ステロイド 離脱症状

やっとやっと、二年半もかけてステロイド(プレドニン)断薬に至ったというのに、ここのところ、ひどい倦怠感に悩まされている。

「もしかしたら」と思い当たることがあった。
特発性血小板減少性紫斑病を初めて発症した12年前に、「ステロイド離脱症状」という言葉を耳にしたことがある。

今回は、再発から二年半、60mgから一ヶ月に1mgづつ減薬していった。今日までの間、数回の再発を繰り返したので、順調な「減薬」とはいかなかった。
5mgまで減薬した途端、血小板の値が3万以下まで落ちてしまうことがあって、その度にまた降り出しに戻るのだ。
そんなことを繰り返していたせいで、ステロイドを服薬することが当たり前の身体になってしまっていた。
本来であれば、この緩やかなペースでの減薬なら問題はないはずなんだけれど…。

初めて発症の時、記憶は曖昧なのだけれど、一週間ごとに1mgを減らしていったという覚えがある。
なので今回、「一ヶ月で1mg」と主治医に告げられた時には、にわかに信じられなかった。そんな長期的に服薬していたら、一体いつステロイドは終わるのだろうか…とひどく暗い気持ちに陥った。

それほど待ち侘びた「断薬」の日だというのに…
身体が動かない。

けれど仕方がない。
この倦怠感は、いつか改善される日がくるだろう。

今は、昼間の倦怠感に悩まされて、一日動くことが出来ずにいる日もある。
画期的なことは、最近ではようやく「生活を楽しむ」という感覚を思い出しつつある

身体は動かなくても、気持ちだけは「やる気」なのだ。
こんな気分は、父の闘病中から亡くなった後、何年も思い出すことがなかった。

「気持ち、「精神的な安定」に、改めて感謝をする日々だ。
諦めずにいて…本当に良かった





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2013/08/29 23:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)  TOP

「特発性血小板減少性紫斑病」 寛解!

2013年8月16日。

今日は、記念すべき「特発性血小板減少性紫斑病」寛解の日となった。
この気持ちを、どう表せば良いのだろう…。

感慨ひとしお

この寛解の日を迎えるまでには、本当に困難なことが様々あった。数回の再々発を繰り返し、せっかく減薬傾向にあったプレドニン(ステロイド)をその度に、また大量服薬する羽目になった。
プレドニンの副作用は凄まじい。
身体中の粘膜にダメージを受けて、口の中の皮はズルズルに剥けてしまって、一時は食べ物の味も分からなくなった。
プレドニンは免疫力を著しく低下させるので、帯状疱疹を度々発症させる。

中でも、「体重増加」
「プレドニン服用中は太りますけど、薬の副作用ですから気にしなくて大丈夫ですよ」…と血液内科の主治医は言う。
それを真に受けた私は(真に受けるのも、どうかと思われるけれど)、まんまと 15kg 太った。

呆れた神経内科の主治医は「その体重になる前に、気付いて欲しかったですね!」と仰った。
筋ジストロフィーにとって、「1kg、2kgが命取り」とも…
確かに…体重が重くては、支える筋肉のない身体にとっては致命的だ。

それに、血液内科の主治医が言った、「放っておいても、その内痩せますから大丈夫ですよ」…なんて、まやかしだった。ステロイドのせいで異常な食欲を感じて、食べたいだけ食べた結果なのだから。
目出度く、ステロイドを断薬出来た今日、もはや「ステロイドを飲んでいるものですから」などという言い訳も出来なくなった。
事態は急を要する。もう、言い訳はきかないのだから。
このままでは、ただの「肥満」

それにしても、この「寛解」という言葉は、私を最高に幸せな気持ちにしてくれた。
まだまだ血液内科受診は続くけれど、ようやく長い長いトンネルから出られた気分

人間は、やっぱり諦めてはいけないのだなぁと実感した。

今後、新薬「レボレード」は一ヶ月に一錠となる。
心より、レボレードの効果に期待したい。

特発性血小板減少性紫斑病の患者さんは、何も諦めることなく道を進んでいって欲しいと願う
※ 本日の血小板 24万



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2013/08/17 02:29 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(12)  TOP

ドキドキ

ITP 寛解 間もなく 

26日、朝から夕方まで、大学病院で黙々と五科を巡った。
もう、最後に受診した呼吸器内科の先生に「へえ?今日は五科受診ですか!よく頑張りましたね!」と仰られ、思わず苦笑してしまった。

ホント、私は「職業病人だなぁ」と感じることがある。以前「職業婦人」という言葉があったように。

この日、飛び上がりたいほどHappyな出来事があった。
先ずは、婦人科からの卒業。去年の暮れ、「異形成」と診断をされて、癌に移行するかもしれないと言われた症状。
婦人科の主治医から「ストレスを溜めないように」とアドバイスを受けたけれど、一度気になり始めたら、それを忘れて日常を過ごすことは難しい。少なくとも、私にとっては。
それが…やっと、この懸念事項から解放された。もう脱力してしまうほどの安堵感。

そうして、「特発性血小板減少性紫斑病」。
血小板は、21万をキープしていた。新薬 レボレードの威力だ
一ヶ月間、プレドニン(ステロイド)1mgを服用していて、この日で終了!となるかと思ったのだけど、そこは簡単にはいかなかった
このところ、喘息に悩まされていて、その症状にはステロイドが有効であるという血液内科の主治医の判断だ。
仕方ない。
プレドニンを服薬し始めて、2年5ヶ月。様々な副作用に苦しみ続けた。

「急いてはことを仕損じる」

あと一息だもの。ここで断薬を焦って、また振出しに戻るのはもうゴメンだ。

次回の血液内科 受診で、プレドニンとお別れすることが出来るかもしれない。
長い長いトンネルだったけれど、「諦めない」という精神は、持ち続けることに意義があるのだと…改めて実感した。
来月、受診の折には、主治医の口から「寛解ですね」と告げられることを期待してしまう


+++

 かんかい【緩解・寛解】

(名) スル

病気の症状が軽減またはほぼ消失し、臨床的にコントロールされた状態。治癒とは異なる。

+++


本当に久し振りに、「生きる」活力を感じる日だった。
不安障害から、立ち直る日も近いように感じる。
物事が、好転するときは上手く転がっていくものだ。

この意気で、ロボットスーツ「HAL」の治験に臨めるように…。
後は、「運命」なのかしら。

自分の道を信じよう





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2013/07/29 23:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(2)  TOP

大学病院 五科受診

明日の大学病院受診は、気が重い。何しろ病院滞在時間を考えると、今からクラクラしてくる。
炎天下の中、渋滞の首都高を通り、霞ヶ関I.Cで降りる。普段なら60分で行くところを、この夏休み期間中は倍の2時間にもなることがあるのだ。

「気合い」という言葉が、明日ほど似合う日は無いと思う。

午前中 : 婦人科検診  精神科(不安障害) 採血。
午   後 : 血液内科 泌尿器科 呼吸器内科

というメニューをこなします。

どんな結果が出たとしても、結果は結果として、厳粛に受け止めなければ…。

ああー。
明日の通院は、いつもと違う 何かが違う

心して行って参ります




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2013/07/26 00:02 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)  TOP

本日の血小板

昨日、大学病院にて。

CT&採血&精神科&腫瘍・血液内科&呼吸器内科を受診。

採血 → 腫瘍・血液内科
CT → 呼吸器内科

ここ数ヶ月は、二週間に一度通院していた。特発性血小板減少性紫斑病の再発と、肺癌を疑われて。

+++

昨年11月に受けた人間ドックで、婦人科の結果が「Ⅲa」だった
ネットの「婦人科 癌」の項目を読むと、私の症状によく似ていて、とても動揺した。
「まさか」と思った。
私って、本当に小心者。精密検査の結果が出るまでは、恐くて恐くて。
主人に「はい」と渡されたi Padを、うっかり読んでしまったことを後悔した。

その後、何度かの検査を重ねた結果、婦人科に関しては、現在「異形成」の状態であるとの診断だった。
経過観察とのこと。次回、受診は7月の予定。

その少し後、今度は腫瘍・血液内科の主治医より、結核ではないかと疑われる。
肺の影が気になります、と仰った。
その場に同席していた主人は、「悪くなるのを待つんですか」と聞いてくれたのだけど…。
主治医は、「そうですね。今はまだ治療の仕様もありませんから」と。

その後は、数ヶ月続けてCTの検査を繰り返した。
そうして、昨日、やっとやっと一応の「結論」がでる。

推定無罪。

私は大丈夫。絶対に絶対に大丈夫。…そう言い聞かせてみるのだけど、いざ呼吸器内科の診察室の前に行くと、胸の鼓動が早くなる
いい大人だというのに

結果。
腫瘍マーカー、他、癌を疑う数値は平常値を超えているという。
けれど、1月からの値は変わらないので、このまま様子を見ましょうとのことだった。
先生の仰った「言葉」のなかで、気になるものは幾つもある。

でも、いいの。私が考えたところで、どうにもならないことなんだから。
「ストレスを溜めない生活が大事です」とも仰っていたし。

また、今月末には検査が入る。その時までは、頭をカラッポにしよう。

大切なことは、早期発見。
12年前の私は、奇跡的に癌を見つけて頂いたのだから。



血小板の数値は、とても良好だった  良いことも、あるのね。


2013年4月30日 血小板 23万。


前回の 36万 から下がったけれど、これでもまだ十分な数字なのだそう。
今度は、血小板が増え過ぎて動脈硬化の心配があるとのことで、新薬「レボレード」の服用は、現在の週三回から、週二回に変更となった。

あー、久し振りに生きた心地がするような
時間は無限ではないと痛感した数ヶ月だったわ。


ケーキ

(以前に、絵里香のお家でご馳走になった可愛いケーキ)





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2013/05/01 15:00 | 特発性血小板減少性紫斑病  TOP

ITP 新薬の今

4月5日、血液内科 受診時に、血小板がこれまでの17万から一気に5万に急落していた。
「緩解」という観点でいくと、今回の値低下は「再発」と言いますと主治医から。もう、その時の私の落胆降りはひどかった。
プレドニン(ステロイド)の副作用が、私には本当に本当に辛くて。けれど、血小板が1万を切れば命に関わることなので、服用をしない訳にもいかない。

日ごろから「プレドニン」の副作用の辛さについて主治医に切々と訴えていたところ、何と、新薬を処方してくれることになった。

ITP 新楽:「レボレード」

5日より服用を始めたITPの新薬「レボレード」。何とその後、血小板の数値は驚異的にあがった。
5万 → 10万 → 34万と
但し、まだ開発されて時間が経っていないために、副作用も定かではないということ。

但し、血小板が34万と高いので、今後は月・水・金の就寝時に服用することになった。
そして今回は、主治医に言われるまま服用を開始してしまった

 まだ、臨床データが少ないために、副作用などに関する情報がない。
 「レボレード」は、一度服薬を始めると、かなりの長期に渡ること。

けれど、以上のことはTwitterを通じて知ったこと。レボレードの服用後、主治医に確認したら、その通りです…と仰った…。
何の確認もせずに、服薬を承諾してしまったのは、早まってしまったのかしら?

おまけに、血小板が上がると「動脈硬化」の危険性も出てくるとのこと。

主治医によると「今回は、患者さんのニーズに、踏み切った感じです。まだ完璧な臨床データは出ていませんから」とのことだった。

難病は、やっぱり難病だ。
筋ジストロフィーと違って、新薬があるだけ良いのかな…とも思うけれど、その安全性まで考えると、服用への踏み切り時を躊躇する。

もう私はレボレードの服薬を開始してしまったので、後には引けないらしいのだ。

日進月歩。
筋ジストロフィーの分野も、医学の進化を切に望むところだ。





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2013/04/16 22:07 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(6)  TOP

紫斑病 再発

2011年3月。
12年振りに「特発性血小板減少性紫斑病」が再発した。歯茎からの出血が止まらずに、深夜、夫に車で新橋の大学病院まで連れて行って貰う。
ERに到着した時、私は口から血を吐き続けた。主治医を待つ間、渡された洗面器の中は半分が血で溢れていた。

あの「特発性血小板減少性紫斑病」再発から二年(!)かけて、やっとステロイドが1mgまで減薬できた。
ステロイドの副作用は、私には耐えがたいものに思われる。

後、1mg!長かった…。けれど、いつか「終わり」の日が来る。

そう信じていたのだけど…。

又しても、再発していた。
主治医の診察の後、身体をよく見てみると…。足には、目立つ青痣を発見した。それも、幾つも。

 腫瘍・血液内科受診

2013年4月5日 血小板  5万

2013年4月8日 血小板  10万


今回の再発の原因は、「風邪と思われる」と主治医の言葉。
そうだった。風邪をひいてはいけないのだった。今、反省しても遅いけれど…

今回は、ステロイド 5mg からの再出発。

あの、うんざりした日がまた続く。
いつになったら、特発性血小板減少性紫斑病を卒業できるのだろう。

諦めず、挫けず、投げやりにならず。粛々と365日を生きるしかない。
「生きる」とは、とてつもないエネルギーを必要とする。

どこかでチャージ出来ると良いのだけど。

GWに向けて、頑張りましょう






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2013/04/10 06:03 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(4)  TOP

本日の血小板

今日は一ヶ月振りの「腫瘍・血液内科」の受診日だった。

ここのところ、三ヵ月続けて血小板の値が下がり続け、先月はボーダーラインの15万を割った。
とは言え、14万2千あると言う。
だったら、何の問題もないんじゃない?

けれど私の主治医は慎重派だ。15万をきったことに大して、非常に警戒している。

今日の診察は、緊張感を伴った。
「どうか、どうか神様。15万のボーダーラインを超えていますように」

「言霊」というものがあるらしい。口に出すこと、言葉にすることが大切なのだと。
昨夜は、お風呂の中で繰り返し、願いを口にした。

採血をされる。私の血液が流れて行く先の試験管を見つめる。祈りを込めて。
ただ、このところ、身体のあちらこちらに痣を見つけていたので、確信は持てなかった。

それが!

今日は「22万ですね」と嬉しいお言葉。
飛び上がるほど嬉しかった。けれど、主治医の言葉はまだ続く。
「けれど、今日は一時的なものかもしれませんよ」

何故、そうテンションの下がること言うー
なので今日は、自分で自分を誉めることにした。「よくやったね」&「一年半と長い時間、よく耐えたね」

健康って素晴らしい!心から実感した言葉だった。

明日より、プレドニンは4mg へ。


コナちゃん



原因も治療法も確立されていない「特発性血小板減少性紫斑病」
予防策も何もないのだけど、とにかく「よく寝ること」。
これまでの私には出来なかった。生活習慣を徹底的に改めなければいけない。

いつも、繰り返し同じことを書いている様な気がするけれど…。
学習能力がないのね  けれど努力するしかない。

筋ジストロフィーと比べて、一応「治る薬」があるということに、私は神様に心からお礼を言いたい。

再発はもう御免だから!





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2012/11/03 00:30 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(2)  TOP

本日の血小板(主治医的見解)

10月5日、金曜日。
「腫瘍・血液内科」受診。本日の血小板、14万2千。(正常値の最低ライン 15万を下回る)

翌日から、プレドニン1mg減量予定であったはずなのに、敢え無く断念

今回、診察室に入った瞬間、主治医の表情は沈んでいた。けれど、その時に「まさか私が原因」だなんて、思いもしなかった。

「今回は残念なお知らせがあります」と切り出され、「本日の血小板」の値を聞かされる。
15万の最低平均値に対して、私の場合、ここ三ヵ月、血小板が減り続けていることが問題のようだ。

今日、私は「プレドニン 1mg」減量の夢が叶えられるものと、ウキウキと採血に臨んだ。
残念な結果だったけれど

仕方がない。もう二度と紫斑病の再発だけは、避けたいのだもの。後、一ヶ月、プレドニン5mg服薬に甘んじよう。

そして、「カラーリング禁止令」も
難病故に、因果関係はハッキリとしないのだけど、血小板にカラー剤は良くないとされている。これももう、仕方のないこと。
今の数値を受け入れて、どうか一ヶ月先の診察までに復活していますように

信ずる者は救われる…かしら





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2012/10/06 01:00 | 特発性血小板減少性紫斑病COMMENT(7)  TOP

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