NHK Webサイト 「ハートネットピープル」 公開中です☆           -全身性障害者は家から外に出てはいけないのか-

最近知った、衝撃の事実。

3月の入院以来、思うようにリハビリの成果が出ることなく焦燥感に苛まれる私は、市役所の「障害福祉課」を訪ねました。

「移動支援」()のサービスを受けるために。


けれど、驚いたことに。
私の住む、この市では「移動支援」は、行っていなかったのです。

私はまだ、車の運転だけは可能です。休日には、夫が手を貸してくれれば外出することも出来ます。

けれどね。

行政の手助けがない限り、私は「本当の意味で」自由に、家の外に出掛けることは出来ません。
その「手助け」がないと知った瞬間の絶望感。

暗闇に覆われたような恐怖感。
私はこのまま、「家の中で一生を過ごすのだ」という閉塞感。
永遠に家の中に閉じこもった生活なんて、想像もしたくない。どうにか、しなければ。

まだ、多少でも身体の動く内に…何か手を打たなければ。

外出を望んでいる全身性障害者(=身体障害者)を、この市から一人でも救わなければ。


是非、 「ハートネットピープル」 にお立ち寄り下されば幸いです。


6月「ハートネットピープル」



私は今。絶望と落胆をしています。この市に対して。


移動支援 移動支援事業とは、下肢の不自由な全身性障害者や視覚障害者など、外出に困難な障害者の移動を支援する事業で「ガイドヘルプ」とも呼ばれます。市区町村が地域の実情に合わせて、対象者や支給量、負担額が決められる「地域生活支援事業」に位置付けられています)





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2011/06/30 23:30 | ハートネットピープルCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

今日が夏至で良かった。

取り急ぎ、ご報告です。
ロングドライブからは、無事に戻りました。

ただ一言。

「今日が夏至で良かった」

東北道から中央道に入れば、スムーズに帰宅できたものを…。

「もうあと少し」という気の緩みからか、不覚にも「中央道」への合流に失敗し、私は「用賀方面」の道路に進むしかなくなりました。
気が遠くなるほど延々と長く続くトンネルを、しかも事故渋滞のために数メートルしか動かないトンネルの中にかなり長い時間いたのでした。

もう上に出たら真っ暗よね…知らない道を夜、走るのは不安だわ…そう思っていたのだけど、長いトンネルを抜けると、そこにはまだ「夕暮れ」の空が広がっていました。

「夏至(げし)は、一年中で一番昼が長い日」

救われた気持ちになりました。
暗闇ではないこと、「夏の夕暮れ時」であることが、ナビによって「東名」に導かれて不安に思っている私の気持ちを落ち着かせてくれます。

けれど、どうして私が「横浜青葉」まで延々と走らなければならないのか。方向音痴の私には、確信が持てません。さすがに、一般道に降りたこの頃から辺りは暗闇に覆われて、不安な気持ちが大きくなってきました。

「ま、陸続きなんだから。いつかは帰宅出来るでしょう」

そう思ったりもするのだけど…

実は、夫に「SOS」を出したかった私。
けれどね。車を一人で運転していて、そんなことはあり得ない。

19:30までの夕闇の灯りを頼りに、後は「根性」で帰り着きました。

帰宅予定時刻    19:30
実際の到着時刻  20:30 

セレナ



私、もっと「判断力」を養わないといけません。
新橋の大学病院までは、片目をつぶっていても行かれるのにねー。

もっともっと、車に乗って、動かない私の「足」代わりになってもらわなくてはね。
だから、セレナくん。仲良くしてね。

私、努力するわ…。



頂いているコメントのお返事は、この後お返ししますね
取り敢えず、無事のお知らせでした。





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2011/06/23 13:31 | 日常のことCOMMENT(12)TRACKBACK(0)  TOP

ロングドライブ

明日は朝から、片道2時間、往復4時間のロングドライブの旅。

正しくは…※ ロングドライブ=19世紀後半、米国の西部で、カウボーイが牛の群れを放牧地から遠隔の鉄道沿線の町まで誘導した輸送作業 の意。

6月に購入した新車に、電動車椅子 専用のクレーンを取り付けてもらうために、埼玉の工場に出向かなければならない。

一人で、見知らぬ道路を2時間走ることは、不安じゃないといえば嘘になるけれど…。

自分の「電動車椅子」だものね。こうなったら「気合い」しかないのかもれしれない。


本当は。

「ちょっと東北道をドライブしてくるわ 」…という余裕があれば良いのだけど

出発前の今は、まだ…ちょっと不安。
新しい「ナビ」にも慣れておりませんもので。

早く帰って、ホッとしたいわー。

往復4時間は…集中力ね。頑張りましょう





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2011/06/22 00:30 | 日常のことCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

老眼鏡

ずっとずっと、信じていた。

「近眼の人は、老眼にはならないんだって 」 …という説を。

私は極端に目が悪い。視力 0.03。
裸眼では、世界の殆どがぼんやりとして浮かんでいる。その輪郭が姿を現さないほどに。

それくらい目が悪いのだから、「老眼にはならないんだって 」という特典があったとしても、当然だと思っていた。
だってね、目が悪いって不便だもの。

それが、ここ数週間ほど前に気が付いた。

コンタクトレンズをしていると。

手元の文字が、何も見えない。
どんなに目を凝らしても…見えない。

携帯メールを打とうとしても、画面の文字はぼんやりと光って…はっきりと認識することができない。
本を読もうと思うのだけど、そこに並ぶ活字の輪郭を捉えることは難しい。

どうにか、やり過ごそうと思ったけれど限界だった。

手元のものが、こうも読むことが出来ないのでは…認めざるを得ない。

私には「老眼鏡」が必要なのだと。

「老眼鏡」という響きは、耐え難い寂しさがある。
普段、自覚していない、自分の年齢を突き付けられたような。

きっと「老眼鏡」という名前がよくないのじゃないかしら。「老」という文字がね。

けれど、なくてはならない「老眼鏡」
とうとう、作りに出掛けた。決心をして。




リーディンググラス


(写真はイメージです)



今の時代の「眼鏡屋」さんのスピードは凄い。
自分の気に入ったフレームを選んで、検眼すれば…15分ほどで眼鏡が出来上がってしまうのだ。

昔なら、「一週間後には出来上がっていますからね」と言われたものだったのに。

私の「手元の文字が読めない憂鬱」は、こうして瞬時に解決された。

「老眼鏡」がないと、手元が見えないというショックよりも。

断然。

「老眼鏡」があれば、手元が読めるという喜びの方が大きい

そして。教えて頂いた。
「老眼鏡」は「リーディンググラス」という呼び方もあるんですって。



年を重ねていくにつれて…色々なものが必要になってくるのだろう。
そのことに、柔軟に対応していこう。これからは。

だって、柔らかく生きていきたいもの。




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2011/06/15 00:30 | 日常のことCOMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

猫の居場所

前はとても仲良しだった二人なのに…最近では喧嘩ばかり。

それも凄まじい、取っ組み合いの喧嘩になるので…私はほとほと手を焼いている。

少し前まで…。
同じ場所に居て、お互いを威嚇しあって「フー!フー!」と言い合っていた。

それが最近では…。
顔も見たくないのかしら。

二人は離ればなれ。

夜。
コナちゃんは、私の側を離れない。PCをやっている私の椅子の傍らで寝てしまう。


コナ1

「なあに?何かご用?」



コナ2

「アップの写真、キリリとしているね」



コナ3

「力尽きて、眠ってしまったのね…」



コナ4

「あ…目を覚ました!」



んもー 最近、この子を産んだのは、私ではないだろうか…と思ってしまうほど…コナちゃんが可愛い

私に芽生えた…母性?

コナちゃんは、私のPC作業が終わるまで…じっと一緒に待っていてくれる。アナタの居場所?

けれどね。
ショコラときたら…。

寝室のベッドの布団をめくると、ちゃっかり私の布団で寝ていたりする


ショコちゃん



本当に同じ猫でも性格が違う。

一人、勝手気ままなショコラだけれど、夫が帰宅すれば一目散
夫の側を離れない。

猫は本当に面白い。一緒に暮らしていて飽きることがない。
いつも「ニャア ニャア」と一生懸命に話しかけてくる。

どうしたの?何を言っているの?
言葉が通じたら、最高に楽しいだろうな。

喧嘩の訳も…聞かせてもらうわ。

二人が又、「仲良し」に戻ってくれたら…言うことはないのだけど




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2011/06/09 23:50 | ペットのことCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

特発性血小板減少性紫斑病 プレドニン減量の記録(15mm)

6月6日。月曜日。
昨日は大学病院の通院の日。

ひと月に一度訪れる「四科受診」というハードな一日。

これは、なかなか慣れることのない過酷なスケジュール。
10時に大学病院の受付を済ませる。

10:30  整形外科
12:00  リハビリ
13:00  採血
15:00  腫瘍・血液内科
16:00  泌尿器科

間の時間は、待ち時間。午後になると、意識が段々と薄れていく…
必ず本を持って行くのだけれど、その本でさえ…夢の世界へ私を誘うの。

全ての診察を終えて、会計窓口にカルテを出すのが17時頃なのだけど…。
この頃には、精根尽き果てる。

どうして、こういうことになるかというと。

今、「カルテ」は、PCで一括管理されているために、診察を受ける科の主治医たちは「次回予約日」を確認して下さる。

「あ、野上さんの次の予約は20日ですね。では、その日の午後に入れておきますよ

この「気遣い」が四科、重なると「一日、四科受診」というスケジュールになる。
けれど、先生たち、有難う。お気遣いに感謝すべきですね。ひと月に一度のことですもの。
文句を言ってはいけませんね。

そうして、17時過ぎ…。
会計を済ませ、院内処方のお薬を受け取って。熱いコーヒー を買って目を覚まし。

首都高と中央道で一時間の道を走る。

無事に帰宅する度、私は思う。

「病人っていう名前の『仕事』に通っているみたい」(時給、いくら?)


★‥∵:*:☆*゚★。::*☆‥∵:*:☆*゚★。::*☆‥∵:*:☆*゚★::*☆‥∵:*:☆*゚★


そして昨日、目出度く、プレドニン(ステロイド)の服用量が減量になった。

これまでの 20mm から 15mm へ。

血小板の値 230000 (緊急入院時 10000 )

6月7日~21日まで。その後、5mm づつの減量を繰り返していく。
今のところは、経過順調とのこと。

8月頃まで続くステロイド服薬治療。3月1日の再発から約半年ということになる。

主治医は、まだ「気を抜いてはいけません」と仰る。

そうね。でも、悪いことばかりじゃないわ。
プレドニンを朝、飲むために…私、早起きになったもの。前より、規則正しい生活になったもの。

「特発性血小板減少性紫斑病」のお陰でね。
今回の「再発」は、人生の大きなターニングポイントになった。確実に。

だから。
気を緩めることなく、この病気と向き合っていこう。最後まで。





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2011/06/07 12:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

フレンチ ディナーの夕べ

6月5日は、夫の誕生日。

…ということは…「肥満」であっても、美味しいものを贅沢に頂くことを許される日…ですよね

年に一度のお祝いですもの。一日早いけれど、4日の土曜日に「頂く」ことに。
言い訳と後ろめたさを胸に秘め、けれど楽しみに行って参りました。

お店は、日本橋の「フランス料理 ル・ラック」

静かで、落ち着いた趣のあるお店です。


まだ陽の高い18時から宴は始まります。


山女

<山女の燻製のサラダ仕立て>



鱧

<鱧とフランのコンソメスープ>



フォアグラ

<フォアグラのクロケット 玉蜀黍のピュレ トリュフ風味のヤングコーン>



メバル

<メバルのスチーム 四万十川の青海苔ソース>



和牛ロース肉

<和牛ロース肉のグリル 濃厚赤ワインソース>



どのお料理も、これまで味わったことがないと言えるほどの素材と風味と味わいです。
おもてなしのサービスも、さり気なく…けれど、行き届いた配慮がされていて、とても気持ちのよいものでした。

私は普段、お肉を好んでは食しません。けれど、コースの最後の「和牛ロース肉のグリル」は特筆すべきもの

お肉の下に「岩塩の板」が敷いてあります。お好みで、お肉を岩塩にこすって頂くというもの。
本当は…後、10皿は頂けましたわ、私。ホホホ


そして最後は、目の前で焼いて下さる「クレープシュゼット」

こちらは、お砂糖とオレンジの果汁とブランデーが青い炎に包まれて、幻想的な美しいショーを楽しませて下さいます。


クレープシュゼット

<クレープシュゼット>



この夜ばかりはね、「肥満」に目をつぶって…お誕生日をお祝いしました

三ヵ月以上、ステロイドを服用し続けると、どうなるか…。これが、その「顔」です。


二人



単なる「肥満」ではないのです。 「ムーンフェイス」 というプレドニンの副作用で、顔が丸く膨らんでいます。

三月に入院して、120mm から始まったプレドニンの投与。(プレドニン=ステロイドの一種です)
「食欲増進」&「肥満」&「ムーンフェイス」…特発性血小板減少性紫斑病の患者のお決まりのコースを歩んでいます。


筋ジストロフィーの主治医は「その1kgが命取りなんですよ!」と言い…。

腫瘍・血液内科の主治医は「ステロイドを止めれば、自然と痩せますから大丈夫ですよ」と仰る…。


ううーん。


けれど、私ね。
本日より又、ダイエット食に戻します。

ああ、一夜限りの夢だったわ…。マーチン、「美味なる夢を有難う」





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2011/06/05 04:45 | 記念日COMMENT(21)TRACKBACK(0)  TOP

メールが消えちゃう携帯電話

はー。やっと。

携帯電話のストレスから解放された。

☆ 3月28日のエントリー  「今!?

この日に新規購入した携帯電話。(docomo F-02C)

有り得ないことに、「長文のメールを打っている時に限り」…一瞬にして、全文が消えるという悲劇に見舞われる。「悲劇」などという言葉では言い尽くせない。

何度、友達に同じ言葉をメールしたことか。

「今…Yちゃんに書いた長文メールが全て消えた…。有り得ない もう今日は書く気力なし」

はじめは、私のミスだと信じていた。落ち着きがないから、こういうことになるのよ。指の操作は慎重にしよう。
そう決めて…気を付けていたつもりなのだけど。

なのに、度々消える「長文メール」

何度もそれを繰り返す内に、私のミスではないのじゃないか?ということに気が付いた。
それ以降、私の指は、どのボタンを押しているのかを確認しつつ…メールを打つようになる…。

ある時。私の指が 「た」 を押した瞬間に、全文が一瞬にして消えたのを目撃した。

これはね。私のせいでは、なかったじゃないの…。
いくら大人しい私でも、そりゃー、怒るよ


「F-02C」と「F-03C」に不具合、ソフトウェア更新開始


携帯



という訳で、これはもう、商品交換しかないじゃないの!と思ってdocomoショップに行ったのだけど…。
商品が品切れ状態で、数日待つこととなり…。

ここのところ。

「消えるであろうメール」を打つ気がしなくて、お返事の不義理をしておりました。
だって、本当に恐いんだもの。魂を込めて打った文字が「パッ」と消えてしまうことが。

…と。

長くなりましたけれど…。
本日。目出度く、商品交換となりました

今日、改めて「交換した携帯電話」を手にしてみて思うけれど。
やっぱり、最初の物は不良品だった様子。今回は、何から何までがスムーズ。

ああ、このストレス フリー。素晴らしい。

只でさえ、ステロイド&肥満&リハビリ…と色々抱える日々だから。
一つ、解決されるとホッとする

さ。明日から、お返事、返さなくちゃ。
不義理をしていた皆様。ゴメンなさい





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2011/06/02 23:55 | 携帯電話COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

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