第10回 筋ジストロフィー 市民公開講座

こんなギリギリのご案内となりましたが…

「com-pass 女性限定筋疾患患者の会」 共同代表の西岡奈緒子より、お知らせです。

「第10回 筋ジストロフィー 市民公開講座」

 インターネット中継されます 


                    


以下、西岡のblogより転載します。

7月6日(土曜日)13時〜16時
筋ジストロフィー市民講座のインターネット中継が実現します!
小平(国立精神・神経医療研究センター 病院)に行かれない方、ぜひ見てください!!!

USTREAM:筋ジストロフィー市民講座
http://ustre.am/CRL7

主宰の先生にぜひ全国に伝えたいとお願いして、実現できる運びになったと、本日ご連絡いただきました。
私も当日はいかれないのでインターネットで拝見します

内容はこちら(PDF)
http://www.ncnp.go.jp/pdf/musculardystrophy2013.pdf



                   


尚、私は当日、参加します。
会場で見かけたら、お声掛け下さると嬉しいです。

野上奈津




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2013/07/03 22:26 | 筋ジストロフィーCOMMENT(1)  TOP

ついていない日

今日は夫の病院への付き添いだった。
早朝に起きて、冷たい空気のなか身支度をする。夫が焼いてくれたトーストをほおばりながら、片方の手でビューラーを 
何てお行儀の悪いこと

今朝の首都高は空いていて、普段なら一時間かかるところを50分で着いた。

「今日は歩こう」

そう決めて、一階の玄関から四階の肝胆膵臓外科まで杖で歩くことにした。全くの一人では不安なのだけど、今日は夫がいるから大丈夫 …そう思って、慎重に慎重に歩いていた。
診察も終わり、会計に向かう途中だった。エレベーターは、一階に着いてドアが開いた。私は安全のために最後に降りることにした。エレベーターから、さぁ一歩!前に出たその瞬間、私はドアに挟まれて、その瞬間くずおれる様にペタリと座り込む形になってしまった。

床に座り込む私に、患者さんたちは手を貸して下さろうとする。けれど、筋力のない私の身体は鉛のように重くて、なかなか立ち上がることができない。多分、6~7人の方が私を持ち上げて下さった。
やっと、やっと…の思いでどうにか立ち上がることが出来た。
世の中は捨てたものじゃないと感謝する




  
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2013/01/08 03:47 | 筋ジストロフィーCOMMENT(12)  TOP

リハビリ室

随分と、blogを書くことから離れていた。精神的に余裕がなかった。
だけれど、やっと。
「普段の私」に戻りつつある。

ひきこもりだった、ここ数週間。
それが月曜日、筋ジストロフィー専門病院の「リハビリ」室に行った。
そこは、7月のNHK福祉ポータルサイト 「検査入院 - 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのケース -」 にも書いた通り、理学療法士さん達の熱意と愛情溢れる場所だった。

私は今、精神的な呪縛から解かれつつある。
「歩くことが出来なくなったらどうしよう」
「筋ジストロフィーが一気に進行しているのじゃないかしら」
けれど、それは杞憂であったらしい。 

前回、受けたリハビリの指導で言われたことがある。
「無理に歩こうと思わないこと。骨折でもしたら損でしょう。だから、ご主人が一緒の時だけ歩いてみれば?」
確かに。「骨折→寝たきり」のコースは多いらしい。私たち筋疾患患者にとっては。

「歩くこと」に固執し過ぎて、無理をして骨折したら本末転倒だ。

「無理に歩こうと思わないこと」

この言葉が、私の気持ちを楽にさせてくれた。
歩いても、車椅子でもどちらでも良い。



イメージ3



これまでは、脅迫観念的な気持ちで「歩いて」いた。
歩くことに固執し過ぎて、ノイローゼになりそうだった。
けれど、その呪縛から解かれたとき…。

私の「心」は解放されて、足が軽く動く様になった。
やはり、「心」と「足」は連動しているのだ。

信頼しているPTの先生に尋ねた。

「『杖で歩く』の次は、いきなり車椅子ですか?その『途中』っていうのは無いの?」

「ありますよ!車輪付きの『歩行器』です」

試してみると、それは四輪の歩行器で、身体を預けることが出来た。確実に、「歩く」ことが出来る。
私の気持ちは随分と軽くなった。

「杖歩行」が、どうしても難しくなったら、次は「歩行器」がある。
今は、杖と車椅子の両方を使っている。
一人で行動することが多いので、歩くことが出来る内は頑張りたいのだ。それが、どんな形であっても。

掛かり付けの大学病院に行くと、必ず声をかけられる。それも、複数の人に。

「一人で来たの?どなたかと、ご一緒でしょう?」

まるで、幼い迷子に尋ねる様な口調だ。
私は戸惑いつつ答える。

「いいえ、一人です。一人で来ました」

すると、声をかけて下さった方達は一様にビックリした様な表情になる。

そうね…危なげに手動の車椅子でヨロヨロ移動する私を見ていたら、親切な方は声をかけたくなるのかもしれない。感謝しなくてはね

「歩く」呪縛から解いて下さった、リハビリの先生には心から感謝している。
日常の生活が、明るくなった。強迫観念から解放された。

「念ずれば通ず」の言葉を想う。諦めたらお終いなのだ。

…こんな風に思うことが出来るまで、苦しかった。長い長いトンネルだった。

出口を見つけた今、心は随分と軽くなった。

少しづつ…ゆっくりと、これまでの生活を取り戻そう。
もう「生きていることが辛い」なんて、泣きごとを口にするのは止めよう。

だって、出口は、もう…すぐそこなんだもの。





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2012/08/01 23:50 | 筋ジストロフィーCOMMENT(11)TRACKBACK(0)  TOP

筋ジストロフィーの暗

blogを開くのは、随分と久し振りのこと。

ここのところ、精神と身体のバランスを崩していた。
常に、「何か」に対して不安でいる。楽しいことが一つもない。楽しいと感じない。

今回の検査入院で、「首」の筋力が弱くなっていることが判明した。
取り敢えずは、「頸椎カラー」を装着することで対処することになったけれど…。
着けていないと「どんどん悪くなります」との、主治医の言葉だった。

筋ジストロフィーの進行を、目の前に付き付けられた今、不安で私は押し潰されそうになった。
頭がどうにかなりそうだった。

けれど…。
blogコメントに書いてくれる人が居た。

「無駄な経験は何もない、と子宮がんのときのブログに書かれていましたね。私はいまとてもつらい病気をしてそういう風に思えないのですが、いつかそう思えたらいいな、と思い奈津さんの事を見ています」

この方のコメントを読んで、ハッとした。

そうだ…私の信条とする「世の中に、無駄なことは一つもないのよ」と言った友達の言葉は、私の身体の中から消えている。何と言う弱気。



ガーベラ ピンク




不安で不安で仕方ない。いても立ってもいられない。
この感情に支配される様になったのは、父の遺品整理に朝から晩まで没頭した二日間の後…。
色々な想い出が胸に甦る。切ない。苦しい。この感情を処理することが出来ないのだ。

ふいに出て来る「父の手紙」…読むまいと思っても、懐かしい父の字に目が走る。
そんな週末を過ごしていたせいで、とうとう私には「不安障害」という病名がついた。

けれどね。
「世の中に、無駄なことは一つもない」のだとしたら…。

ようやく、前を向いて歩くことが出来そうな気がしてきた。
筋ジストロフィーの、進行は恐い。この感情を受け入れた時。私の中に、何が生まれるのだろう。

立ち直るきっかけを得て、今日はまだ初日。
明日からの私。生きている意味、言葉の意味を活かすことが出来るだろうか。

久し振りの、穏やかな時間。
今夜は、時計の針がゆっくり進む。




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2012/07/20 23:52 | 筋ジストロフィーCOMMENT(14)TRACKBACK(0)  TOP

ステロイドミオパチー

10日。火曜日は、NCNP(国立精神・神経医療研究センター病院)への通院日だった。

久し振りの受診。タイミングが合わずに、なかなか主治医の診察を受けることが出来ずにいたのだけど、この日、ようやく診察となった。

私が「ステロイドミオパチー」ではないか?という質問に対しては、「有り得るけれども、その時の状態を診ないと何とも言えない」という回答だった。

けれど、私のなかでは「確信」に近いものがある。あの、一度座るとどうにも足に力が入らずに、立ち上がることが出来なくなる症状は、正に「ステロイドミオパチー」だったのではないかと。

今回、ステロイドを一年以上も服用するのは初めてのこと。だからこそ経験する「初めての副作用」。肉体的、精神的に様々な影響をもたらすのだ。

それでも、どうにか15mgまで減量出来た。後は、どうか…このまま寛解に向かいますように…。

診察の最後に主治医が言った。

「入院しませんか?」

「え?検査入院のことですか?」

「そうです。大体、一週間くらいね」

「はー、やっとですね。します、します

ということで、6月に検査入院の予定となった。5年ぶりのことかしら?私は、検査入院に積極的なのだけど、主治医は「そんなに、しょっしゅうはしなくて良いです」と仰る。
それが今回、私の異常な太り方をご覧になって「睡眠時無呼吸症候群」を疑われたらしい。

とにかくね、この際、色々調べて頂きましょう



帰り道。病院近くの小金井公園に立ち寄ってみる。見事な桜。


小金井公園1



小金井公園2



小金井公園3



小金井公園



小金井公園5



なぜ、こうまで強烈に心惹かれるのだろうか。桜の花に。

今年の桜は、格別なような気がする。




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2012/04/13 18:34 | 筋ジストロフィーCOMMENT(2)TRACKBACK(0)  TOP

肥満

3月7日に退院をしてから、懸命に繰り返す「歩行訓練」…。

併せて…どうにもこうにも、成果の見えない「筋力低下の為のリハビリメニュー」…。


こんなに頑張っているのに…どうして?
朝、起きてみると足が重い。又、「昨日」からのやり直し。軽い溜め息がもれる。

別に…ふて腐れている訳ではなくて。
成果が現れないことを、不思議にさえ思い始めた。

健常者の三倍かければ、筋ジストロフィーの患者でも一応の「回復」は望めるはずではなかったの?


先週の金曜日に受診した、筋ジストロフィーの専門医に理由を尋ねた。

M Dr. 「野上さん、体重は現在、何kgですか?」

Natsu 「はい、○○kgです…。入院時よりも7kg太りました…」

M Dr. 「あー。それですね。 肥満です

Natsu 「は…。肥満ですか…」

M Dr. 「筋ジストロフィーの患者さんにとって、1kg、2kg の体重増加は命取りです

Natsu 「え?その1kg で、歩くことが出来なくなりますか?」

M Dr. 「なりますねぇ。野上さんが仰っている、真っすぐ立てないという現象も、体重が膝にかかるせいだと思いますよ。ただ、筋ジストロフィーの患者さんの場合は、痩せろといっても食事制限しか方法がないのが辛いところですが…」

Natsu 「 …………………………………………


と言う訳で…。

これまで、「歩くことが出来なくなる恐怖」と戦い続けてきた訳だけれど…。
先ずは「ダイエット」をしなければお話にはならない様子。
神経内科の観点からは。

これが「腫瘍・血液内科」のDr.だと「ステロイドの副作用のせいで太ってしまうのは仕方がありませんよ 」と仰って下さるのだけど…。

仕方なくないわ!由々しき事実!
まだまだ続く、ステロイド服薬治療。現在、25mg。


神経内科の受診日以降、間食をしなくなったのは…言うまでもない…。

ああ、本当に人生は戦い。果てしなき戦い。


ケーキセット


photo by:mika(photost.jp)



これだけ人生に悩んだ結果が… 「肥満」 の一言で終わるとは


けれど、引き続き、日々のリハビリと歩行訓練を行っての「現状維持」との医師の見解だった。
以前の様な「回復」が見込めると思わないで下さいと。

「それが、『筋ジストロフィー』という病気なんですよ」とも仰った。


「今」を受け入れ、「今」を生きよう。

…取り敢えずは。減量に生きなければ(涙)





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2011/05/31 23:49 | 筋ジストロフィーCOMMENT(17)TRACKBACK(0)  TOP

本当にメデタイか?

先日、神経内科の主治医に、この夏、起こした「肉離れ」の話をした。

そうしたら。
ひどく驚いた表情で…。

「それは誤診ではありませんか?」

そう仰る。

「いいえ!誤診じゃないですよー。ちゃんと、大学病院の整形外科と、町医者の整形の両方に行った結果ですからね」

私が答えると、主治医は、更に驚いたような表情になった。

「それは、おめでとうございます

は?

「私のこれまでの患者さんの中で、『肉離れ』になった人は居ませんよ。筋ジストロフィーで肉離れだなんて、聞いたことがありません。
それは、野上さんに、まだそれだけの筋肉が残っているということでしょう」

はぁ…。

そういう考え方もあるのね…。

というのも、ここ数日、再び、右腿の筋肉が痛いの
やーっと治ったと思ったのに…。この夏にやってしまった「肉離れ」全治6ヶ月。

それとも、これは「冬」のせい?

筋疾患の皆が言う「寒さは大敵」って、こういうこと?

足がカチカチで動かない。身体もカチカチ。そうすると、心もカチカチになってしまう。



明日は、少しゆっくりと…心と体のストレッチ、やってみるとしましょうか





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2010/12/20 23:38 | 筋ジストロフィーCOMMENT(16)TRACKBACK(0)  TOP

断念

昨日の日曜日。腹痛で、父に会いに行くのを断念した。

本日。雨で又、お見舞いを断念。

雨降り自体は大好きなんだけれど、杖をつくと傘をさすことが難しい。
最近、急に歩くことが難しくなった。100mも歩くことが出来ない。どうして?

右足に力が入らない。
足が動かない恐怖心は、必要以上に身体をガチガチにする。

雨なんかに負けることが悔しいけれど、滑って転んで骨折したら…せっかくの決心も鈍るわ。
ようやく決心した「胆石」の手術。

なので、今日のお見舞いも断念。

天気に左右される自分の身体が恨めしい。
今日の、この雨降りが私を弱気にさせる。

晴れたら、少しは元気になれるかな。

お父さん、待っていてね。
雨が止んだら、お見舞いに行くから。




  
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2010/12/13 16:11 | 筋ジストロフィーCOMMENT(9)TRACKBACK(0)  TOP

猫とバナナ

ここのところ、「com-pass 女性筋疾患患者の会」の中でも、ダイエットがブームです。

「ブーム」と言うよりは、もはや必須項目

体重の重みは、筋力の弱い足に大変な負荷がかかるから。


先日、筋ジストロフィー専門外来を受診した時に、やっとやっと思い出しました

そうでした!私こそが痩せなければならない人間だと言うことに…。(今頃か…)
どうして、こうも「喉元過ぎると、熱さ、忘れちゃう」のでしょう。

あの時の、「誰かの食べ残しか と、本気で疑った「病院食」の写真を再度載せておきますね。

私への戒めとして。
そして、ダイエット中のアナタへの参考に…ウフフ

病院食



これは、確か夕食なのです。夕方の6時なんかに食べてしまって…翌朝の8時まで、どうやって耐えろというの

何、この魚 誰が食べたの

この大きなお皿にあった、他のオカズは一体どうした

えーん
これで、間食は一日一本のカフェオレだけ。

これはね、入院したその日から「いきなり」だったので、ひどく驚いてしまったのでした。

そして思い出した「バナナダイエット」
私には。これが案外と合っていたのです。なので、又。復活させようと。
(※ あくまで「私の場合」です) 

私は形から入るタイプなの。「バナナダイエット」には、これがなくっちゃね。  


スタンド1


ううーん。シンプルで素敵。

ところがね。
「それはコナちゃんのじゃないの!」といくら言っても、バナナの横で戯れるコナ。


コナ1



コナ5



ここで、ショコラに「どいて頂戴!」と言われちゃうコナ。


コナ3



けれど、数分後、お気に入りの の前に帰って来られたのでした。
 

コナ6



コナ7



ううーん。何がそんなに猫を惹き付けるのでしょう。

ああ、そうでした。
このバナナスタンド。お幾らだと思います?


198円 なのです。

お安いでしょ
これで、バナナ腐らせることなく消費出来ます。

後は…私の体重ですね…




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2010/06/05 01:30 | 筋ジストロフィーCOMMENT(14)TRACKBACK(0)  TOP

言い訳だよね…

言い訳ではないのだけれど。
いや…言い訳です。本当に本当に忙しくてね。病院巡りが
なので、どうしても綴りたいblogが深夜にしか書くことが出来ないことに悶々としています。

更にコメントが書きたくて時間を作りたいのに、又、おかしな時間になってしまうこと。

とにかくね。「病人は忙しい」 と言いたいのでした。

+++

昨日の記録
日本で一番!と言われる、筋疾患の専門外来を久し振りに受診しました。

 7:30 起床。
10:00 自宅を出発。
11:15 病院に到着

消化器を受診。
二年ほど前より「脂肪肝」の疑いあり。
「このままだと死にますよ」 と医師に指摘されても尚、放置。

筋ジストロフィーの主治医に「どうして、それで平気で居られるんですか!コラッ!
( ↑ 「コラッ」は私の脚色です)

ちゃんと検査をしましょうよーと言われ…。

さすがに最近、ちょーっと心配になったので、気持ちを新たに!
今回、超音波の検査を行うことになりました。来週、検査の予約を入れる。

12:30 昼食。病院内の「美味しい」とはお世辞にも言えない食堂で、ポークカツのオレンジソースを注文。(午後の採血に備えて、血を作らなくちゃ!)

13:30 神経内科、受診。
筋ジストロフィーのための検査入院をすることが決まる。心臓に問題がないかどうかを、 他医療機関で精密に検査後、結果を主治医に持ち帰り、その時点で入院の日程を決める段取り。受診後、レントゲン・呼吸器の検査。消化器からオーダーされた採血を済ませる。

15:00 会計窓口へ。ここで数人のお友達にバッタリ出会い、名前を呼ばれるまでの時間はお喋り。1時間なんてアッと言う間。

16:00 病院を出る。

その後は役所、郵便局など17:00で閉まる機関で諸手続きの処理。

余りの疲労で、帰り道、くるくる回るお寿司屋さん   に寄る。
帰宅後、お風呂に入れば今度は出られず。あんまり気持ち良くて。

その後、お昼…ではなく「夜寝」をして21:30起床。
現在に至る。

以上。記録でした。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの私にとって、何の検査がキツイかと言えば、それは「呼吸器」。
腹筋、使うし…。
ホースは唇でくわえられないし…。息を吐ききり過ぎて、酸素が薄くなって…頭クラクラ。

6月1日は、これで終わったけれど…。
これからがスタート。他医療機関での検査結果を持ち帰り、またこちらの主治医が追加の
オーダーを出す場合も。

私って。
一つ終わると、又、次の波がやってくる。

ええー、ちょっとは休ませて~。

「com-pass」の会員さんが仰った、私の大好きな言葉。

「チマチマ、黙々、淡々と…」

この言葉って「力」をもらえる。
そうなのよ。
「チマチマ、黙々、淡々と…」

これからしばらく、チマチマとあちらこちらの病院巡り。黙々淡々と検査を済ませて主治
医の元へ。そうして、やっと検査入院の日程が決まります。

いやいや。
今日みたいな日に、つくづく思う。

病人は、忙しい。
本当に忙しいのよー。

体力ないと、やっていかれない…。

…という訳で、皆様へのお返事が遅れておりますが。とにかく一つづつ、お返事していきますね。
病院巡りでバタバタしておりますが、どうかお許し下さいませ。


とにかく頑張らなくっちゃね




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2010/06/02 03:06 | 筋ジストロフィーCOMMENT(8)TRACKBACK(0)  TOP

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