肥満

3月7日に退院をしてから、懸命に繰り返す「歩行訓練」…。

併せて…どうにもこうにも、成果の見えない「筋力低下の為のリハビリメニュー」…。


こんなに頑張っているのに…どうして?
朝、起きてみると足が重い。又、「昨日」からのやり直し。軽い溜め息がもれる。

別に…ふて腐れている訳ではなくて。
成果が現れないことを、不思議にさえ思い始めた。

健常者の三倍かければ、筋ジストロフィーの患者でも一応の「回復」は望めるはずではなかったの?


先週の金曜日に受診した、筋ジストロフィーの専門医に理由を尋ねた。

M Dr. 「野上さん、体重は現在、何kgですか?」

Natsu 「はい、○○kgです…。入院時よりも7kg太りました…」

M Dr. 「あー。それですね。 肥満です

Natsu 「は…。肥満ですか…」

M Dr. 「筋ジストロフィーの患者さんにとって、1kg、2kg の体重増加は命取りです

Natsu 「え?その1kg で、歩くことが出来なくなりますか?」

M Dr. 「なりますねぇ。野上さんが仰っている、真っすぐ立てないという現象も、体重が膝にかかるせいだと思いますよ。ただ、筋ジストロフィーの患者さんの場合は、痩せろといっても食事制限しか方法がないのが辛いところですが…」

Natsu 「 …………………………………………


と言う訳で…。

これまで、「歩くことが出来なくなる恐怖」と戦い続けてきた訳だけれど…。
先ずは「ダイエット」をしなければお話にはならない様子。
神経内科の観点からは。

これが「腫瘍・血液内科」のDr.だと「ステロイドの副作用のせいで太ってしまうのは仕方がありませんよ 」と仰って下さるのだけど…。

仕方なくないわ!由々しき事実!
まだまだ続く、ステロイド服薬治療。現在、25mg。


神経内科の受診日以降、間食をしなくなったのは…言うまでもない…。

ああ、本当に人生は戦い。果てしなき戦い。


ケーキセット


photo by:mika(photost.jp)



これだけ人生に悩んだ結果が… 「肥満」 の一言で終わるとは


けれど、引き続き、日々のリハビリと歩行訓練を行っての「現状維持」との医師の見解だった。
以前の様な「回復」が見込めると思わないで下さいと。

「それが、『筋ジストロフィー』という病気なんですよ」とも仰った。


「今」を受け入れ、「今」を生きよう。

…取り敢えずは。減量に生きなければ(涙)





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2011/05/31 23:49 | 筋ジストロフィーCOMMENT(17)TRACKBACK(0)  TOP

ウォッカ

土曜日は7時にベッドを出て、朝食を済ませる。早々に出掛ける準備。
夫と二人、9時過ぎには家を出て、途中寄り道をしながら青山劇場へ。

12:30開演の「スウィニー・トッド」を観劇する。上演時間、三時間。

観劇後は、楽屋見舞いへ。
廊下に延々と並ぶ華やかなお花と、独特な「化粧」の香り溢れる楽屋が私は大好き。
昔、昔、芝居をやっていた頃を懐かしく思い出す。


スウィニー・トッド


市村正親氏の洒脱な演技力と、ソニンちゃんの透き通るような歌声には…いつも心奪われ魅了される。


終演後は、所用のために新宿伊勢丹へ。

その後、「当選☆祝賀会」に参加するために、車で10分ほど移動する。

ビルの3FにあるそのBarは、扉を開けると照明がほど良く落ちていて安心感を与えてくれる。

心地よい空間、心地よいメンバー。心地よいお喋り。
気付けば、久し振りに飲むウォッカトニックのお代りは何杯目か分からなくなっていた。

本当に久し振り。外で飲むお酒を美味しいと感じるのは…。


カクテル


photo by:shinichi_otani(photost.jp)
                       

こういう日があってもイイよね。
こういう夜があってもイイよね。

気付けば 0時を過ぎていたけれど、愉快な夜だった。

明日は又、大学病院での二科受診。
土曜の夜の活力を活かして…頑張りましょう





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2011/05/29 23:50 | 映画・舞台のことCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

花の力

私が、リハビリの成果に一喜一憂している間に…。

雨降りで気分が落ち込んでいる間に…。

入院中の父の様子が気になって仕方のない時に…。



都忘れ



そんなことにはお構いなしに、確実に季節は変化していた。

そう、生活に余裕のない私が気付かなかっただけ。


花2



玄関脇の小さな庭には、「命」が咲き乱れていた。


花3



新緑の季節。自然は強い。何も手をかけなくとも、こうして「春」を感じれば、自らの力で芽を出し…花を咲かせる。


緑



心、和む瞬間。
玄関を出て、花たちに目をやるとき。その「色」に癒される。

今年は「草むしり」をする余裕のないままに、春の盛りを迎えてしまった。
今からでも、少しづつ…。整えていこう。

健気で強く咲く、花たちのために。




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2011/05/23 23:30 | ガーデニングCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

障害認定調査

火曜日。

「障害認定調査」…正しくは「障害程度区分認定調査」の聞き取りに、市役所の障害福祉課の方にいらして頂いた。

初めて、家事援助のヘルパーさんを申請するために。

午後の時間を一杯に使って、筋ジストロフィーの発症時から…これまでの病歴&学歴&職歴&現在の生活&通院の状態など…詳しくお話をする。

もし、申請が通れば「調理」 と「掃除」 をお願いする予定。
今、両足で立つということが辛いために、料理をすることが難しい。

キッチン用の椅子はあるのだけど、私は「顔面肩甲上腕型 筋ジストロフィー」であるために、椅子に座ってしまうと両手を肘から上の高さに上げることが出来なくなってしまう。
そうなると、包丁が使えなくなり…

けれど、全身をシンクを預ける姿勢が可能な「食器洗い」はすることが出来る。
この「微妙な差」…理解して頂けるかしら?

ほんのちょっとしたことが、壁になる。
他の誰も気付かないようなことに、ぶつかる。

それが私たちの「障害」。

感謝すべき「家事援助」の制度。

もしも申請が通ったなら

① 1.5時間 × 3日

②  2時間 × 3日

③  2時間 × 2日

以上のどれかで選択が出来るそう。
家事配分と、具体的に「何をお願いするか」を考えておかなくちゃね。


有難く、人のお世話になる時が…とうとう…やって参りました。

感謝、の一言です。




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2011/05/19 23:30 | 障害認定調査COMMENT(12)TRACKBACK(0)  TOP

特発性血小板減少性紫斑病 ムーンフェイスと減量の記録

5月9日。月曜日。

3月7日に退院して以降、二度目の「腫瘍・血液内科」を受診する。
主治医は4月から、入院中に担当だったA医師と交代になった。

お会いするのは、これで二度目になる、20代半ばと思われる優秀そうなY先生。

「脾臓を摘出したにも関わらず、8年も経って『再発』したということは、今回は念には念を入れて、プレドニン(ステロイド)を減らす量に関して、慎重にした方が良いと思うんです」

私は、ステロイドの副作用がとても身体に負担だったので…医師の言葉に呆然とした。

もう何でも良いから、減らしてくれさえすれば…。

けれど、Y先生は穏やかに、続ける。

「僕は構いませんよ。病室に戻るのは野上さんですからね。急激にステロイドの量を減らして病室に戻るリスクを負うか、それとも慎重にいきますか…」

私は、その究極の選択を選ぶことは出来なかった。呆然としている内に、処方箋は手渡された。
結果的には、「緩やかな減量」となったようだ。

そうね。退院から二ヶ月耐えて、ここで気を緩めて「病室へ逆戻り」では洒落にならない
あと少し…「耐える時」なのでしょう。

兎にも角にも、目出度い減量 …ということに致しましょう。

5月10日より。プレドニン、25mmに減量。(二週間)


そして、由々しき副作用が現れ始める。

「ムーンフェイス」

最近、よく友達に声をかけられる。

「なっちゃん、顔、どうしたの?」

私のお友達…。遠慮のない人ばかりだから。
けれど、その彼女たちに支えられていることは確か。


< ムーンフェイス >

ITP(特発性血小板減少性紫斑病)でステロイドを使用する事によってあらゆる副作用があります。
中でも代表的なものがムーンフェイス(満月様顔貌)と言われるもので、ステロイドの副作用により、
体重増加と共に顔がまん丸になる症状のことです。
ステロイド投与量によっても差はありますが、ほとんど100%の患者さんに現れる副作用です。



色々あるけれど…。
進むしか、道はない。

後退する道は…私にはないから。

今、人生で最大の「体重増加」傾向にあるけれど、それも主治医は「ステロイドのせいだと考えて大丈夫ですよ」と仰る。何という気遣い。

けれど、その言葉に甘えているとね。
又、歩くことが出来なくなりそうだから。(それ程に身体が重い今…)
副作用である「食欲」と戦って、ダイエットにも励まなくてはね。

人生は戦いだわ。





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2011/05/14 00:22 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

変化

一昨日の朝、突然に。

目覚めると同時に「心の声」が聞こえた。

「この私が。歩くことが出来なくなるなんて…。そんなこと、ある訳がないじゃない」

まだ、夢の中にいた私は驚いて…その声で目を覚ます。


ベッドの中で、しばらく…ぼんやりと考えていた。

あの「確信に満ちた『声』は、どこから聞こえてきたのだろう」


ここのところ、随分と長い間…絶望の中にいた。
「不安」という魔物と戦って、戦って…。結局は、「敵は自分の中に居るのだ」と知る。

私は「努力」という言葉が嫌いだから。
「努力」することは、もっと苦手なことだから。

特発性血小板減少性紫斑病が再発して以来の二ヶ月間は、精神的に…本当に厳しい時間を過ごすことになった。


筋ジストロフィーの患者の場合。
「健常者の方に比べて、リハビリには三倍かかると思って下さい」
以前にも、同じことを言われていたことを今更のように思い出す。


「一歩」でも良い。自信をもって、歩くことが出来るならば。
この切実な願いが聞き届けられそうな今。

身体に連動した「心」が、ほどけてきた。
常に、まとわりつく「絶望感」から解放される。

「呪縛」からとかれたように。
不思議。


ふと見れば。
玄関脇の小さな庭は、命で溢れている。
去年、箱根にある父のアトリエから「株」を持ち帰った「都忘れ」が花を咲かせていた。


都忘れ



芽吹きの5月。
いきなり訪れた変化に、私も飛び込んでしまおう。

確実に、大きな「山」は超えたのだと思えることに…心から感謝の思い。

この世の全てに…感謝の思い。



明日(9日)は、血液内科の外来受診日です。
どうか、特発性血小板減少性紫斑病も、そろそろ落ち着きますように…。




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2011/05/08 23:55 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(20)TRACKBACK(0)  TOP

お陰様

眠れぬ夜を過ごしておりますが…。

今夜は、皆様に感謝の夜です。

「どん底」にいる私を、一生懸命に励まして下さる。

頂いたコメントの「言葉」、一つ一つを噛みしめました。

考え過ぎなのでしょうね…。今、起きている間中、「歩くこと」と「足」のことばかりを考えてしまいます。
車椅子での移動の時は大抵、一人で行動しているので、行き詰ることも度々あって…。

一週間に一度、リハビリに通院していると言っても…いえ、通院しているのに自分で期待している以上の成果が上がらないことに焦りを感じる…。


そんな私の気持ちを、落ち着かせて下さった…温かな皆様のコメントでした
本当に有難うございました。



孔雀 蘭



これは、全くバリアフリーではなかった「蘭のさと」…入口すぐのところで出迎えてくれる胡蝶蘭の孔雀です。
ちょっとユニークなオブジェ


さ、明日からは、少しづつ上を向いて歩くことにします


多謝。




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2011/05/06 01:10 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(18)TRACKBACK(0)  TOP

どん底

ここのところの精神的・肉体的低迷状態を、どうにかしなければと思い立って…。

気分を変えようと、伊豆の海へ出掛けてみることにした。

けれど、海を目にした瞬間に…それが愚かな発想であったことに気付く。

あの 3月11日を思い起こさせ…。
一瞬にして、被災地の映像が脳裏に甦る。


堂ヶ島1



自分で想像していた以上に、今回の地震は私(たち)の心に暗い影を落とし…精神的ダメージを与えていたのだと確信した。
けれど、海に罪はない。これから時間をかけて又…「命ある場所」へと甦っていくのを待とう。人々の心もね。


堂ヶ島には、「蘭のさと」があることを思い出す。夫婦で訪れる、初めての堂ヶ島。
海をあとにして、お花めぐりへ


蘭1



蘭2



蘭3



私の大好きな胡蝶蘭。

けれどね。ここでも又、挫折する。
ここはバリアフリーではない造りが多くて、車椅子二台(今回は夫婦共に車椅子)で動くには…僅かなスペースしか回ることが出来ず…。

結局、車椅子での移動には限界があるのだなぁ…と、気分転換に出掛けたつもりがナーバスに…


大自然の中に居ても、その雄大さに心を開くことが出来なくて。
美しい物を見ても、素直に美しいと思えない。

それは、心と肉体がマイナスの方向を見つめているから。きっと、そう。

3月7日に退院してから、二ヶ月近く経つのだから。
頑張ろう。頑張りたい。

低迷している自分自身に嫌気がさす。


きっときっと、今が「どん底」。
「どん底」から下はないものね。這い上がるだけ…と、信じたい。




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2011/05/04 00:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(21)TRACKBACK(0)  TOP

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