血液検査

明日は、一ヶ月に一度の「腫瘍・血液内科」の外来受診の日。
以前ほど、血小板の結果(値)にドキドキはしなくなったけれど、それでもやっぱり緊張に身を固くする。

3月の再発以来、未だ「完治」に至っていない訳だから…。
早く「ステロイド(プレドニン)」からも、再発の危機というストレスからも開放されたーい

一度、「特発性血小板減少性紫斑病」という病気に区切りをつけたい。

久し振りの、三科受診&採血。午前中から始まって、午後の最後の診察は15:30の予約。
長い長い一日になることには、もう慣れた。

望みはただ一つ。明日の受診で、「ステロイド」が終了になること。

10種類以上、服薬している薬がひとつでも減ります様に…




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2011/07/31 23:20 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(0)TRACKBACK(0)  TOP

NHK Webサイト 「ハートネットピープル」 公開中です☆

言葉がなかなか出てこない…そんな中でも、「伝えたいこと」はあるものです。

私が生きている内に、筋ジストロフィーの薬が出来るだなんて、夢にも思いませんでした。(まだ「治験」の段階ですけれど)

それは、私が15歳で発症した時…「将来は寝た切りの生活になるでしょう」と、主治医に繰り返し言われ続けたことに由来すると思います。
一種の洗脳です。新薬が開発されることはない、身体が動かなくなる日が来るけれど、それがいつかは分からない。
「どうせ治らない病気なのだから、そうしょっちゅう病院に来なくたってイイんだよ」…これは、神経内科の世界では高名な教授に言われた言葉です。

15歳で告知されてから33年目。とうとう、筋ジストロフィーの治験が始まりました

そんなことを綴っています。


7月「ハートネット」



7月「ハート」3



ご多忙とは存じますが、 「ハートネットピープル」 にお立ち寄り下されば幸いです。





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2011/07/30 00:05 | ハートネットピープルCOMMENT(0)TRACKBACK(0)  TOP

鬱々…復活

季節が本格的な「夏」を告げて、間もなくのことだった。

人との折衝や仕事のこと、自分自身に対する自信喪失などが原因で、「やるべきこと」、「進むべき道」に迷いが生じ、私は霧の深い森の奥深くに…迷い込んでしまった様だった。

あることがきっかけで、「書くこと」が恐くなる。
気軽に…思っていることを「文字」にするだけの「単純な作業」
…であるはずなのに。
「言葉」を、自分の身体から絞り出すことが、こんなに辛いと思ったことはない。



月1



精神的にも、余りにも鬱々とした日が続いたため、主治医に「私は鬱病ではないでしょうか?」と尋ねたことがあった。
けれど…。

「野上さんのように、『論理立ててよく喋る鬱病患者』というものは居ないんですよ。残念ながら」

…と、一笑に付され。

そうよね。私もそう思います

だけれど…。
いつもいつも、不安で…。
入院中の父のことも、常に気掛かりでしかたなくて。

自分の身体にも、まだ自信を持つことが出来ないでいる。

3月の入院以来、一度に色々なことが押し寄せてきて。
「不安」という大きな渦のなかに呑み込まれていったのだと思う。

その、ただなかに居るときには分からない。
少し、距離をおいたときに、やっと冷静に「自分」が見えてくる。

今の私は、そんな感じなのだ。

父の回復が見込めない限り、私の心が解放されることはないと思う。
けれど、それも含めて私の人生。

今、色々なことを考えてしまうのだけど。

けれどね。そろそろ、長かった「鬱々期間」はお終いにしなければ。


今度は「ドライマウス」という、それは辛い症状が私を襲う。
もう…次から次と…キリがない
「ドライマウス」は自律神経失調症になり、ストレスが原因の一つであること。

なので、意識して「ポジティブ」な生活を心掛けなくてはならない。


鬱々とした日常は…そろそろお終いにして…。
さぁ、生活を建て直そう。
「当たり前の日常」を「当たり前」に送ることが出来るように…少しづつでも「日常」の回復に努めよう。





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2011/07/27 00:30 | 気持ちCOMMENT(12)TRACKBACK(0)  TOP

特発性血小板減少性紫斑病の記録 5mmへ

特発性血小板減少性紫斑病 プレドニン減量の記録。

7月4日(月)
「腫瘍・血液内科」を外来受診。

前回の血小板  220000
今回の血小板  190000

前回より、ちょっと低めだけれど、「20万近く」あれば問題はない数値とのこと。

このまま、無事に「終息」に向かうことを願うばかり。


6月21日より、10mgに減量されたステロイド(プレドニン)は…、7月5日から目出度く5mgに減量となった。

長かった…。3月1日に入院して以来。丸4ヶ月の時間が過ぎた。
ステロイド 120mgの投与から始まって。途中、幾度も辛い副作用に泣きごとを言いながら…。

人間て…どんな状況にあったとしても「時」だけは「確実」に味方をしてくれる。頼もしい味方。

試練の日々のはじまりがあれば…その終わりの日も…必ず来る。

極端な、体重増加やムーンフェイス。粘膜のただれや帯状疱疹。
ステロイドが原因で起こる色々なこと。…そんな色々を、どうにか乗り越えてきたから。


この日の 「5mg」 が、どれだけ解放された喜びに満ちた気分であることか

但し、ここから先は慎重にならなければいけない。
ステロイドという薬はとても恐い薬。慎重に…慎重に減量をする必要がある。

なので、この先は、5mgを一ヶ月。(これまでのペースだと二週間)

もう、ここまできたのだもの。もう焦る理由なんてどこにもない。
まさか、本当に夏になるとは思わなかったけれど

次回、受診は8月。

それまでに、ムーンフェイスが段々としぼんでくれますように。

支えてくれる夫に感謝。お友達に感謝。この世の全てに感謝したい気分の今

ステロイド完全終息を目指します。



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2011/07/08 00:14 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

ダレちゃう。

こう暑くてはね。やっていられない。まだ7月ははじまったばかりだというのに…。

けれど、澄ました顔で写真を一枚。

私のお衣装は、ふさふさの高級毛皮なんですもの。この夏はキツそうだわ


コナ0


フフッ。やっぱり私って、隠しきれない「品の良さ」が出てしまうのだわ


などと、余裕の表情でいられた時間は僅か。
6月の末頃から、30度を超える夏日が続いたら…。


コナ1




だらしなーく、一階のリビングにノビておりました

ま、まーね。確かに「暑い」。
けれど、お腹を広げて引っくり返ってのお行儀は、頂けないなぁ。

+++

節電の夏。

動物たちも積極的に「節電」を取り入れようとしています。
(自覚はしていないと思うけれど)


何を思ったのか…。コナちゃん。
洋ちゃんと仲良くしたかったのかしら?



コナ&洋ちゃん




…成る程ね!ガラスの板の上に乗りたかったのね。
確かに涼しそう。

7月もようやく始まったばかりの、今年の夏。

今年の後半戦、一日一日を、丁寧に生きていきたいと思います。





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2011/07/03 07:20 | ペットのことCOMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

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