「ハートをつなごう」 放送が終わって…

ようやく、「ハートをつなごう」、ダブルマイノリティをテーマにした回、二日間の放送が終了しました。

ご覧頂いた皆様、心より…有難うございました。

番組に関わって下さった全ての方に…深い感謝の気持ちで胸が熱くなります。
「一つの番組を作る」ことへの情熱。
私は今回で三回目の出演になりますけれど、スタジオに伺う度に…制作者の根性を見せつけられた気がして、頭の下がる思いがします。

温かい番組です。
このスタジオで、沢山のハート に出会いました。

もっともっと。
こんな風に、「あるがままの自分」を語ることの出来る場所が出来れば良いのに。



三人

(私、奈緒、石田衣良さん)



出演者の「声」に、真剣に耳を傾けて下さる司会の、桜井洋子アナウンサー。石田衣良さん。ソニンちゃん。

下手に控える、個性豊かでハートフルなコメンテーター。
月乃光司さん、笹森理恵さん、上川あやさん、尾辻かな子さん。

私(或いはゲストの方)が、声を発すると。皆さんがジッとこちらを見つめて懸命に「心の声」を聞こうとして下さるのが分かります。

初めて私が「ハートをつなごう」に出演した時。
「あの方達はどういった方ですか?」とNHKの番組スタッフさんに尋ねました。

「人の心が分かる人たちです」

その時に伺ったこの一言は、今も心に響いています。

今回、「ひろこさん」がゲストでいらして…。
私は「性同一性障害」とは無縁だと思っていたけれど、「この人の立場になって考えてみよう」ということを強く感じました。

身体の障害も、心の障害も…「何かを抱えて生きる」ことに変わりはないんじゃないかなって。


 今回発見したこと。

私の「顔面肩甲上腕型 筋ジストロフィー」の特徴である、顔の表情が乏しくなる。この症状が前よりも進行しているんだなぁと、TVの画面を見て驚きました。
左右均等に、表情が動かない。私の場合は顔半分、右側が弱いはずなのですけれど、はあ。ここまで進んでいたとは。

リハビリ(?)を始めなくちゃくね!と思いました。
「ア・エ・イ・ウ・エ・オ・ア・オ」…発声を頑張りましょう。そうすれば、表情も動くようになるかもしれない。

客観的に、自分の姿を見られることは、良いチャンスだと思います。 あー、びっくりしたよ。

 今回のことでは、沢山の皆さんから、メールやmixiメッセージを頂きました。有難うございます。
胸が熱くなるような「言葉」を頂きました。

ただ今、番組を見て下さった方からのメールにお答えしています。
ちょっとお時間を頂くかもしれませんが、必ずお返事しますのでお待ち下さいませ。 


理解しようとしている人が居る限り。
私たちの希望を捨てることはないのだと思っています。

毎回、勉強させて頂く「ハートをつなごう」。

ハートが溢れています




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2010/04/30 01:07 | ハートをつなごうCOMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

29日も是非! 「ハートをつなごう」

度々のご案内です。
今日は、「com-pass 女性筋疾患患者の会」共同主宰者を離れての告知です。

今回のテーマは「ダブルマイノリティ」。
一つの身体で、ダブルの重荷を課せられた人たち。



「ハートをつなごう」


告知1


☆ 詳しくは「ハートをつなごう」のホームページへ



29日の放送は。

「ダブルマイノリティ」として、もう御一方、登場します。
「脳性麻痺でありながら性同一性障害」を抱えた「ひろこさん」がゲストです。

自分には全く関係がないと思われる方も多いかもしれませんが、彼女とお会いして「人の立場になってものを考える」ということを改めて考えさせられます。

「人間が抱えるものは、人それぞれ」

こちらも是非!ご覧頂ければと思います。

私も収録に参加しています。見てね


28日、放送予定の「ハートをつなごう」 は… 勿論 …是非とも!

この日は「com-pass 女性筋疾患患者の会」を取り上げて頂いているので、是非!ご覧頂きたく思います。
GW突入直前のお忙しい中、宜しければ「録画予約」をして頂ければ…と…図々しいお願いですけれど。

けれど、筋疾患を知って頂く上で、とても有益な番組であろうと、私たちは期待しています。


それから。
スッゴク嬉しかったこと

これは、NHK Webサイトの「ハートネットピープル」のコーナーです。



紹介



こちらの「筋ジストロフィー」をクリックして頂くと。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/keyword/key15.html

こちらのページに飛びます。


紹介2



筋ジストロフィー(筋疾患)を、きちんと、こうして取り上げて下さることへの感謝。
誰にも分かって貰えない…患者本人にしか分からない、希少疾患であるこの病気のコーナーを作って頂けたことが飛び上がりたいほど、嬉しいのです。

「私は一人ぼっち」
「進行する病気への不安」
「自分の身体でありながら、身体に力の入らないもどかしさ。不便。不安」


これまで、余り目を向けられなかった希少難病に、手を差し伸べて下さったことへの感謝。
今、胸がイッパイです


はあああ。長くなりました。

どうか…。

28日(水) 20:00~20:29 再放送 5月5日 正午~12:29

29日(木) 20:00~20:29 再放送 5月6日 正午~12:29


宜しくお願い致します。

何だか、選挙演説みたい…。



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2010/04/27 15:04 | ハートをつなごうCOMMENT(10)TRACKBACK(1)  TOP

アナタだったの!

昨日、観た「アリス イン ワンダーランド」

笑うチェシャ猫。
映画に出て来るチェシャ猫は、笑うととってもチャーミング。

いきなり姿を現したかと思うと…煙とともに消えてしまう。


チェシャ猫


この顔を見つめている内に…。

んんんんん?
この顔、知ってる!

どこで?
どうして?

分かった!



ショコラ1




我が家のやんちゃ娘、ショコラちゃん

この写真、ショコラの口は「への字」ですけれど、昨日、玄関の靴箱の上から私を見降ろした時。

確かに笑っていました

ここに居たのか!我が家のチェシャ猫!

こんなブックマークが売られていて…結構、欲しくなってしまったかも



チェシャ猫2




あんまりそっくりで、親近感の湧くチェシャ猫。

ショコラを改名したくなってしまいました。
でも、大丈夫。アナタは、ずっとショコラで居て頂戴。

だって、魔法をかけられたら困るもの。
私が猫になってしまったりして…。




ショコラ2




いやあよ。
アナタと同じ世界には住めない。アナタのお転婆ぶりにはお手上げだもの。
このまま。人間と猫の「仲良し家族」でいましょうね




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2010/04/26 01:06 | 映画・舞台のことCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

不思議の国のNatsu

頂いたコメントのお返事が遅れております。
必ずお返事致します。こういうの、「亀レス」というのでしょうか?
うわー、現代用語を使ってしまった
恥ずかしいわ~。


今日は、父を見舞ったあと映画館へ。

「アリス・イン・ワンダーランド」

何て魅力的  何て幻想的   何という冒険活劇(古い?)

「不思議の国のアリス」&「鏡の国のアリス」が描かれる世界。

幼い頃に読んだ記憶のある物語だけれど、その内容は殆ど忘れてしまっていた。

久し振りに入りこんだ、その世界は…幻想的で魅惑的だった。
美しい…。こんな世界を


「アバター」が大傑作だという夫。
「アリス・イン・ワンダーランド」には、今ひとつ乗り切れなかったみたい。

「アバター」が、興行収入一位と聞いて、不思議に思う私。
「アリス・イン・ワンダーランド」の世界に魅せられた私。

本当に、私たち夫婦の映画の見方は真逆…。


今回、私が特に惹かれたのは。

マッド

マッド・ハンターではなく…。

アリス


アリスでもなく…。

Red.jpg



「赤の女王」 
CGなのか。
人間なのか。しばらく見分けが付かずに…虜になってしまい
素晴らしいわぁ。この演技。




ヘレナ



Wikipediaによれば。

現在は映画監督ティム・バートンと(正式な結婚はしていないが)ロンドンで暮らし、2003年10月4日に長男(ビリー・レイ・バートン)を、2007年12月15日長女(ネル・バートン)を出産。バートンと交際し始めてから、コスチューム・プレイ(衣装劇・時代劇)への出演が激減し、バートン作品の常連となる。バートン作品では特殊メイクが多いため「またティムは特殊メイクをあなたにさせるの!」と実母が憤慨すると言うが、本人はバートンの才能を尊敬しており、意に介さない。


究極の特殊メイク。
私も、この役、演ってみたかった

100年早いことは、重々承知しております。

ああ、面白かったわ。
私にとっては、究極の大スペクタクル!

思わず買ってしまった「赤の女王」のクリアファイル。
見つめていると、このメイク…真似してみたくなるので…。

危険!

もしも。
赤の女王のメイクをしている人を街で見掛けたら…。

それは私です。

…んな訳ないか




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2010/04/25 01:00 | 映画・舞台のことCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

花冷え - 京都の桜 -

一日おきに「春」と「冬」がやって来る。

人間の身体って、二つの季節を一度に体験しても大丈夫なのかしら?


「花冷え=桜が咲くころの、一時的な冷え込み。《季 春》「―や剥落しるき襖(ふすま)の絵/秋桜子」

撮影の頃に行っていた「京都の桜」。
4月4日がロケだったのだけれど、この日は、暑いくらいの陽気だった。桜は満開

ロケに参加した人、全員、首筋や腕、時計の跡など、くっきりと肌が焼かれている。


すると、その数日後には、芯から冷える冷たさでで陽射しの出ない日がある。

この日はもう、ロケも終了。
夫婦で京都の桜を見に行くことに。


安宿の近くにある、平野神社。



平野2



寒くて寒くて、手がかじかんで。
桜湯は、身も心も暖めてくれる。



桜湯



桜湯の美しさ。薄曇りの天気の下だからこそ、感じさせる風情。



平野1



京都の人は、親切に声を掛けて下さる方が多い。
夫婦で居ると「撮りましょかぁ?」と言って下さる。

私の寒そうな、この顔!
夫は随分着こんでいるのだから、大丈夫。
折角、声を掛けて下さったので…有り難く微笑む。

けれど、笑顔が寒さで凍りついているよ。

この格好は、2月に京都を訪れた時と同じもの。有り得ないわ

この後、更に「寒い」体験をしに出掛けて行く。嵐山。
もう…マーチンは決めたことを実行していくタイプだからなぁ。

お付き合い、致します。

ホンットに寒いですよ。
今朝の、この寒さに似ているわ。



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2010/04/23 07:43 | COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

本当は昨日、早朝5時に家を出る予定だった。
けれど、父の入院先の病院には8時半に着けば良いのだと私が主張して、出発は6時半になった。

弟が、車で家まで迎えに来た。

約束した時間に遅れるだろ!と弟に文句を言われつつ、夫婦共に車へ。

今日は、父の転院の日だ。
昨年の12月10日。モルディブで倒れて以来、脳梗塞と診断されるまで約一ヶ月。

奇跡とも思えるようなタイミングで帰国したのが12月28日。

それから季節は、二度過ぎた。


病院には、約束した時間よりも早めに着いた。

病室に行くと、父が泣いている。衝撃だった。
私は父の涙を、これまで一度しか見たことがない。

母を亡くしたとき。もう。34年も前の話になる。
あの日以来の、父の涙。

父は、この病院を出たくないと言う。あれ程、病院嫌いだった父なのに。
誠意のある看護を受けていたのだろう。

私に背を向けて車椅子に座っている、父のうなだれた姿。

その涙は、拭いても拭いても…又、頬を伝う。

これだけ「感謝」の出来る病院に巡りあえたことを幸せに思おう。
看護師さん達の、誠意と愛情。

「どうしたの!そんなにお別れが寂しいの?」

冗談めかして、明るく聞いてみるのだけれど。

すると、父は黙ったまま「うんうん」と頷く。


切ないお別れ。
でも、大丈夫。泣いてしまうほど「寂しい」感情が起きるのだもの。
だから、お父さん。元気になったら、又、遊びに来ようね
お礼を言いに、またご挨拶に来ましょうよ。

帰国後は、保険のこともあって、なかなか信用することの出来ない病院だと身構えていたのだけれど、「現場」はそうではなかった。愛のある看護をして頂いた「結果」なのだなぁ…と胸が熱くなる。

転院は、弟の車で父を運ぶ。父にとっては4ヵ月ぶりのドライブ。
か細い声で「楽しい」とは言っているけれど、ちょっと苦しそう。

私達夫婦の住む家の近くのリハビリ病院に転院した父は、やはり酸素濃度が薄くなっていて…その日は経過観察になる。点滴のルートもとれないほどに血管が弱っているのだと医師は言った。




カヌフラ

(倒れる数日は、こんなに元気だった父)




私は「願い」を諦めない。

一時期、「ご自宅には帰ることが出来ません」と言われたけれど。
胃ろうの手術もしたけれど。

今では、ちゃんと口で「食事」を採っている。
大分、意思の疎通も出来るようになった。

前を向いて頑張ろう。
たった一人の父だもの。

「その時」が来るまで、私は絶対に諦めない。

明るい、父の笑顔を見られるようになるまでは。




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2010/04/22 09:30 | 父のことCOMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

スタジオ集合写真 - 夢のあと -

明日は6時出発で、父の転院に付き添います。
なので、本当はもうベッドに入っていなくてはいけないのだけれど。
コメントもお返し出来ずにゴメンなさい
明日の帰宅後、ゆっくりお返事しますね。(お返事はゆっくりなのに、頂くコメントには励まされます)


夢のあと。

今、寂しくて寂しくて。

筋ジストロフィーについて。
「com-pass 女性筋疾患患者の会」について。

皆さんが熱く語って下さる。気持ちの癒される、温かな空間。人たちです。
当事者ではない皆さんが、筋ジストロフィー(或いは、筋疾患)に関して、懸命に理解しようとして下さる。

私達の「日常での孤独・悩み・不便さ」に耳を傾けて下さる。



夢2

(撮影 休憩中)



スタジオに居る人たちが、仲間のように思えて来ます。
皆さん、心から。言葉を届けて下さいます。

「ハートをつなごう」で出会った、奈緒と私。
そのハートとハートが繋がれて生まれた「com-pass 女性筋疾患患者の会」。

その番組タイトル通りに は、しっかりと。
温かな強い線で、繋がれてゆくのです。



夢1



写真上、左から。
桜井洋子アナウンサー、ソニンちゃん、(何故だか)マーチン、尾辻かな子さん、石田衣良さん。

写真下、左から。
上川あやさん、笹森理恵さん、私、西岡奈緒子ちゃん。


皆さんとの熱い時間が、今、寂しさになって…心にひたひたと迫ります。
もっと、ずっと一緒に同じ時間と空間を共有したかった。

夢のあと先。


「ハートをつなごう」があればこそ、生まれた「com-pass 女性筋疾患患者の会」。

収録後、いつも思います。

芝居をしていた、あの頃。
千秋楽終演と同時に解体作業の始まる舞台セット。

それまで、確かにそこにあったはずの「世界」が数時間後にはもう消えている。

その瞬間、物凄く寂しい。
切なさと一緒に押し寄せてくる感情。

「恐い誰かさん」の笑顔が浮かびます。


切ないくらいの、この想い。

「障害者」も「健常者」も、差別なく共存していかれる社会を願いながら。
(それはきっと、『上川あやさん』-世田谷区議会議員-が叶えてくれると信じています)

ベッドに入ります。



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2010/04/20 23:20 | ハートをつなごうCOMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

スタジオ収録 本番前

本日(19日)、「ハートをつなごう」のスタジオ収録が無事に終わりました。
今回は「com-pass 女性筋疾患患者の会」を取り上げて頂きました。

ああ、この解放感

あ、間違えた…

この、充実感!

だって、だってね。
ディレクターさんに。

「とにかく19日のスタジオ収録まではちゃんとしていて下さいよ!収録が終わったら、ご自由に。親不知で顔を腫らそうが、車のドアをぶつけようが、何でもして下さい」

正確な言葉ではないけれど、そんな意味のことを言われ続けた一ヶ月間。

ああー、この「明日からは自由だ!」という気持ち。

劇団にいた頃の、千秋楽に似ています。
稽古から本場までの二ヶ月間。

風邪もひくことは許されず、怪我も出来ない。常にベストコンディションでいなければ。この重圧。

千秋楽の打ち上げで思うこと。

「ああー!これで今日から、風邪もひけるぞ!」

なんておバカな私でしょうか …。



スタジオ

(スタジオ風景)



とにもかくにも、長かった一ヶ月間。

けれど、貴重な体験と得難い経験の素敵な時間。こんな機会を与えて下さった皆様に深く感謝しています。
ご協力頂いた、会員さんにも「有難う」の気持ちが溢れます。

勿論、恐い 今回担当のディレクターさんには胸を打たれます。ここで、簡単に書くことなど出来ないほどのパワー。情熱。諦めない姿勢。
有難うね。この一ヶ月間。「筋ジストロフィー」という病気、「com-pass 女性筋疾患患者の会」に命懸けで取り組んでくれた。(大袈裟じゃないよ

前回担当ディレクター、D-yasu様とはまた違う作り方で、本当に勉強になりました。

桜の京都も、この撮影でした。

本番前、緊張もせずに収録に臨んだ私。三回目となると、スタジオ自体に愛着を感じる余裕が出来ました。
奈緒が隣に居る安心感も大きかったでしょう。
私は、この番組出演者、皆が大好きです
愛が溢れてる。 

これから、「京都の桜」と「スタジオ収録」の話を絡めて綴っていきたいと思います



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2010/04/20 04:00 | ハートをつなごうCOMMENT(12)TRACKBACK(0)  TOP

あああ!もうう!

もううううう。

こんな時間。私って、本当に時間の使い方が下手。

本当は、昨日の「続き」が書きたくて…。

頑張ってみたかったのだけれど、私は最近、「陽射しを浴びる生活」が身に付いてきたもので。

そのリズムを壊したくないのです。 

と言っても、もう丑三つ時さえ過ぎた…こんな時間ですけれどね。

ここはね!諦める勇気も必要です。

「書きたい気持ち」は抑えましょう。本当に、夜が明けても書きたいのだけれどね

と言っても、そんなに大層なお話ではありません。カーナビのない車で都内を迷走したお話です。

日比谷から、高輪の父の病院に「どうしても」行きたかったのです。

よく生きて、家まで帰ったぜ。

そんな心境を綴りたいだけ。

なので、今夜は諦めて…ベッドに入ることにします。




月




度々、夫に「朝、書けば?」と言われます。
あの、茂木健一郎先生もTVで仰っていました。

「僕はね、朝、起きてからすぐにblogを書くんですよ。その方が、脳が冴えているから。お勧めです」

はああ。ほおお。

それは、私のような凡人にも通用する理論ですか?先生?

朝ねぇ…。                                                

皆さんは、何時頃blog(或いはmixi日記)を書いているのでしょう  

誰か教えて

かなり本気で知りたいのでした。

それでは、もうすぐ夜も明けます。
おやすみなさいませ



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2010/04/18 03:10 | 独り言COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

命がけの一日 - 薬編 -

午後。夕方に近い時間だったけれど。
家を出る時には、雪が降り始めていた。

首都高が赤坂プリンスに差しかかる手前、右手に見える近代的なビルの屋上の看板には「2℃」という数字が電光掲示板に明るく映し出されている。
雪がまじる雨の中。
重くどんよりとした雲の中に浮かぶ「2℃」。




Motoko Alexander 雪


PHOTO ST  by Motoko Alexander


今は4月。
先日は、暖かな日射しの中、お花見を堪能したというのに。

季節は行ったり来たり。

この歳になって活動を始めた「親不知」。そのために…首都高を使っての歯医者通いの日々にも、少し慣れてきた。

私には19日までに、どうしても「顔の腫れ」を引かせなければならない使命がある。
大袈裟だけれど、本当に「使命」なの

15年来、お世話になっている先生に。

「この腫れは引きますか?」…と尋ねると。
「いや!引かせます!」…と、何とも心強いお言葉。

それなので、私はこの先生を信頼している。私が紹介した友人たちも、10人はとうに超えた。

歯医者へ向かう前に、近所の内科に寄る。

昨日、歯医者で処方された薬に「ビオフェルミンR」というものが必要であったため。
私は抗生物質を服用すると、必ずお腹をこわしてします。なので、どうしても「ビオフェルミンR」が必要になる。
この薬は、抗生物質に合せて服用する時に、効果を発するのだと聞いた。

すると、内科医は、歯科で処方された抗生物質の名前を見て唖然としている。

「うーん。これは、内科では絶対に出さない薬ですね…。まぁ、歯科の判断なら仕方ないと思いますけれど」

理由を尋ねると、この抗生物質は「重症筋無力症」の患者が服薬した場合、命を落とす危険性があるということ。

私は一瞬、自分の心臓がドクドクと音を立てているのが分かった。

筋ジストロフィーと、重症筋無力症は、全く原因が別に起こること。
なので、同じ「筋疾患」でも、私はその抗生物質を服用しても、一応は何も起こらないであろうこと。

薬を処方して貰うのも、命がけだ。

誰でも、何かしらの疾患を抱えているかもしれない。
その時に、医師にはハッキリと「自分の病歴」を話すことが、とても大切なことなのだと実感した。

私はね、特に椅子に座っていると、とっても健康そうに見えるらしいので…「私の身体」を分かって貰うことも一苦労

薬に対しての無知。
知れば、恐くて安易に薬の服用は出来ないはず。
「歯が痛いから」

何となく軽く聞こえる症状でも、安易に服用してはいけないのだ。

病気を治すのも、命がけ。
けれど、この件はクリアした。

でもね。
まだ、これでは終わらない。

4月16日という一日は、命がけの一日になる。

だってね。
雪まじりの雨の中。一人で都心を掛け回るのだもの。それも、夫のお父さんの車をお借りして。

「命がけ」の理由は、お父さんの車には「カーナビ」が付いていないことにある。

はぁ。
今、こうして自宅のPCでblogを書いていることさえ奇跡に思える。

お昼過ぎに家を出て、帰宅したのは23:00頃だった。

あぁ。
とにかく無事で良かった。


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2010/04/17 01:33 | 病気のことCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

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