HAL治験 全行程 完了

2014年1月27日。
長かった治験での入院生活が終わった。

私の人生の中で、こんなにも「人」と密接に関わって…お世話になって、臨床的なデータを残すという作業に取り組めた時間が持てたということは、ひどく幸せな時間であったのだと思う

昨年の11月の12日に入院した頃は、入院生活に慣れなくてストレスばかりが溜まっていた。
治験である為に、病院側で「個室」を用意して下さる。トイレ・シャワー付き
なのだけど、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーである私には、なかなか一人での入浴は難しい。

けれど、せっかく与えられた個室であるので、色々な工夫をして挑戦することにした。
慣れてくると、若いころに楽しんでいた「一人暮らし」が思い出された。
手の届くところに、TVがあって、ベッドがある。数歩歩くとシャワー室があって、洗面台もある。
そう、その一部屋に生活の全てが詰まっていたのだ。

退院して数日は、退院疲れからか、ぼんやりと過ごした。
明日からは、生産的な時間を過ごそう。


夫婦


入院中、HALの治験を見学に来た夫と。遠近感の大分ある写真ではございますが
そこはご愛嬌ということで。

運動は楽しい。歩くという事は愉快。


このことが、治験での最大の収穫であったと思う。




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2014/01/30 22:57 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(12)  TOP

治験 四日目

いよいよ、ロボットスーツ HALの治験が始まった。
以下はfecebookより、転載。

+++

11月12日 Tue

本日、治験 入院初日を無事終了。
本日の検査 → 心電図・レントゲン・CT・採血・採尿・筋力測定。
夜は一緒のタイミングで入院をしたお友達とお喋り。充実の一日だった。
あ…再び、ダイエット至上命令が出たのでした

11月15日 Fri

おはようございます。
今日は、治験四日目の朝。
昨日、初めてロボットスーツを身に付けて、自分の体力のなさ、根性のなさに情けなくなりました。
「歩く」ことが、こんなに大変なことだったんだ…と改めて痛感しました。
ちょっと挫けそうな今だけど、でもでも、せっかく与えられた貴重な機会を大事にしなければ…とも思います。
今日は外泊!四日ぶりの我が家に帰ります

そして、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の繋がりに深く感謝。
奈緒と同時期に入院できたこと、同病のお友達に会えること、温かい理学療法士の皆さんに励まして頂けること、その時間はとても貴重なものでした。

今、治験の主治医がいらして「気楽に考えて下さいね」って
そうね…これからは肩の力を抜いて向き合いましょう。
大丈夫、大丈夫。きっと大丈夫。

+++

今は自宅で、このblogを書いている。
本当は余り「大丈夫」とは思っていないのだけど、頑張らなければ…。
まだ一度しかロボットスーツを身に着けていないことが、この弱気の原因だと思うのだ。

「習うより慣れろ」と言うものね。
私のよくないところは、考え過ぎてしまう点。

実際に、治験に参加したお友達は、二人とも「楽しいー 」との感想。
私も早く、そんな風に言えたらよいな。
明日、病院に戻ります。

追記:入院四日目で、体重は1.5kg減量。病院食って素晴らしい

山海教授のHP ロボットスーツ HAL





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2013/11/17 12:37 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(4)  TOP

HAL 治験 入院日決定

いよいよ、いよいよ

ロボットスーツ HAL 治験の入院日が決まった。

11月12日、火曜日。

あれだけ楽しみで、ワクワクしていたというのに…。
いざ日程が決まって現実的になってくると…意外にも緊張している自分がいる

今の私は、たいてい家の中で過ごしている。
夫とヘルパーさん以外の人間に会うことは、イベントを「企画」しない限りはない。
後は、大学病院&NCNP&日比谷の歯医者の通院かしら。

お陰でこの頃は、友達が我が家に集ってくれるようになった。
入院前にと、今は「集う」機会が多くなって、賑やかなのだけど

賑やかな分だけ、寂しさも募る。

…と、文字にしてみて、「大袈裟な」とも思うけれど。

言葉の通じない海外に、一人で移住する訳でもないのに。
入院先は、通院しなれた病院だというのに。
信頼する主治医や、理学療法士の先生たちが沢山いらっしゃるところなのに。


ただ、この子と離れて暮らすかと思うだけで、切なさがこみ上げる。


コナ 横顔



コナちゃんの、幼い頃の写真がある。
両の手の平に、すっぽりとおさまる小さな命


コナ1


インコのシナモンに餌を取られても、腰が引けている


コナ1 (2)



ショコラと違って、ポーッとしているところが自分に似ているようで愛しくてたまらない。

因みに、ショコラは夫一筋。私のことは、餌をくれる人…程度にしか思っていないようだ。

            
ショコラさん

ショコラさん



今、コナちゃんの体温を膝で感じながら…ちょっと寂しを感じてしまう。

長期の入院と、治験(歩行訓練)に怖気づいていることは確か。
けれど、この治験は私の人生のターニングポイントになることも確かなのだ。

勇気を持たなければ。
この治験で、活きたデータを残すことが出来ますように。
頑張ります





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2013/10/31 18:43 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(0)  TOP

残された時間

いよいよ!

ロボットスーツ HALの治験 入院の日程が決まった。

あんなに憧れていたけれど…。
ロボットスーツを着る日を楽しみにしていたのだけど…。

いざとなると、緊張感が高まる
入院前にやるべきこと、やっておきたいことを片付けておかなければ…。
こういう時は、時間が過ぎるのが早い。

ただね。
人生の中で、目標をもって生活出来るということは、感謝すべきことだと思うのだ。
それが、どんなに小さな目標であっても。

今の私のテーマは…

「残された時間」


年齢を考えると、後100年生きるという事はないだろう。
果てしなく長い時間が残っているとも思えない。

だとしたら…。
私は、残された人生を「快適」に、気持ちよく過ごしたいと思うようになった。

歯医者への通院回数は激増したし、美容院にもきちんと通う。
家の中は断捨離に明け暮れて、身の周りを整理しておきたいという気持ちが強くなった。
「気持ちよく過ごす」ための、努力をしている。
嫌なこと・面倒なことを後回しにしてきた私にとっては、今、結構イイ線いってる

私が突然、世の中から消えてしまった時、残された人に迷惑をかけないように。
いつ交通事故に遭うかもしれず、いつ竜巻が起きるかもしれない。

突然、何かが起きても「心残りのない生き方」

そんなものを目指している。

…って、まだまだなんだけれど…。
けれど、気構えだけはしっかりしなくっちゃ!

という訳で、怒涛の歯医者通いも、あと少し。
この頃、「気合い」だけで乗り切っている感じ。

改めて…

気合いだー!!




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2013/10/03 06:30 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(6)  TOP

ロボットスーツ HAL 治験 参加決定

NCNP(国立精神・神経医療研究センター病院)に行って参りました。

「ロボットスーツ HAL 治験」の参加がほぼ決定しました。

「ほぼ」というのは、私の今後の「特発性血小板減少性紫斑病」の経過を見ながら…ということに加えて、参加条件に「ステロイドの服用を完全に止めてから、二ヵ月後」という条件がある為です。
ステロイドは紫斑病には欠かせない薬だけれど、筋ジストロフィーにおいても使われる薬です。そのステロイドを服薬していては、治験において正確なデータを取ることが出来ません。

これまで掛かっていた「婦人科」も無事に7月に終了した為に、更に「参加条件」をクリア。

二ヶ月間の入院が必要になるのだけど、夫が治験に対してとても積極的で「家のことは大丈夫だから、安心して入院しておいでよ 」と…。 
これは、今の私の不規則な生活改善になれば…との思いからのようです。

「通院でも大丈夫だって!」
そう伝えたら、
「馬鹿言ってんじゃないよ!」と一喝されました
あくまでも、「病院生活」に慣れることが必要だそうで…。
その為には、悪しき習慣を今度こそ!(何度目の決心^^;?)断ち切るという実績が必要になりそうです。 

ロボットスーツ HAL ← 宜しければ、ご参考までに

今回の治験は、最初一ヶ月、そしてインターバルを一週間、その後また一ヶ月の入院が必要となります。
身体的な条件を満たしている人でも、なかなか二ヵ月もの間、家を離れる(または、休職する)ことが可能な人は少ないと思われます。

今回、勿論「自分の為」である訳なのですが、もう一方で、私のデータが「これからの誰か」の為に…そして、誰かの役に立てたらと言う思いもあります。

生まれて初めての「治験体験」。
今後のデータを取るものでも、私の為でも良い…とにかく、一生懸命、頑張ります





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2013/08/11 23:10 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(8)  TOP

紫斑病 新薬と筋ジストロフィー 治験のお話

おおおお!服薬をうっかり忘れるところだった  危ないところ。
今日は「特発性血小板減少性紫斑病」の新薬「レボレード」の二週に一度の服薬の日。
現在は、その新薬が劇的に効果を発揮しているために、一週に一度から二週に一度の服薬に変更された。
そして現在、22万の血小板を保っている。

現在、服用しているプレドニンは1mg。60mgから、体調を見ながら減薬していくことの難しさを…今回はつくづく痛感した。

プレドニン1mgから、全く服薬をしない状況に繋がるのか…。
ドキドキする。早く解放されたいもの

26日受診の血液内科の診断結果により、NCNPで行われるロボットスーツ「HAL」の治験を受けられるかどうかが判定される。

「結果は神のみぞ知る」…道は最善の方向に導かれるものと信じている。
もし、治験の参加が決まれば、二ヶ月の入院が必要となる。全体的には三ヶ月拘束のイメージ。

さーて、26日、私の血小板は…どんな審判を下すのだろう






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2013/07/23 00:00 | ロボットスーツ HAL 治験COMMENT(10)  TOP

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