と車椅子の両方を使っている。
一人で行動することが多いので、歩くことが出来る内は頑張りたいのだ。それが、どんな形であっても。

掛かり付けの大学病院に行くと、必ず声をかけられる。それも、複数の人に。

「一人で来たの?どなたかと、ご一緒でしょう?」

まるで、幼い迷子に尋ねる様な口調だ。
私は戸惑いつつ答える。

「いいえ、一人です。一人で来ました」

すると、声をかけて下さった方達は一様にビックリした様な表情になる。

そうね…危なげに手動の車椅子でヨロヨロ移動する私を見ていたら、親切な方は声をかけたくなるのかもしれない。感謝しなくてはね

「歩く」呪縛から解いて下さった、リハビリの先生には心から感謝している。
日常の生活が、明るくなった。強迫観念から解放された。

「念ずれば通ず」の言葉を想う。諦めたらお終いなのだ。

…こんな風に思うことが出来るまで、苦しかった。長い長いトンネルだった。

出口を見つけた今、心は随分と軽くなった。

少しづつ…ゆっくりと、これまでの生活を取り戻そう。
もう「生きていることが辛い」なんて、泣きごとを口にするのは止めよう。

だって、出口は、もう…すぐそこなんだもの。





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2012/08/01 23:50 | 筋ジストロフィーCOMMENT(11)TRACKBACK(0)  TOP

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