いよいよ!

いよいよです!(以下、番組HPより)

「ハートをつなごう」 ファイナル

☆ Eテレ 2月28日(火)~3月1日(木)午後8時~8時29分

みなさんと一緒に作ってきた「ハートをつなごう」が最終回を迎えます。6年間、本当にありがとうございました。今回のシリーズでは、性同一性障害、依存症、発達障害、HIVなど、さまざまな属性と生きるゲストが3日間にわたりとことん語り合います。

1日目は「普通ってなに?」。
発達障害のある鈴木大さん。鉄道に関わる仕事がしたいと、専門の学校に通い、アルバイトの経験を積んできました。しかし就職試験に大きな壁が…。「働く」「夢」「普通」ってなんだろう?熱いトークが展開します。

2日目は「生き方の選択」。
性同一性障害のある中学生のまりあさん。まりあさんは成長を続ける体に悩みながらも家族とともに生き方を選び、自分と向き合い続けます。自分らしく生きることについて語りあいます。

3日目は、とことんトーク。
「つながる」「生き抜くために必要なこと」をテーマに語りあい、2時間を超えたスタジオ収録や、過去の出演者からのビデオメッセージを29分にまとめた濃縮版です!


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自分で自分の姿を見るのが恐い。
けれど、番組自体は素晴らしいものになっているはずです。皆様に見て頂きたい

そんな番組です。

あ…しつこい様ですけれど…。
私の肥満体は、ステロイドの副作用です ( ← 本当にシツコイ)



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2012/02/28 17:36 | ハートをつなごうCOMMENT(5)TRACKBACK(1)  TOP

「ハートをつなごう」 最終回 スタジオ収録

2月16日。
とうとう、来てしまった。この日が。

私の大好きだった番組。
「ハートをつなごう」の最終回、スタジオ収録の日。

この番組は、確実に私の人生のターニングポイントとなり、そして、「com-pass 女性筋疾患患者の会」が生まれるきっかけとなった番組だった。

なぜって、「ハートをつなごう」で、「com-pass」の共同代表である 西岡奈緒子と出会ったのだから。

2008年に「障害福祉賞 最優秀賞」を受賞した彼女がゲストにスタジオに呼ばれ、私は同じ「筋ジストロフィー」という立場からコメンテーターとして呼ばれた。あの時の「出会い」を活かしていなければ、今の「com-pass」は存在しないのだ。

「二人が出会って、会を作りました。『com-pass 女性筋疾患患者の会』というものです」
…そうディレクターに報告すると、今度は「com-pass」を取材して下さった。
桜の花びら舞う、柔らかな陽射しの頃だった。


私はこれまで、世の中の人に「筋ジストロフィー」について、少しでも知って欲しかった。
そのことが新薬開発への希望に繋がればと考えたから。そして何より、この病気への誤解や偏見をなくすために。そのために、色々と努力をした。

けれど、個人の力では限りがある。
そんな私たちの心強い味方が「ハートをつなごう」だったのだ。今、沢山の愛とありったけの有難うを言いたい。

番組は終わる。
けれど、それは新しいスタートだと思うことにしよう。(…と、思っても本当は寂しいのだけど


本当に、「ハートをつなごう」の制作者の皆様、スタッフの皆様、有難うございました


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以下、余談。
ただ今、大量のステロイドを長期に渡り服薬中であることは、散々このblogでも書いています。

今回の出演依頼がきた時に、先ず考えたのは「ムーンフェイス」でした。
変形してしまった顔で、出演してしまって大丈夫?けれど、「筋ジストロフィーについて、伝えるべきことは伝えたい」

…という訳で、先に写真を公開してしまいます  こーんなに顔が丸くなりました


楽屋

(楽屋で)

いつもお馴染み、レギュラーメンバー。けれど、画面で拝見するだけで、実際には初めてこの日、お会いする方も。


Natsu2.jpg


三本、撮り終わって…最後の記念写真。やっぱり、寂しいな。
けれど、前進する為のファイナルであるなら…。最後は笑って終わりを見届けよう。




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2012/02/19 01:30 | ハートをつなごうCOMMENT(12)TRACKBACK(1)  TOP

別れのとき 「ハートネットピープル」 公開中です☆

9日の昨日、 NHK福祉ポータル「ハート❤ネットピープル」が公開された。


ハート



この原稿、父のことについて書いたものだから、かなりの長編になってしまった。
もっと簡潔な文章にしたいと、何度も考える。
けれど、自分では…一文字も削ることは出来ないという思い。

父への思いが強すぎて、冷静になることが出来ない。

そんな未熟な原稿を、最高に優秀な編集者さんが手直しをして下さった。
それも、「私の言葉」、ほぼ原文の通りに

要するに、「主題」をハッキリさせて、余計な部分をカットして下さったもの。
私には、到底できる作業ではなかった。

本当に感謝の思いでございます。

今月号のタイトルは「別れのとき」です。
お目を通して頂ければ幸いです




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2012/02/11 04:56 | ハートネットピープルCOMMENT(0)TRACKBACK(2)  TOP

システム障害

blogの更新に、大分、間が空いてしまった。私の意志に反して。

信じられないことに、インターネット回線が故障していたのだ。
プロバイダに確認をしたところ、2月2日から通じていなかったとのこと。
言ってよねー。

この抜群のタイミングで「校正原稿」を送りました…との連絡あり。

ネットが繋がらなければ、どうやって原稿を読む?

困った、困った、困った、困った、困った、困った、困った、困った、困った、困った、困った、困った

原稿だけじゃない。
私宛てにメールを送った、と思っているつもりの人は、返信がなくて苛々したことだろう。

もしかしたら!
運命を分ける様な、重要な案件が来ていたかもしれない。なんてね。


今回のことで、よーく分かった。
今の私の生活では、インターネットがなければ何も出来ないということが。

結局は、ネットに全てを管理され、支配(?)されているということが。



夫はクレイマーと化し、ここ三日間、プロバイダの責任者と話し合いを続けているけれど、あちらの意志は固い。

「出来ないものは出来ません」

んんんんもぅー!

17日まで工事は無理だと言う。

馬鹿言ってんじゃないよー  私はね、一分一秒を争っているの。今すぐに、回線を復旧させて欲しいの
〆切りは、とっくに過ぎているのだから。

電話で何時間話しても結果は同じ。
結果、折れたのは夫の方。

今は、応急措置的な方法を取って、やーっと原稿の案件も無事に終わり、こうしてblogも書いています。
(私、携帯からは投稿出来ないのです)
ひどく気になっていたメールも、ようやくチェック!

けれど、これは何かの警鐘なのだろうか。
依存し過ぎているということ?

危機管理対策を練っておかなくてはね


☆ コメントを下さった皆様、こんな事情でお返事が遅くなりました。お待たせしてゴメンなさい。




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2012/02/09 12:00 | 日常のことCOMMENT(4)TRACKBACK(1)  TOP

雨女

時間はたっぷりある…。

なんて思っていたのに!今の時期、乾季だというから、旅行先をこの島に選んだのに…

三日目の朝、カーテンを開けて茫然とする。これはスコールではない。完全な「雨降り」
どうやら、この雨は一日降り続くとニューズでは言っている。

気が滅入るわぁ。南国に来た意味がない…。


曇り



私は筋金入りの「雨女」。これは一つの才能ではないかと思うほど。乾季の国に、一日中、雨を降らせるのだものね…。


海



さて…。今日一日、どう過ごす?
ビーチでの読書は気に入っているけれど、ホテルの部屋での読者はなぁ。ちょっと、気が滅入らない?


ホテル



そこで私は、意外な夫の趣味を知ることになる。

夫は何と、お買い物好きだったのだ。ウインドウショッピングが大好き

よく聞いてみると、晴れている日でも買い物に出掛けたかったのだけど…私には言えなかったみたい。

私は、この二年間の「緊張状態」をただただ「自然」のなかで癒したかっただけ。
ビーチで…太陽の陽射しの下で心を解放したかっただけ。

なので、夫にとっては「恵の雨」になったことでしょう。

一日かけて、お買い物三昧。海外のスーパーマーケットは面白い。
私は空港からずっと、車椅子をお借りしているから良いけれど、夫の足は大丈夫なのかしら?
でも、人間て、好きなことに夢中になっているときは…足の痛みなんて忘れてしまうものなのね。

帰りは疲れてしまって、外食をする気にもなれず。夕食は、コンビニで買った「インスタントそば」を美味しく頂いたのでした
勿論、お部屋でね。

もう、「雨女」を返上したい、と切に願いながら、ベッドに入った夜だった。



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2012/02/02 01:00 | 旅行のことCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

南国

ふと思い立って、南国へ行って来た。一月の半ばに。

父が入院していた二年間、常に緊張状態にあったものだから。

いつ、病院から緊急の電話が掛かってきてもいいように。
いつ、病院から呼び出しがあってもいいように。
いつ、父の体調に変化があってもいいように。

いつもいつも、父の体調のことばかりが頭のどこかから消えることは無かった。

その父が、旅立ってしまった。

悲しみのなかに居た数ヶ月。
それを過ぎたら、今度は私が海を強烈に見たくなった。
色々なものから、解放されたくなったのだ。何もかも放り投げて。

父がモルディブで倒れて以来の海外なので、約二年振りの成田空港になる。


空港


真冬から、真夏へ。

今回のお部屋は、広すぎず。狭すぎず。丁度良いお部屋で気に入った。
こんなこと、「筋ジストロフィー」ではなければ感じないことなんだろうけれど。

部屋の広さ、お風呂の使い勝手は「旅の快適さ」を決定付ける。


部屋



二日目のビーチ。


ビーチ1



水に入って良いのは夫だけ。
私は「感染症が恐いので、絶対に海にもプールにも入らないで下さいね」と、主治医から散々念を押されてのヴァカンスだった。
ちょっと切ない気分。

ひたすら、ビーチサイドチェアで、石田衣良氏の文庫本を読みふける。
これも、贅沢な時間の使い方かもしれない。

まだ二日目。
時間はたっぷりとある。




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2012/02/01 01:30 | 旅行のことCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

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