ぼんやり…

随分と長いこと、ぼんやりしていた。

私は今、「ステロイド精神病」という状態にあるらしい。(精神的に、躁状態であったり、鬱状態であったり…)

私の本業は「筋ジストロフィー」であるはずなのに、そのことを忘れてしまうほどに厄介な「特発性血小板減少性紫斑病」のステロイド(プレドニン)服薬治療。
8年ぶりに再発したのは、丁度一年前のこと。冬と春の境目の、今と同じ三月だった。

去年の9月に再々発を繰り返した為に、服薬するステロイドの量は振り出しに戻った。まさか、一年以上も…この薬を飲み続けることになるなんて。考えてもみなかった。


オレンジのブーケ

photo by:Motoko Alexander(photost.jp)

結果。
今は、人生で最大の肥満体となり、顔は原形を留めないほどに膨らんでいる。
加えての、精神的な躁鬱状態。

blogを更新することもままならない。
ステロイドに、こんな副作用があったなんて…。紫斑病の治療が、こんなに長引くことはなかったから。初めての経験なのだ。

薬のせいで、その日の気分が決まるだなんて…。
ここのところは、朝食を済ませた後は…気付くと夕方になっていることが多かった。身体が…動かない。椅子から立ち上がるのに、決心がいる。
生きていて、楽しいことなどあるのだろうかと…考えたりすることもあった。

けれど、笑わない訳ではない。人と話さない訳ではない。出掛けない訳ではない。


段々とこの状況に慣れてきた。
やっとやっと、blogを綴る気力が出てきた。

流れに身を任せて…ゆらゆらと暫くは参りましょう。





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2012/03/29 22:30 | 特発性血小板減少性紫斑病TRACKBACK(0)  TOP

ダウン

こちらは2月26日に書いたものです

最近では「特発性血小板減少性紫斑病」も落ち着いてきた。
以下は、備忘録として。

2012年2月20日。「腫瘍・血液内科」受診。

血小板 : 17万 (血小板の値は、前回の23万よりもダウン)  
ステロイド投薬量 : 21日より25mgに減量

前回は、35mgから30mgへの減量で失敗し、全てが振り出しに戻ってしまった。血小板の値が3万と激減して、服用するステロイドの量はひどく増量されることになった。
ステロイドが増量されるのは、本当にキツイのだ。肉体的にも、精神的にも。

今、ステロイドを服用している為に起きる副作用を防ぐ薬と、普段から処方されている薬を合せると20種類以上のものを服用している。
友達は言う。「そんなに薬を飲んでいて、よく病気にならないね…」

…全くもってそう思う。

今は1ヶ月に5mgのペースで減量している。私の主治医は実に手堅いのだ。
けれど、長期に渡る服用のせいで「ステロイド精神病」や「ステロイドミオパチー」の疑いが出てきた。
「難病」って大変。色々な部分が解明されていないから「難病」なんでしょうけれど。溜め息が出る。

そして、何より「ムーンフェイス」
肉の間に、目と鼻と口が埋まっていて、それは28日から三夜連続で始まる 「ハートをつなごう」 ファイナル を見て頂ければ一目瞭然。

顔の形って、こうも変わるのね…と感心するほど。
「ムーンフェイス」なんて可愛らしい言葉は当てはまらない これは、どうみても「顔の変形」だから。

超肥満体である、自分の身体を正視することが出来なくて…。随分と長いこと、鏡と言う物を見ることが出来なかった。
その代償は大きかった。明日にも産まれそうな大きなお腹を抱えた妊婦さん?

はっきり言って、醜い。太っていて、良いことは一つもないと思われる。
特に、筋ジストロフィーの患者にとっては致命的なのだ。

ダイエットもね…「頑張る、頑張る」と口では言っているけれど、全くの口先ばかり。

次回、ステロイド減量予定は 3月13日(火)

とにかく、結果を出さなければね…。



3月8日(木) 「ハートをつなごう」 Eテレ (教育) 
最終回ファイナル 12:00~12:29



本当に、本当の最後の放送です





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2012/03/08 01:30 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(2)TRACKBACK(1)  TOP

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