ビデオメッセージ♪

重ね重ねのお知らせです。拡散希望致します

Eテレ「ハートをつなごう」から生まれた「ハートをつなごう学校」
http://heartschool.jp/

杉山文野代表の、「ハートをつなごう学校」のビデオメッセージに、私の「メッセージ」がWebにアップされました。動画です。
お恥ずかしい限りなのですが…

☆ こちらが、私のメッセージです…。
http://heartschool.jp/message/archives/908


ご覧頂ければ、幸いです。
ほかのひとにこのメッセージ動画を教える…また、「イイね」と感じて下さった方は、拡散をお願い致します。
そして、「ほかのひとにこのメッセージ動画を教える」 で「ポチッ」として下されば、尚、幸せです。
筋ジストロフィーに光を与えて下さい。多くの皆さんに、難病に苦しむ人が居ることを知って頂ければ、新薬開発に繋がると思っています。
どうか、宜しくお願いいたします。






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2013/10/06 11:01 | ハートをつなごうCOMMENT(0)  TOP

「ハートをつなごう学校」 ビデオ撮り

Eテレ、「ハートをつなごう」で出会ったカメラマン、Y氏からの要請で…先日…

「ハートをつなごう学校」 の、「ハートをつなぐメッセージ」のビデオ撮りがあった。

私がマイノリティと呼ばれる人達に伝えたいこと、強い想いはあった。
けれど、ビデオカメラを向けられた時…

「溢れる想い」を、全力で伝えることが出来たのかどうかが疑問だ。



これは「ビデオメッセージ」なので、皆様にご覧頂くしかない。
けれど、ステロイド服薬中の名残りがあって…
お見苦しく、伝わりにくい物になっているかもしれないのだけど、
それでも、やっぱりご覧頂ければ、幸いです


今日は写真のみでお許し下さいませ


ビデオ撮影




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2013/10/05 01:11 | ハートをつなごうCOMMENT(0)  TOP

いよいよ!

いよいよです!(以下、番組HPより)

「ハートをつなごう」 ファイナル

☆ Eテレ 2月28日(火)~3月1日(木)午後8時~8時29分

みなさんと一緒に作ってきた「ハートをつなごう」が最終回を迎えます。6年間、本当にありがとうございました。今回のシリーズでは、性同一性障害、依存症、発達障害、HIVなど、さまざまな属性と生きるゲストが3日間にわたりとことん語り合います。

1日目は「普通ってなに?」。
発達障害のある鈴木大さん。鉄道に関わる仕事がしたいと、専門の学校に通い、アルバイトの経験を積んできました。しかし就職試験に大きな壁が…。「働く」「夢」「普通」ってなんだろう?熱いトークが展開します。

2日目は「生き方の選択」。
性同一性障害のある中学生のまりあさん。まりあさんは成長を続ける体に悩みながらも家族とともに生き方を選び、自分と向き合い続けます。自分らしく生きることについて語りあいます。

3日目は、とことんトーク。
「つながる」「生き抜くために必要なこと」をテーマに語りあい、2時間を超えたスタジオ収録や、過去の出演者からのビデオメッセージを29分にまとめた濃縮版です!


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自分で自分の姿を見るのが恐い。
けれど、番組自体は素晴らしいものになっているはずです。皆様に見て頂きたい

そんな番組です。

あ…しつこい様ですけれど…。
私の肥満体は、ステロイドの副作用です ( ← 本当にシツコイ)



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2012/02/28 17:36 | ハートをつなごうCOMMENT(5)TRACKBACK(1)  TOP

「ハートをつなごう」 最終回 スタジオ収録

2月16日。
とうとう、来てしまった。この日が。

私の大好きだった番組。
「ハートをつなごう」の最終回、スタジオ収録の日。

この番組は、確実に私の人生のターニングポイントとなり、そして、「com-pass 女性筋疾患患者の会」が生まれるきっかけとなった番組だった。

なぜって、「ハートをつなごう」で、「com-pass」の共同代表である 西岡奈緒子と出会ったのだから。

2008年に「障害福祉賞 最優秀賞」を受賞した彼女がゲストにスタジオに呼ばれ、私は同じ「筋ジストロフィー」という立場からコメンテーターとして呼ばれた。あの時の「出会い」を活かしていなければ、今の「com-pass」は存在しないのだ。

「二人が出会って、会を作りました。『com-pass 女性筋疾患患者の会』というものです」
…そうディレクターに報告すると、今度は「com-pass」を取材して下さった。
桜の花びら舞う、柔らかな陽射しの頃だった。


私はこれまで、世の中の人に「筋ジストロフィー」について、少しでも知って欲しかった。
そのことが新薬開発への希望に繋がればと考えたから。そして何より、この病気への誤解や偏見をなくすために。そのために、色々と努力をした。

けれど、個人の力では限りがある。
そんな私たちの心強い味方が「ハートをつなごう」だったのだ。今、沢山の愛とありったけの有難うを言いたい。

番組は終わる。
けれど、それは新しいスタートだと思うことにしよう。(…と、思っても本当は寂しいのだけど


本当に、「ハートをつなごう」の制作者の皆様、スタッフの皆様、有難うございました


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以下、余談。
ただ今、大量のステロイドを長期に渡り服薬中であることは、散々このblogでも書いています。

今回の出演依頼がきた時に、先ず考えたのは「ムーンフェイス」でした。
変形してしまった顔で、出演してしまって大丈夫?けれど、「筋ジストロフィーについて、伝えるべきことは伝えたい」

…という訳で、先に写真を公開してしまいます  こーんなに顔が丸くなりました


楽屋

(楽屋で)

いつもお馴染み、レギュラーメンバー。けれど、画面で拝見するだけで、実際には初めてこの日、お会いする方も。


Natsu2.jpg


三本、撮り終わって…最後の記念写真。やっぱり、寂しいな。
けれど、前進する為のファイナルであるなら…。最後は笑って終わりを見届けよう。




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2012/02/19 01:30 | ハートをつなごうCOMMENT(12)TRACKBACK(1)  TOP

番組のお知らせ

番組制作者より、「ハートをつなごう」のご案内です。

今回のテーマは「双極性障害(そううつ病)」

「是非、多くの方にご覧頂ければ」とのことです。
現代の社会において、「心の病」は決して他人事ではないのかもしれません。


「ハートをつなごう」1

「ハートをつなごう」



若者のこころの病 第5弾

http://www.nhk.or.jp/heart-net/hearttv/

Eテレ(教育) 9月26日(月)、27日(火)午後8時~8時29分
    再放送 10月 3日(月)、 4日(火) 正午~12時29分

「若者のこころの病」シリーズ第5弾、今回取り上げるのは、激しい気分の変動を繰り返す「双極性障害(躁うつ病)」。著しく気分が高揚し、エネルギーに満ち溢れる「躁(そう)」状態と、意欲が低下し、憂うつな気分が続く「うつ」状態という、正反対の状態を繰り返すこころの病です。

10代後半から20代の若い時期に発症することが多いとされる病ですが、認知度が低く、さらに「うつ病と混同されやすい」、「本人や周囲が気づきにくい」などの理由から、これまで見逃されがちな病気でした。しかし、最近の調査では患者は人口の2~4%になるとも指摘され、放置しておくと本人の社会生活に大きな支障が出ることから、早期に適切な診断を受け、治療を続けながら病気をコントロールしていくことが大切だといわれています。

双極性障害とはどんな病なのか、本人はどんなことに苦しんでいるのか、そしてこの病をどのように乗り越えていけばいいのか、双極性障害と向き合っている当事者のみなさんとともに考えていきます。





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2011/09/25 21:50 | ハートをつなごうCOMMENT(0)TRACKBACK(0)  TOP

レズビアンマザー

「ハートをつなごう」

番組制作者より、ご案内です。
見応えのある内容に、仕上がっている印象です。

是非、チャンネルを合わせてみて下さいね


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3年越しで制作を続けてきた番組がようやく放送されることになりました。
異例の長期取材になりました。心をこめて全身全霊で制作しました。
ぜひ、多くの方にご覧いただきたいと思っています!!

「ハートをつなごう」『ゲイ/レズビアン 特別編』 
(放送)2月21日(月)22日(火) 夜 8時~ 8時29分 教育テレビ
(再放送)2月28日(月) 3月1日(火)昼12時~12時29分 教育テレビ

久しぶりのゲイ/レズビアンシリーズ。今回は特別編です!

レズビアンマザー(子どもを持つレズビアン)恵子さんとパートナーの英子さん、
そしてご家族の皆さんの日々を1年半に渡って撮影しました。
35年間パートナーシップを組み、あわせて5人の子どもを育てた二人と家族の物語を二日間に渡ってお届けします。

「家族とは何か」――改めて考えるきっかけになればと思っています。
どうぞご覧ください!!

ご覧いただいた感想やご意見を、ぜひ番組宛てにもお送りください。
このシリーズそして番組を今後も続けていく大きな力になります。

 「ハートをつなごう」 www.nhk.or.jp/heart-net/hearttv
 「LGBT特設サイト 虹色」 www.nhk.or.jp/heart-net/lgbt


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二日間、楽しみです。




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2011/02/21 05:00 | ハートをつなごうCOMMENT(0)TRACKBACK(0)  TOP

「インターネットラジオ」 5月6日より、公開中です(汗)

おおお!

先ほど、思い出しました。

三月中頃の…まだ雪さえちらつくあの頃に。
NHK「ハートをつなごう」でお馴染みの。
月乃さんが、パーソナリティをしていらっしゃる「オールニートニッポン」の収録をさせて頂いたことを。

そして、知りました。もう、公開されていたのですね  (5月6日より)


「月乃光司のハート宅急便」



月乃さん 告知



「第44回」だなんて!
「com-pass 女性筋疾患患者の会」のHP オープンが4月4日

どこまでも、ご縁の深さを感じます。

月乃さんのお陰で、「インターネットラジオ」というものを初めて知りました。
へええ。ほおお。

そして。
今となっては、何をお話ししたのでしょうか…。その内容を殆ど覚えていないのに、blogで宣伝しようとする、この私の悲しい性…。

ちょっとPCで自分の声を聞いてみましたけれど、数分で耐えられなくなってしまいました。
今更だけれど、私って…こんな声?
続きは又、明日聞いてみます。

この「ハート宅急便」
もうもう、これまでのそうそうたるゲストの方たち(漫画家の西原理恵子さんや坂本未明さん、世田谷区議員の上川あやさん、ダルク女性ハウス代表上岡さんなど)が出演なさっていて…。
私に出演依頼が来た時には「お間違いではありませんか?」と月乃さんに確認をしてしまったほど


面白いですね。PC画面上の…ここから「声」が流れてくる。 不思議…。

※ このページをクリックしても、音は出ません  HPにアクセスしてね



月乃さん 告知2



4回に渡っての放送ですって!一ヶ月に渡って、このドキドキが続きます…。




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2010/05/09 01:29 | ハートをつなごうCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

「ハートをつなごう」 放送が終わって…

ようやく、「ハートをつなごう」、ダブルマイノリティをテーマにした回、二日間の放送が終了しました。

ご覧頂いた皆様、心より…有難うございました。

番組に関わって下さった全ての方に…深い感謝の気持ちで胸が熱くなります。
「一つの番組を作る」ことへの情熱。
私は今回で三回目の出演になりますけれど、スタジオに伺う度に…制作者の根性を見せつけられた気がして、頭の下がる思いがします。

温かい番組です。
このスタジオで、沢山のハート に出会いました。

もっともっと。
こんな風に、「あるがままの自分」を語ることの出来る場所が出来れば良いのに。



三人

(私、奈緒、石田衣良さん)



出演者の「声」に、真剣に耳を傾けて下さる司会の、桜井洋子アナウンサー。石田衣良さん。ソニンちゃん。

下手に控える、個性豊かでハートフルなコメンテーター。
月乃光司さん、笹森理恵さん、上川あやさん、尾辻かな子さん。

私(或いはゲストの方)が、声を発すると。皆さんがジッとこちらを見つめて懸命に「心の声」を聞こうとして下さるのが分かります。

初めて私が「ハートをつなごう」に出演した時。
「あの方達はどういった方ですか?」とNHKの番組スタッフさんに尋ねました。

「人の心が分かる人たちです」

その時に伺ったこの一言は、今も心に響いています。

今回、「ひろこさん」がゲストでいらして…。
私は「性同一性障害」とは無縁だと思っていたけれど、「この人の立場になって考えてみよう」ということを強く感じました。

身体の障害も、心の障害も…「何かを抱えて生きる」ことに変わりはないんじゃないかなって。


 今回発見したこと。

私の「顔面肩甲上腕型 筋ジストロフィー」の特徴である、顔の表情が乏しくなる。この症状が前よりも進行しているんだなぁと、TVの画面を見て驚きました。
左右均等に、表情が動かない。私の場合は顔半分、右側が弱いはずなのですけれど、はあ。ここまで進んでいたとは。

リハビリ(?)を始めなくちゃくね!と思いました。
「ア・エ・イ・ウ・エ・オ・ア・オ」…発声を頑張りましょう。そうすれば、表情も動くようになるかもしれない。

客観的に、自分の姿を見られることは、良いチャンスだと思います。 あー、びっくりしたよ。

 今回のことでは、沢山の皆さんから、メールやmixiメッセージを頂きました。有難うございます。
胸が熱くなるような「言葉」を頂きました。

ただ今、番組を見て下さった方からのメールにお答えしています。
ちょっとお時間を頂くかもしれませんが、必ずお返事しますのでお待ち下さいませ。 


理解しようとしている人が居る限り。
私たちの希望を捨てることはないのだと思っています。

毎回、勉強させて頂く「ハートをつなごう」。

ハートが溢れています




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2010/04/30 01:07 | ハートをつなごうCOMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

29日も是非! 「ハートをつなごう」

度々のご案内です。
今日は、「com-pass 女性筋疾患患者の会」共同主宰者を離れての告知です。

今回のテーマは「ダブルマイノリティ」。
一つの身体で、ダブルの重荷を課せられた人たち。



「ハートをつなごう」


告知1


☆ 詳しくは「ハートをつなごう」のホームページへ



29日の放送は。

「ダブルマイノリティ」として、もう御一方、登場します。
「脳性麻痺でありながら性同一性障害」を抱えた「ひろこさん」がゲストです。

自分には全く関係がないと思われる方も多いかもしれませんが、彼女とお会いして「人の立場になってものを考える」ということを改めて考えさせられます。

「人間が抱えるものは、人それぞれ」

こちらも是非!ご覧頂ければと思います。

私も収録に参加しています。見てね


28日、放送予定の「ハートをつなごう」 は… 勿論 …是非とも!

この日は「com-pass 女性筋疾患患者の会」を取り上げて頂いているので、是非!ご覧頂きたく思います。
GW突入直前のお忙しい中、宜しければ「録画予約」をして頂ければ…と…図々しいお願いですけれど。

けれど、筋疾患を知って頂く上で、とても有益な番組であろうと、私たちは期待しています。


それから。
スッゴク嬉しかったこと

これは、NHK Webサイトの「ハートネットピープル」のコーナーです。



紹介



こちらの「筋ジストロフィー」をクリックして頂くと。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/keyword/key15.html

こちらのページに飛びます。


紹介2



筋ジストロフィー(筋疾患)を、きちんと、こうして取り上げて下さることへの感謝。
誰にも分かって貰えない…患者本人にしか分からない、希少疾患であるこの病気のコーナーを作って頂けたことが飛び上がりたいほど、嬉しいのです。

「私は一人ぼっち」
「進行する病気への不安」
「自分の身体でありながら、身体に力の入らないもどかしさ。不便。不安」


これまで、余り目を向けられなかった希少難病に、手を差し伸べて下さったことへの感謝。
今、胸がイッパイです


はあああ。長くなりました。

どうか…。

28日(水) 20:00~20:29 再放送 5月5日 正午~12:29

29日(木) 20:00~20:29 再放送 5月6日 正午~12:29


宜しくお願い致します。

何だか、選挙演説みたい…。



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2010/04/27 15:04 | ハートをつなごうCOMMENT(10)TRACKBACK(1)  TOP

スタジオ集合写真 - 夢のあと -

明日は6時出発で、父の転院に付き添います。
なので、本当はもうベッドに入っていなくてはいけないのだけれど。
コメントもお返し出来ずにゴメンなさい
明日の帰宅後、ゆっくりお返事しますね。(お返事はゆっくりなのに、頂くコメントには励まされます)


夢のあと。

今、寂しくて寂しくて。

筋ジストロフィーについて。
「com-pass 女性筋疾患患者の会」について。

皆さんが熱く語って下さる。気持ちの癒される、温かな空間。人たちです。
当事者ではない皆さんが、筋ジストロフィー(或いは、筋疾患)に関して、懸命に理解しようとして下さる。

私達の「日常での孤独・悩み・不便さ」に耳を傾けて下さる。



夢2

(撮影 休憩中)



スタジオに居る人たちが、仲間のように思えて来ます。
皆さん、心から。言葉を届けて下さいます。

「ハートをつなごう」で出会った、奈緒と私。
そのハートとハートが繋がれて生まれた「com-pass 女性筋疾患患者の会」。

その番組タイトル通りに は、しっかりと。
温かな強い線で、繋がれてゆくのです。



夢1



写真上、左から。
桜井洋子アナウンサー、ソニンちゃん、(何故だか)マーチン、尾辻かな子さん、石田衣良さん。

写真下、左から。
上川あやさん、笹森理恵さん、私、西岡奈緒子ちゃん。


皆さんとの熱い時間が、今、寂しさになって…心にひたひたと迫ります。
もっと、ずっと一緒に同じ時間と空間を共有したかった。

夢のあと先。


「ハートをつなごう」があればこそ、生まれた「com-pass 女性筋疾患患者の会」。

収録後、いつも思います。

芝居をしていた、あの頃。
千秋楽終演と同時に解体作業の始まる舞台セット。

それまで、確かにそこにあったはずの「世界」が数時間後にはもう消えている。

その瞬間、物凄く寂しい。
切なさと一緒に押し寄せてくる感情。

「恐い誰かさん」の笑顔が浮かびます。


切ないくらいの、この想い。

「障害者」も「健常者」も、差別なく共存していかれる社会を願いながら。
(それはきっと、『上川あやさん』-世田谷区議会議員-が叶えてくれると信じています)

ベッドに入ります。



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2010/04/20 23:20 | ハートをつなごうCOMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

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