com-pass 講演会&懇親会

四日たった今でも、私はまだ「幸せ」の余韻に浸っている。
久し振りに、「幸せ」という感情を実感した気がする。

9月14日。
「com-pass 女性筋疾患患者の会」主催の、N先生をお招きしての講演会 & 懇親会が無事に終わった。


このところ、この講演会と懇親会の準備でひどく慌ただしい時間を過ごしていた。
個人的に、私の人間ドックと通院が重なって、時間と身体に余裕がない。

けれど、久し振り。
この「忙しい!」という感覚。

そして、充足感

ここにきて、痛感する。
「仲間」の大切さを。
有難味を。
同じ感覚・同じ状況を共有するということ。
会員さん、それぞれが得意分野を担ってくれる。
「助け合い」…という言葉とはちょっと違う。

あくまで「やれる人」が「やれること」をする。

「com-pass」のモットーは、あくまで「皆で集まって、気楽にお茶をしましょう」というもの。
今では会員数も想像以上に増えたけれど、これも全ては「結果」。

「仲間」という言葉、ちょっと照れ臭いけれど、最近のお気に入り

それもこれも、勿論、サポートしてくれる人達あってこそと感謝の気持ちで満たされている。
全ての出会いに「有難う」



これからも、「com-pass」を、どうか宜しくお願い致します






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2013/09/18 22:15 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(1)  TOP

A様へ

一昨日、「com-pass 女性筋疾患患者の会」宛てにお問い合わせ下さったA様。

本日、PCよりお返事をお送りしましたが、エラーで戻ってきてしまいました。
又、スマホからお送りしても、同様にエラーになってしまいます。

このメッセージをお読みになりましたら、今一度ご連絡を頂けますでしょうか。

お待ちしております


「com-pass 女性筋疾患患者の会」 野上 奈津



2012/09/23 22:37 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(0)  TOP

嬉しい悲鳴

「ハートをつなごう」、番組の感想やコメントを下さった皆様。
未だ、お返事出来ずにいることに恐縮しています。けれど、お返事だけはさせて頂きたいのです。

「嬉しい悲鳴」

実に陳腐な表現ですけれど、正に今、この状態です。

TVの影響力というものを、今更のように感じます。
恐るべき、威力です。



お花見ロケ

(京都、オフ会の撮影シーン。カメラさんのお顔にはボカシを入れてあります)



放送終了後、続々と頂く「入会申し込み」メール。
ただ今、そちらの対応に専念しつつ…細かな会の下地作りの準備をしていたり

まだまだ、いらした「女性筋疾患」の患者さん。
仲間が増えるということは、心強いものですね。

メール、コメント、mixiメッセージを含め、頂いた「言葉」に感謝しています。

大体ね、「見て下さいね 」とお願いしておいて、感想を言って下さっているのに…お返事しないというのは、「そりゃ無いだろ」と思うのです。

だから、待っていてね


さて。これからです。

治療薬のない、進行性の病気。
深刻に考えてしまうであろう色々な問題点を、仲間で共有していきたいと思います。

どうか、これからも宜しくお願い致します。



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2010/05/01 05:32 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

桜の京都に来ています。

4月3日より、京都に来ています。

お仕事です。

まだ、ゆっくりとしたお花見は出来ないけれど、車窓から目にする桜の色の凛とした美しさに心を奪われます


4月4日は「com-pass 女性筋疾患患者の会」の日。

春爛漫のその日、私は京都でHPの完成を確認しました。

これは凄いことです。頭の中で漠然とイメージしていたことが、形となって具現化する。
共同主宰の奈、緒の情熱。
技術的な力を惜しみなく貸してくれたリーチャンの存在。
心を癒してくれる…とても素敵な絵を描いてくれた、ゆきちゃんの気持ち。

関わって下さった全ての方に「有難う」の感謝の想い

私はもう少し、京都に居ます。

2月の、凍りつくような寒い季節に訪ねた場所とは思えません。
陽射しの下に居ると、日焼けをしてしまうほどのお天気に恵まれて。

あの時はまさか、この桜の季節に…再び京都を訪れることになるとは思いませんでした。
憧れ…ではあったけれど。

想いは叶いました。

京都でのお仕事は、無事に終わりました。

京都の会員さんで、会いたい人が居るのです。
その方とお会いしたら、東京に戻ります。

古都。
京都に魅了された私。

今回の訪問で、ますますこの土地に魅了されています。


奈津


P.S.コメントを下さった皆様。東京に戻りましたら、お返事します。いつも有難うございます

2010/04/06 00:07 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

大詰め

私たちの結婚記念日に向けて、メッセージを下さった皆様
本当に有難うございます。

ここのところ、慌ただしい日々で…お返事も出来ずにおりました。
明日には、コメントをお返ししたいなぁ。
「おめでとう」と言って下さるお気持ちに、「有難う」と伝えたい気持ち。
ただただ、「有難う」が言いたくて


++++++++++


この「慌ただしい日々」は、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の詳細を詰めているからです。
奈緒との打ち合わせも頻度が高くなりました。

会を立ち上げて一年と二ヶ月が経ちます。

そろそろ…「目に見える形」にしたいと思い…。



NN.jpg

(私と奈緒)



奈緒と私の家は「ご近所」という距離ではないので、会える時には「一気に」話を詰めなければなりません。

いつもは電話で進めているのだけれど、やっぱり電話だけでの打ち合わせには限度があります。

「会わなくちゃ!」

そして、会って話すからには詰めなければ。


会の進展も大詰めです。

大きく開け、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の花





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2010/03/16 01:05 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

奈緒ちゃん

今日、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の共同運営者である「奈緒ちゃん」が、無事に検査入院から退院しました。

私…「復活」というエントリーを書きながら…その実、本当の意味ではまだまだ「復活」には至っていなかったようです。

「何もする気がしない」

「何もやりたくない」

それほどの自信喪失。虚無感。そのことに、自分で気付かない振りを…ずっとしていました。

PCの画面をジーッと見つめながら。


それがね。
本当、今回の奈緒ちゃんの検査入院のお見舞いで…二日前に、気持ちが軽くなりました。

「復活」というエントリーを書いた時よりも、もっともっと!「エネルギー補給」です。

奈緒ちゃんと、普段は余り会えないので、大抵は電話でのお喋りだけでした。
けれど、今回は二度お見舞いに行って…下らないお喋りもして、そして「会の今後」についても、かなり話を詰めることが出来ました。

奈緒ちゃんと話していると、とっても楽しい。
室内着の奈緒ちゃん、私、好きよ ハート

具体的な目標も定まって、後は一つづつ実行していくことです。

奈緒ちゃんのお見舞いで、私は「我に返った」のかなぁ…。

今、やるべきこと。

この「com-pass 女性筋疾患患者の会」が、偶然に出来たものではなくて「必然」であったと、つくづく思いました。

奈緒ちゃんと、病院の廊下でのお喋りの最中。

日本一の筋ジストロフィーの専門であるこの病院の、神経内科の「O先生」が通り掛かりました。

「あ!O先生!ご無沙汰しております!私、今日、ノーメイクですけれど、野上です」

「ああ、本当だ」

(心の声:えええー?「本当だ」じゃなくて「分かりますよ」とか言ってよおおお汗-GL

とてもとても、大忙しの先生に、奈緒ちゃんと私の出会い、そうして「com-pass 女性筋疾患患者の会」の宣伝も大々的にしてきました。

地道な活動は、奈緒ちゃんが入院中にしていたようですけれど。

この二人が居るところに、まんまと…いえいえ…偶然にも通りかかって下さったO先生。
私たちの主治医ではないのだけれど、「この道」では相当、名の知れた先生のようです。

有り得ないほど良い方で、いつも笑顔を絶やさない先生なのです。

他の大学病院に行くと…。

「え?M病院に行ってるの?O先生をご存じ?ああ!だったら、『A病院の私、何々が是非とも宜しく言っていたとお伝え下さいね』って伝えてね」

何人かの先生に、同じ言葉を託されました。

私はO先生にお会いすると、必ずその伝言を伝えます。そうすると、先生はちょっと目をつぶって…「ああ!はい!あの先生ね!分かりましたよ」と、ニコッとされるのです。

私の主治医であるM先生の受診中、一緒に顔を出したりもして下さいます。

今回、奈緒ちゃんのお陰でつくづくと思い知りました。

筋ジストロフィーは深い。



海崎-伊織

PHOTO ST  by 海崎 伊織


これまで、勇気がなくて「筋ジストロフィー」を直視出来なかった私が、NHK「ハートをつなごう」という番組で奈緒ちゃんと出会ったこと。

心からの感謝と、大袈裟だけれど、「使命」のようなものを感じました。

奈緒ちゃんとは、やっぱり顔を見て話す方がずっと良いね!電話より tel
楽しかったよ!

今度は、又、泊まりがけで遊びに&会の打ち合わせに来てくれるそうです 絵文字名を入力してください

でも、奈緒ちゃんは暫くとっても忙しそう。
私は地道に名簿を作る、作業を続けます。

一緒に頑張っていこうね!

私と出会ってくれて…有難う、奈緒ちゃん。

縁結びのD-yasu 様…有難う、今やこの「会」は必然です。

「ハートネットピープル」で「筋疾患」の世界を広げるお手伝いをして下さるM田さん…本当に感謝しています。

原稿の面倒を見て下さるY田さん…いつも温かい言葉に励まされます。(あ!虫!ドンドン入れて下さるとのお申し出、スッゴク嬉しかったです~!)

暗いトンネルに入って…「出て来ました!」宣言をしたものの、実はまだトンネルの途中だったらしく、blogの更新も、お返事も滞っておりました。

今度は、本当にトンネル出口を通過した感じです。

頑張ろう。少しは、人の役にも立つことが出来るように、気合いを入れましょう。

皆、皆、イーッパイ有難うね 絵文字名を入力してください


※ …という訳で、未だお返事の出来ていない皆様。「笑顔」からお返事して参ります。
今度こそホントだから^^; どうか、宜しくお願い致します。




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2009/11/13 22:32 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

ゆうこさんのデビューです☆

おめでとうございます チューリップ

本日、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の代表代行のような存在、「ゆうこさん」が…。
NHK Webサイト「ハートネットピープル」でデビューしました☆

ゆうこさんの力が無ければ、ここまでは立ちゆかなかったであろう、大切な人。

ゆうこさんの文章、文字には「筋ジストロフィー」であるがゆえの想いが綴られています。
心、打たれます。

「ハートネットピープル」 - ゆうこさん編 -

是非、皆様。
ご一読下さい。

それぞれ、患者の個体によって型の違う「筋ジストロフィー」という病気。
会員の皆さんでの「情報共有」は、今や、「会」にとって、大事な財産になっています。



Motoko Alexander「com-pass」

PHOTO ST  by Motoko Alexander


ゆうこさんの視点、奈緒ちゃんの視点、他に筋疾患を患っている方の視点、私の視点。

生き方、考え方はそれぞれですけれど、だからこそ、この「会」が活かされていると思うのです。

自分の病気、自分の人生…受け入れなければ仕方ありません。

けれど、この会の会員さんは、健常者の方よりも「人生の楽しみ方」を知っているのではないかな?と思うことが多々あります。
きっと、それは。
障害を自分の一部として、個性として受け止めている人たちだから。

物理的に不自由な分、ちゃんと他の何かで楽しんでいる。そんな風に思います。

これは勿論、人には理解して貰えない苦労、将来への不安、生活する上での困難…本人以外には分からない、とてつもなく重たい何かを抱えている状況でのことです。
それでも皆、前を向いて歩いている。

会の皆さん、(勿論、奈緒ちゃん、ゆうこさんを含め)…本当に有難うございます。

そして、「ハートネットピープル」の場を与えて下さったMさんと、いつもお世話になりますYさん。
深く感謝しています。

これからも、どうか宜しくお願い致します。

※ 「ハートネットピープル」は一ヶ月に一度の連載です 絵文字名を入力してください


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2009/09/30 15:45 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

入会方法 「com-pass 女性筋疾患患者の会」

昨日のblogでお問い合わせがありました。

「入会の方法を教えて下さい」と。

何て有難く、嬉しいお申し出!と思いました。
そうですよね。
私はこのblogで、詳しいことは書かず、情緒的に心情ばかりを綴っていることに気が付きました アセ

なので、今日は具体的なことを書いてみます。

チューリップ  会の発足

これは奈緒ちゃん(LGMD)との出会いがきっかけです。

2008年11月。NHK教育TV「ハートをつなごう」の番組収録のスタジオにて。
奈緒ちゃんは「障害福祉賞」の最優秀賞を受賞しました。
私は前年度の受賞者(最優秀賞ではありません 汗 )で、ゲストコメンテーターとして番組に参加。
その控え室が彼女と同じ部屋だったのです。

病院以外で、生まれて初めて出会う、女性の筋ジストロフィーの方。
はじめは凄くドキドキしてしまったけれど、奈緒ちゃんご夫妻の人柄に惹かれました。

その日は収録だけで、再会を約束して別れました。

そして、ピン!ときました。
「女性だけ」の筋疾患の患者会を作ってみたらどうだろうか。
これまでの人生で、私は同じ病気の人と出会いたいとは全く考えませんでした。これだけのネット社会であっても。
恐かったのです。自分の病気を詳しく知ることが。

けれど、奈緒ちゃんと出会って「そうじゃない」と思い始めました。
同じ「女性」の患者さんに会ってみたい。話を聞いてみたい。
この人と一緒に「会」をやっていかれたらいいな…そして、彼女に声をかけました。

「一緒にやらない?」

彼女は快く承諾してくれて…今でも、あの「出会い」は「必然」だったのだと思います。
この出会いに感謝しています。

チューリップ 女性限定の理由

筋ジストロフィーを診て下さる「神経内科」で、私は男性の患者さんしか見掛けたことはありません。
この病気自体、女性の数が少ないのです。
「筋ジストロフィー協会」という立派な会があることは知っていました。けれど、もっと気楽で…普通にお喋りがしあえるような環境があればイイな。
滅多に出会うことのない、「女性の筋ジストロフィーの患者さん」に出会うことが出来れば、日常生活の色々なこと…女性同士でしか話せないようなこともお喋り出来る。
「情報」を共有化できる。

この会を「女性限定」にして、大正解だったと思います。

チューリップ 入会方法

この「Natsu's Heart」か、奈緒ちゃんの「LGMD」の「メールフォーム」からご連絡下されば、こちらからご案内のメールを返信します。

今のところ、会費は一切頂いていません。
入会資格は、「女性の筋疾患」の患者さんであること。

現在は、会専用の「掲示板」で自由にお喋りをして頂いています。
この掲示板こそが、私たちにとって、とても大事な「場所」なのです。

今後は、奈緒ちゃんとも「掲示板にとどまらない交流ツール」を検討しようと話しています。

先ずはお気軽に 絵文字名を入力してください

どうぞ、メールフォームからメールを下さいませ。
ごくごく気楽な集まりです。


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2009/09/14 01:50 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

「com-pass 女性筋疾患患者の会」 届いているかしら?

本日(12日)、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の会報を皆様にお送りしました。

いつも申しておりますが、この記事を読んで「私には届いていない!」という方、ご面倒でもご連絡下さいね。

この「メンバーリスト」作成という仕事、「今度こそは!」と気合いを入れて作成し、皆さんにお送りしているのだけど、今回も又、やってしまいました。

blog紹介欄に、お一人だけ漏れがありました汗-GL
奈緒ちゃんとリンクされている方です。
ゆうこさん、早速のご指摘を有難うございました。

会のことだけに集中出来る環境にあれば良いのですけど、それが出来ません。

けれどね!
この会を立ち上げて、今、「筋疾患の現状」をとても身近に感じます。
これまで、筋疾患の女性との出会いもなかったので、日々新鮮に感じるものがあります。

この会の会員さんは、皆さん、強い。温かい。
自分の痛みを人の痛みに変換出来る能力を持っているのかな I love

難病だからこそ、出会えた人たち。
これを「必然」と言わなくて何と言う…そう思います。


Motoko-Alexander.jpg

PHOTO ST  by Motoko-Alexander

人って支えあって生きているのだね。
そんな当たり前のことを、思い知ります。

2000年のある日、私は当時の主治医に言われました。
後、5年待っていなさい。そうすれば、注射一本 絵文字名を入力してください で治るからね…と。

そうして私は2005年をひたすら待ちました。
けれど、まだ時期焦燥だったようです。

これまで焦る気持ちもあったけれど、「com-pass 女性筋疾患患者の会」のお陰で、私は自分の病気をそのまま受け入れられるようになったと思います。

本当に有難いことなのです。

幸い、この会にはとてつもなく有能な「代表代行」が居るのでね 桃猫
安心です。

これから、朝晩の冷え込みが厳しい季節になりますね。
皆様、くれぐれもお身体、ご自愛下さいませ。

いつか会えるその日まで。ねっ ハート


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2009/09/13 03:28 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

お問い合わせ

「com-pass 女性筋疾患患者の会」

共同で運営している奈緒ちゃんのblog(LGMD)にもありましたけれど。

このところ、以前に増して「お問い合わせ」が増えています。

5月にあったお問い合わせ。一度、確認のメールを送りしたのだけど、お返事がなく…そのままになっていました。

そうしたら!今日!
ご多忙だった様子で、「ずっと連絡出来ずにいましたが、入会します」とのメールが clover
併せて、新規の方からも、二件のお問い合わせ。

現在の 「com-pass 女性筋疾患患者の会」 では、会員さん同士のやり取りも「掲示板」で盛んに行われていて…私も一人だったら、きっと知り得ない情報満載です。

会員さんは24名になりました。ここ数日で頂いた方のデータをまとめました。
今夜、仕上げた名簿の人数です。

筋ジストロフィーとは、「患者さんの分だけ型がある」という難病です。

会員さんが増える分、有益な「情報」も増えます。

まだ、ただの「会」ですけれど、掲示板を見る限り、「com-pass 女性筋疾患患者の会」 は、立ち上げて成功だったのだと思えます。

ご希望の方、本当にお気軽にどうぞ。「会ってお喋りする」代わりに「掲示板でお喋りしましょう」という、ごく気楽な感じです。

ただ私…日常の生活に加えて、会の事務作業、メール対応などがあって、時間が上手く使えません。
こういう能力に欠けているのですね。私…。

…と、ここまで書いたら、深夜の捕り物劇が うあっ

猫って残酷ね…可愛い顔をして…。

ショコラの手の先には… ゴキブリ


捕り物劇1



思わずカメラを取り出しました。
…けれど、ショコラが虫(茶色の害虫ですね…)に食いつこうとして離さない!

片手で「駄目っ!」とショコラの頭を小突きつつ、左手ではカメラのシャッターを押すという荒業。

他の写真、載せたいのだけどなー。「獲物」を見るの、嫌な人、多そうだしなー。
画像加工すれば良いかしら。

あの二匹が、こんなに「力を合わせている姿」…初めて見ました。

「深夜の捕り物劇」は明日に続きます。


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2009/09/07 03:33 | com-pass 女性筋疾患患者の会COMMENT(10)TRACKBACK(0)  TOP

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