京都を訪ねて ② - 車折神社 -

ひどい雨の降りしきるなか、どうにか駐車場に停めた車に辿り着く。
身体も洋服も濡れても構わない。井上さんに頂いた「書」だけは、水滴から守らなければ。

車に乗り込んでホッと一息をつく。
五重の塔のシルエットの美しさに見惚れながら、東寺を後にした。

今回、初めて泊まる「京都 東急ホテル」は西本願寺の真裏に立つ、シンプルだけれど格調を感じさせる品の良い建物。地下駐車場に入れて、チェックインをする。どのホテルマンからも、行き届いた丁寧なサービスを受けられる。

毎朝、朝食をとったお気に入りのダイニング。お料理は、和食と洋食とバイキングコースの三種類から選ぶことが出来る。


ダイニング



私達は部屋に案内されると、夜のオフ会に向けて準備を始めた。
一年振りに会う、京都「com-pass」の仲間達。

昨年4月、NHK「ハートをつなごう」の出演メンバーなのだけど、撮影で会って以来、どうしようもなく気の合う愉快な仲間達なのだ。京都の町も大好きだけれど、この「人」達にも惹かれる。

夜、やっぱり東京から来た共同代表の奈緒が到着をして…京都オフ会は始まった。
静かに…けれども底抜けに愉快な時間になった。「皆」と出会えたことを幸せに思う


夫婦

(グランヴィア京都 って何て素敵なホテルでしょう)


同病の人の集いには、大きな意味があると確信した。
それぞれの症状を話すことで、「発見」が生まれる。一人で抱えているとどうしようもなく暗く考えてしまいがちなことも、同じ立場の人間ならばアドバイスしやすい。そして、受け入れ易い。
気の晴れた、愉快な夜だった。


翌日は、車折神社へ。
今の私は、「パワースポット」にすがるより道はない。随分前から、行ってみたかった場所へ、Mちゃんご夫妻とAちゃんがお付き合いして下さることに


先ずは、全日空ホテルのラウンジで、軽くランチを頂きましょう。


全日空ホテル



三人2

(Mちゃんご夫妻と、Aちゃんと)


長いお喋りを終わりにして、ようやく車折神社へ向かう。

この日の京都は暑かった。「暑い」とは、どういうことなのか、私はつくづくと体感した。
肌の上に、もう一枚暖かく湿った空気が張り付くような感覚。脱ぎ捨てたい衝動にかられるけれど、それは叶わない。
明らかに、東京とは違う「京都の夏」は、車折神社にお参りした私達を汗でビショビショにした。
あんまり皆が汗まみれなので、笑い合ったほどだもの。


車9696~1

(清めの社に、先ずお参りをする)




車折神~4

(皆で、真剣に手を合せます…)



三人1




皆で

(本殿のお参りを済ませました)



車折神~3



この日の京都の食べ物屋さんは、どこも一杯。何軒か、車で回って…やっと見つけて入ったお店。
沢山笑って、沢山喋って、沢山汗を流した後だから…。
私達の笑顔には、「充実感」が光っているはず。
楽しかったねー


女二人<3mm>男二人


この時、既に血小板は10万を切っていた。
けれど、主治医は「京都に行っていらっしゃい」と言ったし、私の身体のなかには「溢れる力」のようなものを感じていた。
それが、京都という土地のせいなのか、何かの御利益なのかは分からない。

この翌日、ゆっくりと朝食をとってホテルを後にした。
東寺のシルエットを右手に見ながら、車をナビの案内通りに走らせる。スムーズなドライブだった。足柄(神奈川県)までは。
後、2時間あれば自宅に到着というところで、「40km渋滞」にハマる。気が付けば、さっきと同じところに3時間いる。これは達観しなければ。

結局、帰りは9時間かかって自宅に着いた。記録的なロングドライブだったけれど、不思議なことに疲労というものは感じない。

やっぱり、京都というのは不思議な町なのだと思う。
次は又、いつ訪ねることが出来るだろう。



※ オフ会は、これから各地開催予定です。




  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる紅葉の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります





2011/09/30 23:55 | 旅行のことCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

紫斑病 危機的状況

2011年9月26日。
「腫瘍・血液内科」外来受診日。

12日の診察では、ステロイド(プレドニン)を30mmに増量したことで、再び、血小板が「8万」という危機的な状況から「16万」代という、一応の安全圏の値まで数値が戻った。

特発性血小板減少性紫斑病において。
「ステロイド」は効果のある人と、効かない人がいる。私は前者と言われてきた。だから、比較的「扱いやすい患者」であったはず。

それが…。
10年前に、この病気を発症して以来。
初めて、「ステロイド」が効かないという事態に直面した。

ステロイドを服薬さえしていれば、治る病気と信じていたのに…。
服薬中であるにも関わらず、又しても、血小板は8万代にdownした。

主治医から、「入院をして、医師の管理の元での治療が必要です」との旨を告げられる。

はー …………

予定では、約二週間の入院期間。
来週の外来受診で、入院の日にちが決まるのだろう。


今。
「血を止める成分=血小板」が、身体に不足していると実感する。
一日、何をするにも無気力。朝、起きて食事の支度をするまでは良い。夫を送り出すことも出来る。

けれど、その後が辛いのだ。
以前なら、一つの流れの中で進めていた家事や自分のことや、書類の整理など。それら一切にかけるエネルギーが湧いてこない。
仕方がないので、一つ一つ。区切りを付けて、どうにか作業をこなしていく。

私は「紫斑病」と共に生きて行くと決めたのだし、覚悟も決めた。
今回の入院は「前向きな対応」と考えている。

けれど、どうして、こうも私は小心者なのだろう…。
「入院」という言葉を聞いたその翌日から、毎朝4時には目が醒めてしまう

私はこれまで、ストレッチャーで運ばれて行く緊急入院ばかりだった。
今回の様に、準備期間のある入院に慣れていないのだ。この、執行猶予的な時間が気持ちを揺らす。


それにしても、駄目よー。ショコラちゃん
私は今、血が止まりにくい身体なんだからね…。噛みついちゃイヤ…。


ショコラ



あなたが噛んだ痕は、すぐにこんな内出血の痣になったわ…。(右腕 内側)


痣



これも、普通に血小板があれば有り得ないこと。
だから私は、きちんと入院をして…元気にならなければいけないの。

ここで決意表明をしたのだから。
もうちょっと、しっかり頑張りましょう





  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひるコスモスの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります


2011/09/28 23:58 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

番組のお知らせ

番組制作者より、「ハートをつなごう」のご案内です。

今回のテーマは「双極性障害(そううつ病)」

「是非、多くの方にご覧頂ければ」とのことです。
現代の社会において、「心の病」は決して他人事ではないのかもしれません。


「ハートをつなごう」1

「ハートをつなごう」



若者のこころの病 第5弾

http://www.nhk.or.jp/heart-net/hearttv/

Eテレ(教育) 9月26日(月)、27日(火)午後8時~8時29分
    再放送 10月 3日(月)、 4日(火) 正午~12時29分

「若者のこころの病」シリーズ第5弾、今回取り上げるのは、激しい気分の変動を繰り返す「双極性障害(躁うつ病)」。著しく気分が高揚し、エネルギーに満ち溢れる「躁(そう)」状態と、意欲が低下し、憂うつな気分が続く「うつ」状態という、正反対の状態を繰り返すこころの病です。

10代後半から20代の若い時期に発症することが多いとされる病ですが、認知度が低く、さらに「うつ病と混同されやすい」、「本人や周囲が気づきにくい」などの理由から、これまで見逃されがちな病気でした。しかし、最近の調査では患者は人口の2~4%になるとも指摘され、放置しておくと本人の社会生活に大きな支障が出ることから、早期に適切な診断を受け、治療を続けながら病気をコントロールしていくことが大切だといわれています。

双極性障害とはどんな病なのか、本人はどんなことに苦しんでいるのか、そしてこの病をどのように乗り越えていけばいいのか、双極性障害と向き合っている当事者のみなさんとともに考えていきます。





  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる蝶々の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります




2011/09/25 21:50 | ハートをつなごうCOMMENT(0)TRACKBACK(0)  TOP

お彼岸と中華街

今日は目覚めた時から爽やかだった。リビングの窓を開けると、涼やかな風が吹き抜ける。
私が一年で一番、心待ちにしていた季節。秋を肌で感じる喜び。

だけれど、今日の外出先は振るわない。お休みの日に、早起きをして向かうのは大学病院の検査室なんだもの
夏の健康診断で、「胆嚢ポリープ 疑い」との結果が出た夫。昨夜から「絶飲絶食」の指示のもと、10時には超音波室に入る。20分後には少し、不安げな顔で現れた。

「胆石が数個。あるようです」

又だわ…。私の消えた「胆石疑惑」   13mmの石はどこへ消えたの?
夫の結果は後日ということで、病院を後にする。

そして、森下にある私の母と祖父母の眠るお寺さんにお参りに行く。お彼岸だけあって賑やか。お線香の香りが立ち込めて、色鮮やかなお花があちらこちらに供えられて。
来週は、母の33回忌。法要のために、又、来るね。

ここで、急に大幅な「計画変更」をする

余りにも秋の陽射しが心地よいものだから。突然、「どこかにお出掛けしようか」という話になる。
「山中湖にしようか!」…「さっきの渋滞を見たでしょう。山中湖に行くなら、午前中に家を出なくちゃ…」
それもそうよね…。行きたかったなぁ。山中湖。

けれど、森下にいるのだから仕方ない。そうだ!横浜に行こう!


関帝廟


中華街と言えば「関帝廟」。賑やかな色が青空に映える。

絶飲絶食だった夫は、先ずは中華街でお腹を満たしたい。「重慶飯店」は車椅子でも充分入ることが出来そうなお店だったので、ここに決める。

ダイエットの決意固い、夫婦の食事とは思えないのですけど
美味しいものを頂く時は、味わって頂くことにします。


お料理1



お料理2



お料理3



デザート


まだまだ、お料理は続いたのだけれど、食欲に負けて写真を撮ることがおろそかになってしまった。
東寺の井上さんの「書」の教えは…まだ生きてはいないわ。煩悩だらけの私達…。

お腹が満たされた後は、山下公園を散策する。秋の陽射しほど、気持ちが晴れるものはない。
過酷な夏の暑さが過ぎ去って、ようやく命を吹き返す。「生きているんだな」と実感する季節でもある。


港に停泊している氷川丸で休憩中の、カモメたち。


船1



船2



幼い頃に登った記憶がある。マリンタワー。懐かしい。


マリンタワー



横浜の香りを一通り満喫して…。

さぁ、これからが大変だったのだ。
横浜から、第三京浜を通り、中野区の江古田へ。そこから夫は三輪車のトライク(バイク)に乗り換える。
夫の誘導で、杉並の父のマンションへ部屋の片付けに…。
杉並から自宅まで、又、夫の誘導で運転。ナビは勿論あるのだけど、夫は「裏道」を使いたいのだ。
21時過ぎ、夫の実家に中華街のお土産を届ける。

22時前に、ようやく帰宅。

思い付きで動いた一日だったけれど、今日は心地よい疲労感。
秋と冬は、私の季節

夏、暑さで動くことが出来なかった分、少し頑張ってみようかな。
うん、頑張れると思うもの。私☆




  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる蝶々の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります



 

2011/09/24 23:55 | お出かけCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

京都を訪ねて ① - 東寺 -

ようやく訪れることの出来た京都。
前回、尋ねて以来…一年も時間が空いてしまった。

今回は、「com-pass」の共同代表の奈緒に誘われて…。目的は、京都でオフ会をしようというもの。
旅行前に又、特発性血小板減少性紫斑病の「再々発」というアクシデントがあったものの、主治医の許可を得てどうにかクリア。
奈緒夫妻とは、17日の夜に京都で落ち合うことに。

16日の18:00過ぎ、愛車セレナで東京を出発。
台風と共に、西へ進む。夫婦二人の運転のせいか、行きはヨイヨイ、難なく進み、琵琶湖のほとりに到着したのが0:30。
さすがに疲れはしたけれど、「着いた!」という達成感が疲労を上回る。ここで一晩眠れば、明日は大好きな京都の町へ…。

翌朝、目を覚ますと、台風は治まっている風に…見えた。
いいの、いいの。雨さえ降っていなければ。さぁ、一路、京都へ。

約束の時間までには、まだ充分、間がある。ゆっくりと「大日如来様」に会いに行こう。

私は「京都」という町が妙に懐かしく、癒される何かを…強烈に感じる。「心の故郷」と慕う町でもある。
その理由の一つが、東寺の講堂にいらっしゃる「大日如来様」に会いに行くこと。



東寺



大日如来様に手を合わせる、その度に…。

「無理をしなくていいのですよ。あなたは充分、頑張っているのだから」

前回は、確かにそう仰って頂いた気がした。父がモルディブで倒れた後のことで、心身ともに疲れきっていた私は、涙が溢れた。
その時々で、私の心が映るのか…大日如来様の表情は全く違ったものに見えるのだ。

そして今回は。

「しっかりしなさい。もう少し、頑張ることが出来るでしょう?」

そうなのだ。今の私は、全く府抜けた状態にある。それが、紫斑病のせいなのか…気の緩みなのか、精神的に不安定なせいなのかは分からない。
けれど、大日如来様は厳しいお顔をしていらした。

有り難かった。
京都を訪れる度に、こうしてお話をさせて頂くことが、私にとっては何よりの心の安らぎとなる。

東寺の門を入る頃、雷が鳴っていた。
まさかとは思ったけれど、講堂(大日如来様のいらっしゃるお堂)を出た瞬間、滝のような雨が降ってきた。風も強い。傘もないので、しばらく雨宿りをしていようと思ったのだけど。

講堂の守りをしていらっしゃる井上さんが、車椅子の私たちを見兼ねたのか、わざわざ傘を用意して下さった。

「どうぞ、持っていきなはれ」と。

そうして、雨の降る間…「東寺」と「大日如来様」にまつわるお話を随分と沢山聞かせて頂いた。

「ああ、これも持っていったらええわ」

そう言って、手渡して下さったのが、井上さん直筆の書。



大日如来様




これまで、何度か東寺を訪れて。
たまたまの成り行きで、井上さん(お名前は、今回初めて伺いました)と、伺う度にお話をさせて頂いている。

けれど、この様な「書」を頂くのは今回が初めて。その他にも、「弘法大師のことば」(いろは歌)を書き写したものを下さった。
そのお気持ちと、お心遣いが身に沁みて嬉しくて。有難かった。

ひとしきり、お話しさせて頂いた頃、ようやく雨が止む気配を見せた。私たち夫婦は、お礼を言って講堂を後にした。

けれど、最後に大失敗。
「せっかくだから、五重塔と写真を撮ろうね」と、道を奥に入ったのだ。すると落ちてくる大きな雨粒。
又しても、滝のような激しさを増す勢いだ。



雨の東寺




名残惜しかったけれど、今日はお別れを言うことにした。
又、来ます。
次に来たら、どんなお顔を見せて下さるのだろう。

東寺を後にして、この後、「京都 東急ホテル」にチェックインすることにした。





  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる蝶々の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります



2011/09/22 23:55 | 旅行のことCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

再々発 検査結果

9月12日、月曜日。
「腫瘍・血液内科」外来受診日。

血液内科を受診する際は、必ず事前に 「至急」 とスタンプの押されたオーダー用紙を持って採血室に行く。
その結果が医師のところに回ってからの診察となる。

今回は…自信がなかった。

9月5日から「ステロイド 35mg」投薬治療を開始したのだけど、不気味な内出血はやっぱり身体のあちらこちらにあったし、気になる青アザをいくつも発見してしまったから。

まるで「判決」を聞くような気持ちで、私の順番を診察室で待つ。
30分ほどで名前が呼ばれて、私は医師の顔を見た。

主治医は、安堵したような笑顔を見せて「落ち着きましたね」と言った。 

血小板の値は、先週の「8万」から「16万」まで跳ね上がっていた。血小板は、「10万以上」あれば、取り敢えずの命の危機は免れるとのこと。
身体の力が抜けていくような感覚。ホッとする。

誰の身体にも「ステロイド」(プレドニン)が効く訳ではない。
けれど、今回の再々発で証明された様な気がする。

私には、効果的に「ステロイド」が効くのだ…と。

15日から投薬を開始して3日目。早速、口の中に違和感が現れる。私はステロイドの副作用に弱い。粘膜がダイレクトにやられてしまうのだ。
あれほど辛かった「ドライマウス」の症状が、副作用である「口の中がジンジン痺れる」感覚で紛れる。
何だかもう、細かいことはどうでも良いような気がしてきた。


私は決めた。
「特発性血小板減少性紫斑病」という病気と共存して生きていく。

もう抵抗はしない。

例え、ステロイドの服薬が長く続くことになっても…。
「その時」を耐えればいい。
「その時」を凌げればいい。

確実な治療法が見つからない難病だからこそ。人生の流れに身を任せよう。

次回、「腫瘍・血液内科」外来受診日は26日。きっと、このまま血小板の数値は上がっていることと確信する。






  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる蝶々の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります






2011/09/15 16:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(12)TRACKBACK(0)  TOP

心の行方 - 再々発 -

2011年9月5日。
「腫瘍・血液内科」外来受診日。

特発性血小板減少性紫斑病は、一ヶ月前に「完治」と告げられていた。
今はステロイド(プレドニン)を完全に減量する為だけの通院のはずだった。

けれど…。
結果は、夢にも思わなかった「血小板」減少。これまでの「22万」から「8万」に

ここのところの、気力のなさ。異常とも思えるほどの倦怠感。blogの更新もままならない。
ふと気付けば、身体のあちこちに「内出血」の跡がある。

不安で不安で仕方なかったけれど…。
歯茎からの出血が止まる内は大丈夫!と気を奮い立たせていた。しっかりしなくては。

けれど、私の「無気力」の原因は「特発性血小板減少性紫斑病」だったのだ。

+++

以下は、外来受診日前日に書いたblog。このセンチメンタルが、紫斑病から来るものだったなんて思いもしなかった。

この「勘違い」も、紫斑病の「記録」として残しておこうと思う。


★‥∵:*:☆*゚★。::*☆‥∵:*:☆*゚★。::*☆‥∵:*:☆*゚★::*☆‥∵:*:☆*゚★


「紫斑病 再々発告知前夜のblog」

気が付けば、もう9月の風が吹いている。
時間の経つのは恐ろしく速い。

けれど、私の「心の時間」はゆっくり、ゆっくりとしか進まない。
「心」が停滞を始めたのは6月あたりから。

もう、一つの季節が終わろうとしている。
私も「憂鬱」のコートを脱ぎ去って、爽やかな秋風に身体をさらす時がきた。

気持ちが前へ向かう時。不思議なことに、助けてくれる人が何人も現れる

家の中でぼんやりと…暗い塊のようなものを抱えてやるせなく過ごす日々。

そんな時、さり気なく「手を差し伸べてくれる人」が、私の心のドアを押してくれる。

今がその時。


「私自身」を改革するために。
「私自身」を解放するために。
「私自身」を取り戻すために。


生きていくことは、そんなに優しいことではない。
進行の恐怖と戦いながら。

今日、出来なくなったことに気付かない振りをしながら。

けれど、それでもいい…と思う。
自分の傍らで眠る愛おしい「コナちゃん」の寝顔を眺めていると。

ここにある命。あなたは精一杯、生きているよね。

センチメンタルは終わりにしよう。あなた達を幸せにするために頑張るね



コナ 仔猫

コナちゃん、家に来た頃にはこんなに「気品」があったのに…。どこかに置いてきちゃった?



コナ 2

色っぽいわー



コナ 3

眼光、鋭いわね



コナ 5

だけれど、時にはリラックス



そして、極めつけ。最近のコナちゃんは、こんな姿ばかり…。
猫だって…いえ、猫だからこそ、暑いよね



コナちゃん1



「アジの開き」ならぬ…。これじゃ、まるで「猫の開き」だわ



命ある者は、生きなければならない。

9月。月替わり。気持ちを切り替えるのには、丁度良いスタート。


★‥∵:*:☆*゚★。::*☆‥∵:*:☆*゚★。::*☆‥∵:*:☆*゚★::*☆‥∵:*:☆*゚★


「無気力」の原因がハッキリした今。
私は又、「特発性血小板減少性紫斑病の記録」を綴ろうと思う。

35mmの投薬治療という振り出しに戻ってしまった。
けれど、それが「紫斑病」という病気なのだろう。もう少し、頑張ることに決めたのだ。




  人気ブログランキングへ
   筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
ランキングに参加しています。一日一回、白 あひる蝶々の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります


2011/09/06 00:30 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

 | BLOG TOP |