筋ジストロフィーの暗

blogを開くのは、随分と久し振りのこと。

ここのところ、精神と身体のバランスを崩していた。
常に、「何か」に対して不安でいる。楽しいことが一つもない。楽しいと感じない。

今回の検査入院で、「首」の筋力が弱くなっていることが判明した。
取り敢えずは、「頸椎カラー」を装着することで対処することになったけれど…。
着けていないと「どんどん悪くなります」との、主治医の言葉だった。

筋ジストロフィーの進行を、目の前に付き付けられた今、不安で私は押し潰されそうになった。
頭がどうにかなりそうだった。

けれど…。
blogコメントに書いてくれる人が居た。

「無駄な経験は何もない、と子宮がんのときのブログに書かれていましたね。私はいまとてもつらい病気をしてそういう風に思えないのですが、いつかそう思えたらいいな、と思い奈津さんの事を見ています」

この方のコメントを読んで、ハッとした。

そうだ…私の信条とする「世の中に、無駄なことは一つもないのよ」と言った友達の言葉は、私の身体の中から消えている。何と言う弱気。



ガーベラ ピンク




不安で不安で仕方ない。いても立ってもいられない。
この感情に支配される様になったのは、父の遺品整理に朝から晩まで没頭した二日間の後…。
色々な想い出が胸に甦る。切ない。苦しい。この感情を処理することが出来ないのだ。

ふいに出て来る「父の手紙」…読むまいと思っても、懐かしい父の字に目が走る。
そんな週末を過ごしていたせいで、とうとう私には「不安障害」という病名がついた。

けれどね。
「世の中に、無駄なことは一つもない」のだとしたら…。

ようやく、前を向いて歩くことが出来そうな気がしてきた。
筋ジストロフィーの、進行は恐い。この感情を受け入れた時。私の中に、何が生まれるのだろう。

立ち直るきっかけを得て、今日はまだ初日。
明日からの私。生きている意味、言葉の意味を活かすことが出来るだろうか。

久し振りの、穏やかな時間。
今夜は、時計の針がゆっくり進む。




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2012/07/20 23:52 | 筋ジストロフィーCOMMENT(14)TRACKBACK(0)  TOP

「検査入院 - 顔面肩甲上腕型」 - NHKポータルサイト -

今月の、NHK福祉ポータル「ハートネットピープル」が公開されました。

検査入院 - 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのケース」 というお話です。


ハートネット7月


「ハートネットピープル」


6月11日から20日まで。筋ジストロフィー専門の病院で、検査入院をしました。
私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」。筋ジストロフィーには、様々な種類があります。
その型によって、検査の方法・種類は変わってくるのです。
検査内容・顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(以下、FSHD)の患者さんに向けての「医師からの注意」なども書き留めてみました。

FSHDの方も…そうでもない方も…。お目を通して頂けると、幸いです




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2012/07/11 23:21 | ハートネットピープルCOMMENT(6)TRACKBACK(1)  TOP

新盆

明日は新盆。
父が旅立って以来、初めて迎えるお盆。

今年は、両親共に帰ってくる。御上人に弟の家までいらして頂いて、お経をあげて頂く。有難く拝聴しなければ…。

お父さん、貴方が旅立って…もう9ヶ月。

父のことが、まだ恋しい。
毎日のように、思います。

明日、迷わず、帰って来てね




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2012/07/07 23:50 | 父のことCOMMENT(0)TRACKBACK(1)  TOP

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