カウンター 100111

ビックリしました。

たった今、blog カウンターに目をやると。

「100111」の数字が

blogを綴り始めたのは、2008年10月4日です。この時、夫は私のPCを隣で覗きこみながら笑いました。

「カウンターのマスが一個、多いんじゃないの?いつになったら、数字が入るんだろうね

いいのよ、別に。数じゃないもの。

そうは言ってみたものの。


カウンター1



この 「100111」 という数字には、思わず一人でニッ…と笑ってしまいました。

素直に嬉しい数字です。
「Natsu's Heart」 にお付き合い下さった、奇特な皆様のお陰です。

本当に、本当に有難うございます。

そして、これからも…どうか宜しくお願い致します




  人気ブログランキングへ
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひるクローバーの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります


 

2010/07/15 12:05 | Natsu's HeartCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

「Natsu's Heart」 は入口です☆

昨日の「拍手コメント」、エントリー。皆さん、なんてウィットに富んでいらっしゃるのかしら

これまでに無い「拍手」の数に、思わず吹き出してしまいました。blogでキャッチボールが出来ている気がして、とっても楽しい気分になりました。有難うございます。

そして、非公開コメントを合わせ、洒落がきいてるわー…と、「粋」な拍手コメントを残して下さった方もいらして愉快でした




Motoko Alexander2jpg

PHOTO ST  by Motoko Alexander



ここ最近、私の力になる幸せを…しみじみ感じることがあるのです。

 「blogを読んでいます。とても励まされます。頑張って下さい」…そういうメールを、時折、頂くようになりました。


筋ジストロフィー(或いは、筋疾患)の患者さんにとって。
今では「com-pass 女性筋疾患患者の会」もあり、NHKのWebサイト「ハートネットピープル」にもコーナーがありますけれど。

やっぱり、一番入りやすい「入口」は「Natsu's Heart」なのでしょう。(勿論、他の会員さん達のblogも、拠り所になっているはずです)

私の場合。
筋ジストロフィーに関係のないことも、しばしばで。日々の「あれこれ」を気ままに綴っているだけで…それが「誰か」の心のドアをノックしているのであれば、こんなに嬉しいことはありません。

ただね。
私に限って言えば…。

私は「いつも前向きで元気」などではありません  ここ最近は泣きごとだらけ。

けれど。もし、そう見えるのであれば、それは私の周りの皆のお陰なのです。温かい人、厳しい人、色々な人がいるけれど、共通しているのは皆「前向き」であることです。

じゃなければ、私の「お友達」など、やってはいかれないのでしょう…と心の底から感謝をしています。

私は「一人の時間」が大好きだけれど、きっと人間、一人だけでは生きていかれません。
だから私は言い続けます。


「貴女は一人ではありません」


どうか、筋疾患で孤独のなか…悩んでいる方がいらしたら。

「Natsu's Heart」 のドアをノックして下さい

それが「com-pass 女性筋疾患患者の会」に繋がっています。




  人気ブログランキングへ
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひるクローバーの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります



2010/07/14 12:15 | Natsu's HeartCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

収録を終えて

昨日のラジオの収録は、インタビュアーの月乃光司さんのお人柄もあって、とても楽しい時間となりました。

二年前、NHK教育「ハートをつなごう」に夫婦で出演した際に、ゲストコメンテーターとして出演していらした月乃さんと、お知り合いになりました。

その番組収録後、彼の主催するイベントにも伺いました。
私は日ごろから、月乃さんを尊敬しています。

月乃さんの、精力的なイベント活動!「交通費だけでどこでも行きます!」と仰って、講演依頼も引き受けていらっしゃる、その行動力と熱意。

何しろ、月乃さんは、目が優しいのです。
語り口調も、とーっても優しい 絵文字名を入力してください



月乃さん(ハート)



私は、月乃さんの「企画力」と「実行力」に、いつも励まされ…そして彼の視線と思い遣りの気持ちにいつも癒されます ねこ♀


月乃光司のハート宅配便

~あなたの心に届く33%の生きる力~
女性サバイバーに聞く、人生の峠を乗り越える方法。
毎週月曜日、30分間放送アップ。
【2009年ゲスト】作家・田口ランディさん(7月)漫画家・西原理恵子さん(8月) 性同一性障害・ 世田谷区議員・上川あやさん(9月)女性DV団体レジリエンス副代表・さつきさん(10月)薬物依存症施設ダルク女性ハウス代表・上岡晴江さん(11月)作家・雨宮処凛さん(12月)
お聴きになるには下記ホームページから「インターネットラジオ局・オールニートニッポン」へリンク。
http://www.heart33.com/
オンデマンド放送(過去の放送をいつでも聴けます。ワンクリック)
http://www.allneetnippon.jp/ondemand/list/


この日の収録でも、私は月乃さんに随分と教わったことがあるような気がします。
一緒に過ごせたこの時間は、本当に貴重でした。

こちらの放送は4月頃の予定とお聞きしました。

「女性サバイバー」であるらしい私のお喋りが、どこまで皆さんに伝わるでしょうか…と思うのですが。
月乃さんが「イイ!」と言って下さったので、私も「イイ!」ことにします汗-GL


こちらは、インターネットのみならず、各地方のFM局でも放送されるそうなので。
又、時期がきましたらお知らせします。


筋ジストロフィーの話に留まることなく、各方面に脱線したような気が致しますが…。
そこは、月乃さんの「センス」で編集して下さるであろうと思います。

「自分を語る」…なかなか貴重な経験でした。

これまでの人生をただ語ることだけなら出来る。
けれど…それを「誰かへのメッセージ」という形で伝えることは難しいこと…と、実感しました。

今回は、月乃さんが「自分を振り返る機会」を与えて下さった貴重な経験になりました。




  人気ブログランキングへ
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひるの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります


2010/01/12 23:46 | Natsu's HeartCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

明日は収録

明日は、ラジオの収録です。

今、流行りの「インターネットラジオ」というものですけれど、さて。

一時間、「私の一体何を」お話しすれば良いのか。

改めて「自分」という者を見つめてみると…。ううーん。

いつも考える 「私ハ何者デアルノカ」。

ご存知でしょうけれど アセ
何しろ私、見栄っ張りなのです。

カッコつけずに話すこと。

心がけなくては。


Motoko-Alexander_20100110234400.jpg

PHOTO ST  by Motoko Alexander



普段の私は宵っ張りでございますが、今夜は早々にベッドに入ることにします。


明日に備えて。
お休みなさい。



  人気ブログランキングへ
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひるの二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります


2010/01/10 23:45 | Natsu's HeartCOMMENT(0)TRACKBACK(0)  TOP

自己満足

Blogというもの自体が、自己満足なのだと思います。

少なくとも、私にとっての「Blog」は。

自分の思ったこと、考えたこと、今日の出来事、思いや愚痴や。病気のことなど。
そんなことを徒然に綴る。

私は「筋ジストロフィー」という難病について、とにかく世の中の人に知って欲しい!という思いから、この「Blog Ranking」に参加することにしました。

Rankingの上位になれば、このページを開いて下さる方も増えるのではないかな…と。
筋ジストロフィーという病気を知って下さる方も増えるのではないかな…と。

その思いから始めたこと。
けれど、単純に嬉しい~ はーと

励みになるのも事実です。




3位




この3位という順位、自分のBlogに王冠が乗っていることが嬉しくて、「記録」として残したいと思いました。
私の場合、ホントに単なる自己満足だと思います。

そして、いちいち毎日「クリックをお願いします」などと書き添える私に対して、応えて下さる方がいらしてのこと。

今日も又、感謝の夜です。

恥も外聞もなく…こうして浮かれてみたってイイじゃないか。
誰かに読んで欲しくて書いているんだもの…と、開き直ったりもしてみます。

けれど、最後はやっぱり、この言葉。

「有難うございます くり抜きハート1


  br_banner_kingyo[1]
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひる金魚鉢の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆

2009/07/24 23:47 | Natsu's HeartCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

「Natsu's Heart」改め…

会員の皆様には、それぞれ個別にご案内をお送りしましたけれど、「女性限定筋ジストロフィーの会 Natsu's Heart」の名前が新しくなりました。

「Natsu's Heart」では、何の会だか分りませんよね ?
会を共同運営する「奈緒ちゃん」と二人、考えに考えてつけました。

「com-pass 女性筋疾患患者の会」

com-pass(コンパス)は、羅針盤を意味します。今は治療薬のない、この筋ジストロフィーという病気。
何かがあっても「自分を見失わないように」…という思いが込められています。

「情報の共有」って、数の少ない難病の人にとって、改めて「とても大切なこと」なのだと思わされます。自分一人だけだと、何が理由で身体がこうなったのか。不思議に思っても、さすがにインターネットにも書いてありません。日常生活の中で、「不思議」とさえ思わないかもしれません。

「一人」なのですから。

私たち、筋疾患の患者はどうにかして「自分で情報を得る」しかないのです。友人や知り合いで同じ病気の人を探したり。

ただ、これまで「女性の筋疾患」の人には出会ったことがありませんでした。検査入院をした「病院」という場所以外では。

そのことが、「com-pass 女性筋疾患患者の会」発足のきっかけです。
人のためにしていることではありません。自分のために始めたことなのです。



ハート

by Motoko Alexander


この会は発足から7ヶ月…長く時間も掛かりましたけれど、ようやく「会報 第一号」をお送りすることが出来ました 絵文字名を入力してください

本当に「ハート」が繋がれていきます。

NHK教育の番組、「ハートをつなごう」の名前の通りです。

この会を立ち上げたお陰で、如何に女性の筋疾患の患者さんが少ないかと思い知ります。
大事な大事な仲間たち。

会の皆に「有難う」をイッパイ言いたい。本当に感謝しています。
救われているのは、私の方だから。

出会いに感謝。繋がりに感謝。

今。この病気も悪くないかな…なんて不謹慎なことを思ってしまう程、ハートを感じます。



※ 会員の皆様へ。
先日、「com-pass 女性筋疾患患者の会 会報第一号」をお送りしましたが、万が一、届いていない!という方はご連絡下さい。



  人気ブログランキングへ
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひる朝顔の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆

2009/07/19 03:35 | Natsu's HeartCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

寝ていたんだもの…

最近、朝方までPCに向かっています。仕事です。

徹夜もしばしば。仕方ない。念願叶っての仕事だから。

今が頑張り時。逆に言えば、今しか「頑張る」時はない。

昨日、朝7時にようやくベッドに入ったのに…無情にも3時間後に電話のベルが鳴ったそう。私は気付かずに熟睡していたのだけど、主人に起こされ無理矢理受話器を握らされます。

「お父様のことなんですが…」

「はぁぁぁぁぁ…」

「退院を考えています」

「ふぇぇぇぇ?三日前に悪化して、危険な状態だったんじゃないんですかぁぁぁぁ…」


なんだぁぁぁぁ? ぐーーーーーーーーぅ … zzz zzz


朝の光

by らら


お昼前に起きて、ベッドの上でしばし考えます。
あれは夢?
いいえ、確かに、父の入院先の病院からだった。


え?退院!?


退院とは、半信半疑だったので…午後になって、病院に電話をかけてみます。

「今朝ほどお電話頂きました件なのですが…」

看護師さんに、何度か「ですから!」と強く言われ…平にご容赦をと謝る私。

「来週には『退院出来るかもしれない』とお話ししたんです。出来ます、とは言ってませんよ」

はぁ。父を宜しくお願い致します。

よく分からないけれど、良かった。夢では無かったのね。


あああ、昼間、ずーっとPCに向かっていれば、この文章って片付くもの?提出する文字ばかりが増えていき、私は今、文字の中で窒息しそう。

でもね、「願えば叶う」という私の信条。そうよ!諦めたらお終いだもの!
この「徹夜状態」は7月一杯続くと思われ…焦る焦る。

けれど、頑張りどきの今だから。集中して頑張りましょう。


  人気ブログランキングへ
    筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひる朝顔の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆

2009/07/16 06:17 | Natsu's HeartCOMMENT(4)TRACKBACK(0)  TOP

会、始動!

今日は夕方から、「Natsu's Heart」を共同運営する奈緒ちゃんと打ち合わせ。

記念すべき、第一回打ち合わせです。

詳細は、奈緒ちゃんのblogをご覧下さい。

奈緒ちゃんとはお喋りしたいことが沢山!でもね、決めなくてはいけないことも一杯あるので…。
脱線しつつも、大分固まりました くり抜きハート1

先ずは「Natsu's Heart」という会の名前を、もっと分かり易くします。
女性のための「筋疾患の会」であると、誰にでも理解してもらえるように。



ブーケ

by Motoko Alexander


そうして、何よりモットーは。

「敷居が高くなく、誰でも気軽に集まることの出来る場所」

只でさえ情報の少ない「女性・筋疾患の患者さん」たち。
一人で悩みを抱えずに、ざっくばらんに色んなことを話せる場所。

私は奈緒ちゃんに出会うまで、自分の病気が恐くてたまりませんでした。

どんな風に進行するのか。
いつまで、自分の足で歩くことが出来るのか。
手足の自由は、いつまできくのか。

見ないように、見ないようにして来ました。

そんな私を大きく変えてくれたのが、奈緒ちゃんとの出会いです。

現実を見つめてみようと…思いました。

もし、一人で悩んでいる筋疾患の方がいらしたら…。
「会」の姿が見えて来ました。
当面、会費は頂きません。

これまで、筋ジストロフィーの女性の患者さんと、この病気について話すことは殆どありませんでした。
けれど、今日の楽しかった時間 絵文字名を入力してください

筋ジストロフィーの患者同士だからこそ。
患者にしか分からない疑問、問題点、悩みなど。

奈緒ちゃんと一緒に話した時間は、一瞬のように感じました。

近い内に、「会」の名前も発表出来ます。

最初の一歩を、確実に踏み出しました。


  人気ブログランキングへ
↑ ↑ ↑  筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、白 あひる紫陽花の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆

2009/06/28 03:22 | Natsu's HeartCOMMENT(12)TRACKBACK(0)  TOP

大興奮!8名様!

ああ、もう、今、興奮しています。

皆様に…もう太陽にも、木の葉っぱにも、花の蕾にも、雑草にさえ…感謝をしたい気分です。

この、みっともない赤鼻にも感謝しちゃいます ほっ ハート

最高の気分なのです。

「Natsu's Heart」…昨日に引き続き、本日8人目の会員様のお申し込みです。

自分で企画したことが、こんな風に形になってゆくなんて。
自分の為に企画したことに、「誰か」の賛同を得られるなんて。

今、本当に幸せです。

先日の、西岡奈緒子ちゃんとの、次回打ち合わせは来月になりますけれど。

とーっても頼りになる文化学院の先輩に、「正式な依頼」の前段階のお願いをして、快諾を頂きました。ハード面でのお願いです。
構想も仕上がりつつある今、良い風が吹いている気がします。

同時に、筋ジストロフィーという難病で苦しんでいる人、不安で悩んでいる人が、私以外にも居たのだなぁ…という想い。
そりゃぁ勿論、いらっしゃるでしょうけれど、実際にお会いしたことは無い不安。どこに居るの?私だけじゃないよね?
だとしたら、皆はどんな風に生活をしているの?どんな人生を歩んでいるの?



薔薇2



庭の薔薇の蕾が、こうしてふくらんでいるように。

そんな想いが、こうして「形」になってゆくこと。

きっかけを下さったD-yasu 様にも、感謝します。

そして、NHK 「ハートをつなごう」という番組に。

新しい「道」を有難うございます。まだ、未知なる道なのですけど。


薔薇1



想いを込めて育てた薔薇は、今、10個の花を咲かせています。
こんな風に。
「Natsu's Heart」も小さくても、温かい想い溢れる会にしたいなぁと思います。

筋ジストロフィーという病気の当事者にしか分からない想い。経験。ちょっと辛口な人生のスパイスだけれど、このスパイスを味わった人同士で共有する感情。
新薬開発など、情報の共有を目標に。


<Natsu's Heart 会員の皆様へ>

正式な「形」としての提示は、もう少し先になります。
けれど、この想い、パワーを無駄にすることは出来ません。

今は一対一でのメールのやり取りですが、いつまでもこのままの形ではありません。皆様が、ホッと出来る場所、不安が和らぐような場所作りを目指しています。

お待たせして申し訳ありませんが、「その日」をお待ち下さいませ。
健康に留意して、身体に無理をすることなく、お過ごし下さいね。

今、吹いている良い風、決して止めることなく進みます。


  人気ブログランキングへ
↑ ↑ ↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆


2009/05/14 03:18 | Natsu's HeartCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

Natsu's Heart …打ち合わせ

9日の夜。

昨年、秋の「ハートをつなごう」でご一緒した西岡夫妻が、遊びにいらしゃいました 絵文字名を入力してください

女性限定筋ジストロフィーの会 「Natsu's Heart」 の、もう一人の運営者である奈緒子さんとの、会の打ち合わせのためです。
彼女も筋ジストロフィーです。

2008年のNHK「障害福祉賞」をテーマにした「ハートをつなごう」(NHK教育)の番組収録で、最優秀賞受賞者である奈緒子さんに初めてお会いしました。
私にとって、筋ジストロフィーの女性との、初めての出会いでした。

それ以来…。
女性同士の患者さんには出会ったことがない…と言う人の声を聞いた私は「何か」が出来ないかと考えました。そうして思い付いた、女性限定の「筋ジストロフィーの会」…Natsu's Heart。

会の名前は、いづれ変えるつもりです。

その会の、今後の進め方、方向性、運営方法、などについての細かい打ち合わせ。本格的にスタートするには、まず一つづつ決めていかなくては。細かいことなど。

けれどね。
折角、ご夫婦でいらして下さるのだから、美味しく楽しく賑やかにやりましょう アップロードファイル ということに。


サラダ1



サラダ2



お客様に対して、申し訳ないくらいの簡単メニュー。
ビールで乾杯した後は、主人が次々お料理を出してくれます。立派なホスト役。Thank you Darling 食事



西岡夫妻



温かいご夫婦なのです。
旦那様の、奥様に対する想い。奥様の旦那様に対する想い。ちょっと…いえ…かなり感動してしまいました。
これが映画だったら、主人は間違いなく、号泣しています 苦笑


頂いたお土産。可愛くて美味しいのです。

お土産1



お土産2



早速、頂いてしまいました。ご馳走様でした。

奥様が、猫ちゃん大好きで、とーっても可愛がってくれて、一緒に遊んでくれました。
興奮して、夜中じゅう、遊んでいたコナちゃん。今日は、ぐっすりお昼寝です。倒れています 冷汗


コナのお昼寝



あああ!有意義な一夜でした。

妻が筋ジストロフィーの旦那さん二人。その旦那さんは、同学年。(妻たちの年齢は離れているけれど、ま。それはイイとして…)
何だか、不思議な因縁を感じる繋がりのように思います。

これから、世の中の、女性でありながら「筋ジストロフィー」である人たちと、具体的に交流が出来、そして、悩みも不安も楽しかったことも…最新の医療情報や、国から受けられる補助のことについてなど。皆で共有していかれるように。

他の協力者も得て、なるべく早い時期に…「形」として公表したいと思います。


情けは人の為ならず
- 情けを人にかけておけば、巡り巡って自分によい報いが来るということ -


しみじみ思う夜でした。
そうして、やっぱり「ハートをつなごう」で繋がれてゆく「ハート」に感謝するのでした。


ダッシュけむり 本日の、Natsuの運動量 (家事は含みません)

一階と二階を二往復。ストレッチ30分。



  人気ブログランキングへ
↑ ↑ ↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。
一日一回、二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励みになります☆


2009/05/10 23:47 | Natsu's HeartCOMMENT(6)TRACKBACK(0)  TOP

 | BLOG TOP |