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2018 GW いと桜(会食)

4月28日。18:00。
皆に会うのは二年ぶりのことだ。
com-pass 女性筋疾患患者の会の仲間達。

2010年の春、NHK Eテレの「ハートをつなごう」という番組が「com-pass 女性筋疾患患者の会」に密着して下さった。ロケが京都で、それがご縁でもう8年のお付き合いになる。

これまでも、機会があれば京都・大阪を訪ねていた。
ここ数年は病気をすることが多くて、遠出が出来なかったのだ。

同じ筋疾患の仲間でなければ理解しあえないことは多い。
治療薬はまだない。そして確実に進行する病気。一人で悪戯に不安に陥るよりも、仲間と「不安」を共有すれば良い。
出会った頃の状態と今では、皆微妙に進行している。生活のこと、お洒落のこと、普段、心に閉まっていることを話し出せばキリがない。

ホテル一階にある「いと桜」では、美味しいお料理を堪能した。


ホテル 夕食 突き出し blog


ホテル 夕食 前菜 blog


ホテル 夕食 スープ blog


スマホ メイン料理 blog


ホテル デザート blog1


随分とお喋りに夢中になっていた。個室を出たら、もうお店にお客さんは誰もいなかった

com-passでは「掲示板」(ネット)を使って会員さん同士のコミュニケーションをはかっている。
けれど、こうして顔を合わせる度に思う。
やっぱり実際に会わないと駄目よね。会ってお喋りするのが一番だ

身体が動く内に、会えるだけの人と会おう。
残された人生の時間には限りがある。グズグズしてはいられない。

さて!今夜も京都にもう一泊する。
新緑の季節、お寺参りも楽しみだ。

2018/05/18 23:31 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

2018 GW グランドプリンスホテル京都

4月28日。
平等院からグランドプリンスホテル京都に向かった。今夜から二泊する。


PC ホテル入り口 blog



円形の庭園を囲むように建物が設計されているのが、プリンスホテルの特徴なのだと思う。芦ノ湖プリンスホテルも同様の造りだった。
PC ホテル外観 blog


私はホテルを予約する際に、必ず「ユニバーサルルームはありますか?」と尋ねることにしている。
今、自宅の室内は歩行器を使って歩いているのだけど、慣れないホテルに宿泊する場合は室内を車椅子で移動したい。当たり前のツインだと、電動車椅子では動きにくいことが多いのだ。

グランドプリンスホテル京都には、ユニバーサルルームはないとのことだった。
ただ、一般のツインに比べて広めの作りの部屋があると案内された。トイレと浴室に手すりがないことを除けば、とても快適に過ごすことが出来た。

今、私は夜間、在宅酸素を使っている。横になると酸素濃度が85まで下がるために、主治医より夜間のみ在宅酸素を使用するように指示されている。テイジンさんと契約していて、旅行の際はあらかじめ主治医の診断書を提出しておけば宿泊先のホテルに設置しておいてくれる。


PC 酸素


ベッドのマットの硬さも丁度良くて、リクライニングなしで起き上がることが出来る。


PC ベッド blog


PC TV blog


洗面所とトイレとバスタブ。洗面所が独立していると、車椅子で利用しやすい。

ホテル 洗面所 1 blog2

手すりのないトイレとバスタブ。

PC トイレ blog


スーツケースの中身は全てクローゼットに片付けた。
待ち合わせはホテル一階のレストラン、「いと桜」。

さぁ、いよいよ皆に会えるよ

2018/05/17 23:58 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

2018 GW 2日目 京都 平等院

4月28日。
滋賀のホテルから京都へ向かう。

今回の旅の目的は、com-passの仲間たちと会うことだ。
今日は、com-pass(com-pass 女性筋疾患患者の会)の仲間とホテルで会食の予定だ。
夕方まで時間があるので、宇治の平等院を訪ねることにした。

青もみじが目にしみる。


平等院 青もみじ


平等院を正面から見る。


平等院 blog


平等院 正面1


この日は好転に恵まれた。暑いくらいの日差しの中を夫と二人、車椅子で回る。
平等院の敷地内は砂利道で進みにくい。受付で「砂利道専用の車椅子を貸し出しています」と案内をして下さったのだけど、残念なことに自走式だった。
なので、夫が私を押す形で進むことになった。


平等院 横向き


平等院 スマホ 二人 blog3


藤棚が美しい。
カラッとした空気が吹き抜けていく。この季節が私は大好き


平等院 藤棚


平等院は、京都府宇治市にある藤原氏ゆかりの寺院。平安時代後期・11世紀の建築、仏像、絵画、庭園等を今日に伝え、「古都京都の文化財」として世界遺産に登録されている。
お庭の散策後、仏像、絵画を堪能して平等院を後にした。

平等院裏手のお茶屋さんが並ぶ通りを散策。赤い欄干が青空に映える。


平等院 赤い橋 blog


お茶屋さんでお抹茶を頂く
店主の方に一通り、宇治のお茶について講義を受ける。両親へのお土産は、宇治のお煎茶に決まった。

爽やかな時間を過ごした。
さあ、これからホテルに戻ろう。二年ぶりに会うお友達との再会が本当に楽しみよ

2018/05/14 00:14 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

2018 GW 1日目 名古屋

「今年の連休はどこかへ行く?」

と言う夫の問いかけから、今年はcom-pass(女性筋疾患患者の会)の会員さんを訪ねる旅に出ることにした。

京都・大阪のお友達には時々会いに行くのだけど、今回は名古屋で降りることにした。
きっかけはマッキー。
私が共同代表を務めるcom-passに入会してくれたことで仲良くなった
SNSで会話を重ねる内にどうしても「生身」の彼女と話がしたくなったのだ。

「4月27日。午後一番くらいに到着予定なので宜しくね」
と伝えてあった。

ところが
マッキーの家まで後一時間というところに来て、何と 何と
前歯の差し歯が取れたのだ
初体験だ。これまで、こんなことは無かった。旅の初日にこれでは先が思いやられる

恥ずかしいなどと言っていられない。
すぐにマッキーに連絡をして、近所の歯医者さんを探して貰った。

一度、初対面のマッキーのお家に伺って、歯医者の予約時間までお喋りをした。勿論、それで足りる訳はない。
歯医者から戻って、夕方6時過ぎまで夢中になってお喋りをした

筋疾患であることの悩み、病状の進行のこと。夫婦のこと。生活のこと。生きがい。筋疾患である私達にしか共有できない思いを吐き出した。

彼女は人生に対して、物凄く真摯に向き合っている人。このところの自分を振り返ると反省することばかりだ。
そして、とてもチャーミング
このタイミングで会うことができて、本当に良かった。
また、すぐに会いたくなる魅力的な女性だ。


マッキー宅 blog


マッキー宅 blog 2

(遠近法って難しい)


私の人生は、もうとっくに折り返し地点を過ぎた。のんびりしている余裕はないだろう。
だったら。会いたい人には会いに行く!
今年はそう決めたのだ。

名古屋で降りて本当に良かった

マッキーの家を出て、この日は滋賀へと向った。少しでも翌日のホテルがある京都に近づきたかったのだ。

旅はまだ、始まったばかり…。



2018/05/09 00:17 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

花と猫

春も盛り。
ちょっと気を抜くと脱走を企てるショコラ。花の中で佇んでいます。

…意外と絵になります


花とショコラ blog


世話の焼けるお転婆娘です

2018/04/16 22:58 | ペットのことCOMMENT(0)  TOP

2018 花の記録 隅田公園

3月24日。
今年初めてのお花見は、森下にあるお寺さんの帰り道、墨田公園に寄ってみた。
午後になって家を出たこともあり、お彼岸のお墓参りでゆっくりしてしまって、墨田川に着いたのは太陽が西に傾きはじめた頃だった。

満開の声を聞いて訪れてみたのだけど、花はまだ蕾も多い。
川を渡る風の肌寒いなか、向島の長命寺で桜餅を買って、桜の下で頂いた


墨田公園1


墨田公園2


桜の向こうにスカイツリーが見える。


墨田公園6


墨田公園4


夕空と桜。


墨田公園5


岸の向こうはビル群だ。


墨田公園6 (2)


桜と菜の花はとても合う。

夕暮れ時に出掛けたために、桜の花は薄墨色に映る。
今年は色々な桜に出会うことができますように


2018/04/10 23:40 | COMMENT(0)  TOP

2018 花の記録 木下沢梅林

2018年3月17日。

春爛漫。
ここ数年、春はいつも病室にいた。14階の病院のベッドの上から、桜色の塊を見つけては切なさを募らせた。
元気になって、夫婦並んでお花見がしたかった
病気との戦いがもどかしい。

それが今年は春を自宅で過ごしている。この喜び。
春の匂いや風を身体で感じられることが嬉しくて。身体の細胞がイキイキと躍動しているようだ。

どうしても梅林が見たくなって、高尾裏の木下沢梅林(コゲサワバイリン)へ。
ドライブをしていて、たまたま見つけた梅林だ。人が多い。

梅が咲き乱れる様は圧巻だ。
桃源郷というものがあるのなら、目の前に広がるこんな景色を言うのだろうか。


梅 1


梅林 blog


紅白梅林 blog


今年はどれだけの桜を見ることができるだろうか。

この胸いっぱいに、花を楽しむことができますように


2018/04/09 20:30 | COMMENT(0)  TOP

筋ジストロフィーの歌姫

3月18日。
汐留のイタリアンに出掛けた。

「10年前の君へ 小澤綾子 出版記念イベント」 に出席するためだ。

かなり昔の話になるのだけど、私と西岡奈緒子が共同代表を務める「com-pass 女性筋疾患患者の会」に綾子ちゃんから入会希望のメールが届いた。その時からのお付き合いだ。
彼女を知る内に、綾ちゃんが「筋ジストロフィーの歌姫」と呼ばれていることを知る。その活動は精力的で、小澤綾子という人に興味を持った。

汐留のイタリアンは人で溢れかえっている。綾ちゃんの出版をお祝いしたい人達で賑やかだった。

「10年前の君へ」は、綾ちゃんが10年前の自分に宛てて書いた絵本だ。
筋ジストロフィーであるという告知を受け、「将来は寝たきりになります」という宣告をされる。絵本に書いてあることは、私の人生にも重なった。
けれど、そこにあるのは絶望ではない。今、綾ちゃんに寄り添ってくれる仲間と過ごせることへの幸せが綴られていた。

筋ジストロフィーは進行性の病だ。少しづつ、少しづつ筋肉は衰えていく。いつかの将来には寝たきりになるかもしれない。
私も時々、不安で胸が苦しくなる。そんな時、この絵本は必ず勇気を与えてくれるだろう。

「今」を生きなければ…。

歌声は優しくて温かい。朗読の声に酔いしれる。

綾ちゃんは、輝けるスターなのだ

綾ちゃん

綾ちゃんのトーク

そして特筆すべきは「BEYOND GIRLS」のこと
小澤綾子ちゃん、Eriちゃん、Ryokoちゃんの三名からなるユニット。
センターで歌う綾子ちゃん、ダンスと歌のEriちゃん、Ryokoちゃん。何とも笑顔が印象的で、邪気のない愛らしい表情に惹き付けられる。
BEYOND GIRLSの皆さんからは愛と勇気を頂いた

絵里ちゃん

Eriちゃん


涼子ちゃん

Ryokoちゃん


最後に皆で記念撮影

綾ちゃんパーティ 全員


綾ちゃんの魅力に存分に触れ、BEYOND GIRLSに癒やされ、数々の出会いがあった素敵なイベントだった。

綾ちゃん、BEYOND GIRLSの皆さんのご活躍をこれからもずっと応援しています



2018/03/22 11:05 | 友達のことCOMMENT(0)  TOP

結婚記念日 11th

2018年3月10日。
ようやく迎えた11回目の結婚記念日。

去年の結婚10周年は入院中だった。病院に「外出届」を出して、お台場に向った。時間に制限があるので、食事を楽しむくらいしかできないのだけど。
病院を出るときに、10人ほどの看護師さんがお見送りに来てくれた。
「デートを楽しんでね 」と。心のこもった最高に素敵なカードと共に。
とても嬉しい出来事だったのだけど、やっぱり外の世界で自由を満喫したかった。

今年は、願いが叶った
ここのところ、私はとても元気で気力に満ちている。

進行性の難病である私は「動ける内に出掛けよう」をモットーにしている。
記念すべき11回目の結婚記念日は、箱根プリンスホテル内の「なだ万」でランチを頂くことにした。
このホテルは何年か前に利用して以来、お気に入りのホテルの一つなのだ。

ランチ。「花コース」

お料理1


お料理2


お料理3


お料理4


お料理5


お料理6


美味しいお料理で満たされた。また、いつ来られるかなぁ。
ただ、このホテルには障害者用のトイレがない。これはかなり衝撃的だった。何年か前に訪れた時には、トイレのことは全く気にならなかった。そう思うと、この数年で病状は結構進行しているのだなぁと思う。
ホスピタリティ溢れるホテルマン達の接客は最高だ。また訪れるためにはトイレ問題をどうにか考えなくてはね。

店内で二人。

二人


なだ万1


食後は芦ノ湖のほとりをお散歩。霧が深く幻想的な雰囲気だ。
けれど余りの寒さに5分ほどで退散する。春の暖かさに包まれたこの週、なぜかこの日だけ気温が低かったのだ。
それでも、春の気配を含んだ空気にワクワクした。

湖1


のんびりとした穏やかな時間。

本当は一昨年の様にサイパンで過ごしたかった結婚記念日。
去年は入院中で叶わなかった。
それを今年は実現させようと考えてみたのだけど、私は現在夜間、酸素をつないでいる。海外に酸素をどうやって持っていくのか
サチュレーションが下がった時の対処は という問題がある。

けれど、私には心強い主治医がついている。目標に向って進んでみよう。
12回目の結婚記念日を目指してね



2018/03/13 14:52 | 記念日COMMENT(0)  TOP

春の房総 後編

太陽が沈み始めました。
夫の運転中、私がネットでホテルを検索します。
幸運にもユニバーサルルームのあるホテルが見つかりました。

現在、自宅では歩行器を使って歩いているのだけど、ホテルの中では電動車椅子を使うことになります。
和室は座ることが出来ないので利用できません。障害のことを考えると、ホテル選びも結構大変です

ホテル ファミリーオ 館山のユニバーサルルームを取ることができました。
当日予約のため、夕食はお出しできません、とのこと。ホテル近くの中華屋さんで済ませました。
ホテル名物の「金目鯛のアクアパッツァ」…食べてみたかったなぁ
とは言え、お部屋が見つかっただけでもラッキーです。


夕食


お部屋はゆったりとした広さで車椅子で移動するのに十分です。


ホテル1


ホテル2


ホテル3


ベッドの脇に十分なスペースがあると、車椅子を横につけることができて便利です。

トイレに手すりがあると安心です。

トイレ


お風呂


この日は夫婦二人で、夜中になるまでお喋りをしていました。
ビールとピーナツ。たまには良いものです

翌朝、お部屋からの風景です。
9:00にチェックアウトをして、三井アウトレットパーク木更津に寄って帰ることにしました。

部屋からの風景 1


最後に、海ほたるのスターバックスで休憩です。

帰り道


穏やかな春の海。
今年は色々な春の風景を楽しみたいと思います

2018/03/08 16:16 | 旅行のことCOMMENT(0)  TOP

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